janv. 01, 2011
Par Laura Eggertson

Littératie en santé : plus que savoir lire, écrire et compter

Mme Thompson travaille pour la Prince Albert Parkland Health Region dans le centre-nord de la Saskatchewan. Elle sait que tout le monde, quel que soit son niveau d’instruction, a parfois du mal à comprendre certains renseignements sur la santé. Selon le Conseil canadien sur l’apprentissage (CCA), 60 % des adultes canadiens sont incapables d’obtenir des renseignements et des services de santé, de les comprendre et d’agir en conséquence, et de prendre eux-mêmes des décisions appropriées sur leur santé. Les chiffres de l’Association canadienne de santé publique (ACSP) montrent que, chez les plus de 65 ans, cette proportion peut atteindre 88 %. Toujours selon l’ACSP, environ 48 % des adultes canadiens ont des compétences limitées en matière de lecture et d’écriture.

La littératie en santé s’est avérée un problème critique au Canada dans les années 1990 et au début des années 2000, quand des chercheurs ont montré un lien avec la sécurité des patients et l’ont identifiée comme un déterminant important de la santé en général.

S’y retrouver dans le système les yeux bandés

Quand Barbara Kennedy a failli mourir d’une surdose de relaxants musculaires après avoir perdu connaissance dans sa baignoire, elle a compris qu’elle avait besoin d’aide pour s’attaquer à la racine du problème : son incapacité à lire.

« Je ne comprenais pas les indications, explique-t-elle. Mon médecin de famille, le même depuis une trentaine d’années, m’avait donné une ordonnance sans m’en expliquer oralement la posologie et les effets secondaires. »

Si Mme Kennedy a survécu, c’est parce que son mari l’a trouvée après que « Les gens du dessous ont entendu de l’eau couler et nous ont appelés. »

Mme Kennedy, 51 ans, a toujours eu du mal à lire. Elle ne pouvait pas remplir les formulaires de demande d’emploi. En l’absence de points de repère familiers, elle se perdait en autobus. Elle avait du mal à lire des recettes et craignait de ne pas bien nourrir ses enfants. Et puis elle ne comprenait pas toujours ce que les médecins ou les infirmières lui disaient au sujet de l’épilepsie de son mari.

Souvent, Mme Kennedy se taisait, honteuse de ne pas savoir lire. Elle mémorisait ce qu’elle pouvait et suivait les instructions orales. Le jour où son mari a eu une crise grand mal, dit-elle, « je ne savais pas écrire épileptique, mais je savais quoi faire ».

Par contre, quand il a été emmené dans un hôpital qu’elle ne connaissait pas après une crise, elle n’a pas pu lire les panneaux indiquant où se trouvaient les urgences.

Mme Kennedy avait l’impression d’avoir « les yeux bandés » quand elle essayait de s’y retrouver dans le système de soins de santé. C’est encore plus difficile dans les cliniques sans rendez-vous et les hôpitaux. N’étant pas au courant de sa situation et présumant qu’elle peut lire les inscriptions écrites qu’ils lui donnent, les médecins et le personnel infirmier ne prennent pas le temps de lui fournir des explications.

Après sa surdose, Mme Kennedy a trouvé le programme d’alphabétisation qu’elle suit depuis trois ans au Davenport-Perth Neighbourhood Centre à Toronto. Elle peut maintenant reconnaître les lettres et lire des histoires simples, des recettes et les noms des rues sur les panneaux. Par contre, la terminologie médicale lui échappe encore, et elle exhorte le personnel infirmier et les autres fournisseurs de soins de santé à se souvenir que, même s’ils ne sont pas toujours visibles, les handicaps comme le sien ont un impact bien réel sur la santé. « On donne parfois l’impression que tout va bien, mais à l’intérieur on est perdu. »

Des infirmières comme Mme Thompson ont été parmi les premières à chercher des façons d’améliorer la littératie en santé et des pratiques pour aider les patients à surmonter ces obstacles à une meilleure santé. Le milieu infirmier a toujours compris d’instinct ce que les universitaires ont précisé depuis : la littératie en santé et l’alphabétisme sont deux choses différentes, même si elles sont parfois liées.

« Quand on a commencé à reconnaître le problème, ce sont les infirmières qui ont réagi en disant “Oh oui, nous le constatons tous les jours” », raconte Linda Shohet, directrice générale du Centre d’alphabétisation du Québec et chef de file de la littératie en santé.

Un niveau adéquat de littératie en santé signifie que les gens savent lire et utiliser de l’information écrite et souvent complexe sur la santé, communiquer leurs besoins à des professionnels et comprendre les instructions qu’on leur donne. Selon Mme Shohet, même ceux qui savent lire et écrire ne comprennent pas toujours l’information médicale, du fait du contexte dans lequel elle leur est présentée et de leur degré d’anxiété au moment où ils la reçoivent.

« De nos jours, on voit la littératie comme un continuum de compétences pour trouver et utiliser l’information dans des contextes particuliers, alors qu’autrefois, vous saviez lire et écrire ou vous étiez illettré », explique Mme Shohet qui était membre du Groupe d’experts sur la littératie en matière de santé réuni en 2006 par l’ACSP pour se pencher sur la littératie en santé au Canada et recommander des politiques pour l’améliorer.

Dans le système de soins de santé, le personnel infirmier est souvent le premier point de contact pour les nouveaux immigrants, les personnes ayant des difficultés d’apprentissage ou des lésions cérébrales acquises (y compris celles qui résultent d’accidents vasculaires cérébraux), les gens peu scolarisés, mais aussi des gens instruits, mais complètement stressés par la situation. Infirmière de première ligne, Mme Thompson sait qu’on ne situe pas toujours immédiatement leur niveau de littératie en santé, alors elle opte pour des « précautions universelles » lorsqu’elle parle à ses clients : elle communique l’information en termes clairs et faciles à comprendre, de manière à la rendre accessible à tous. En traitant tout le monde pareillement, elle évite de stigmatiser ceux qui pourraient avoir honte de leur faible niveau.

Et c’est là que les dessins, les leçons et les jeux de rôles interviennent. Il n’est pas rare que Mme Thompson attrape un bout de papier quelconque et un marqueur pour dessiner un thermomètre avec une ligne indiquant la température à partir de laquelle donner de l’acétaminophène à son enfant, un cadran sur lequel elle montre à quel intervalle donner les médicaments, ou bien des illustrations pour faire passer ses messages, une route, par exemple, pour expliquer que le cordon ombilical est comme l’autoroute par laquelle l’oxygène et la nutrition arrivent au fœtus et les déchets en sont évacués.

« C’est facile de buter sur le fait qu’une personne ne sait pas bien lire ou écrire, souligne Mme Thompson, mais en se concentrant plutôt sur ce qu’elle sait faire, on trouve plus facilement les meilleures façons de l’aider. »

C’est ce qu’elle a fait avec un couple d’octogénaires qui devaient gérer le diabète de la femme, mais pour qui les injections quotidiennes indispensables étaient source d’inquiétude et de confusion. Comme la patiente avait été affaiblie par un accident vasculaire cérébral, c’est à son mari que Mme Thompson, qui donnait à l’époque des soins à domicile, a appris à administrer l’insuline. Elle a décomposé le processus en étapes simples puis elle a utilisé la technique consistant à demander au mari de lui apprendre comment procéder. Dans un premier temps, il l’a regardée préparer l’insuline et lui a posé des questions, puis il lui en a fait la démonstration.

« Le but était de les aider à rester indépendants le plus longtemps possible, avec un peu de soutien », raconte Mme Thompson. Ces stratégies de littératie en santé ont aidé le couple à rester à la maison deux ans de plus.

Les professionnels de la santé doivent être sensibles au niveau de littératie en santé de leurs patients, affirme Sheila Sears, infirmière autorisée et directrice des soins de santé communautaire et primaire à la Guysborough Antigonish Strait Health Authority à Antigonish (N.-É.). Selon Mme Sears, son organisation a été l’une des premières au Canada à adopter une politique en matière de littératie en santé.

Le personnel est formé pour déterminer le niveau d’alphabétisme d’après le comportement des clients. On remarque parfois qu’ils :

  • manquent souvent des rendez-vous;
  • arrivent sans avoir rempli les formulaires;
  • évitent de se référer à l’information reçue par écrit;
  • viennent avec des membres de leur famille qui lisent pour eux;
  • prétextent des problèmes de vue (ou l’oubli de leurs lunettes) pour éviter de lire;
  • ignorent les conseils et les instructions ou les comprennent de travers.

Un obstacle linguistique à la santé

Quand Tsige Lijam est arrivée à St. John’s, après avoir passé près de dix ans dans un camp de réfugiés bondé au Zimbabwe, le climat glacial n’a pas été son seul problème. Cette mère célibataire qui parlait à peine anglais avait aussi une tumeur à l’ovaire, dont on lui avait dit à tort que c’était un ulcère à l’estomac.

Mme Lijam, qui a maintenant 44 ans, a eu la chance d’avoir un interprète pour l’assister quand elle a trouvé un médecin de famille qui l’a aiguillée vers le Centre des sciences de la santé. Elle amenait parfois sa fille de 15 ans pour l’aider à surmonter les difficultés linguistiques. « Je n’y comprenais rien, ni à la médecine ni au reste », dit-elle de son expérience initiale.

Même si sa fille et l’interprète l’ont aidée, Mme Lijam ne comprenait pas ce que lui disaient ses infirmières et ses médecins à l’hôpital, en particulier après l’ablation de sa tumeur. « Ils parlaient tellement vite, ils avalaient les mots. »

La tumeur était bénigne, mais Mme Lijam se souvient du traumatisme de son hospitalisation et de la peur qui compliquait tout. « J’avais très, très peur, je pensais que j’allais mourir. »

C’est seulement quand les infirmières et les médecins ont compris ses difficultés à comprendre l’anglais et pris le temps de lui expliquer lentement qu’elle a compris, ce qui a adouci l’épreuve, raconte-t-elle.
Elle a particulièrement apprécié l’attention que lui a accordée la chirurgienne. « Elle était très bien, elle m’a aidée à comprendre, à ne pas avoir peur. L’infirmière aussi était bien. »

Aujourd’hui, Mme Lijam, qui est originaire d’Érythrée, n’a plus besoin d’interprète avec son médecin de famille, et elle veille à ce qu’il prenne le temps de lui expliquer les médicaments qu’il lui donne, ainsi que leurs effets secondaires.

« Très souvent, il existe des indices », souligne Mme Sears.

Mmes Shohet et Sears veulent faire comprendre au personnel infirmier qu’un faible niveau d’alphabétisme peut influencer la santé et le bien-être des patients de multiples façons : leur capacité de trouver un emploi, d’accéder au système de soins, aux transports publics et à un logement abordable, de lire l’information nutritionnelle sur les étiquettes et de suivre les directives de santé publique. Le taux d’alphabétisme de base n’a pas baissé, estime Mme Shohet, mais les gens ont davantage besoin de comprendre l’information sur la santé. La façon dont elle est présentée, avec des acronymes, des mots compliqués et des termes médicaux, par des fournisseurs de soins de santé qui, du fait des pressions du système, ont moins de temps à consacrer à leurs patients résulte en un plus grand écart entre l’information fournie et l’information comprise.

Selon Mme Sears, depuis l’adoption d’une politique de littératie en santé à Antigonish, tous les établissements de soins de santé de la région font périodiquement des vérifications au moyen d’une trousse créée par Literacy Alberta. Les membres du personnel se servent de ces outils pour voir si leurs comptoirs d’accueil sont clairement indiqués et faciles à trouver, si le personnel est accueillant, si les formulaires sont faciles à lire et à comprendre et si le nom et le logo de l’organisation sont clairement affichés sur les bâtiments.

L’autorité sanitaire s’assure également que le personnel est sensible aux besoins des clients et vérifie qu’ils comprennent l’information fournie. L’une des méthodes novatrices utilisées pour former le personnel a consisté à embaucher une troupe de théâtre locale pour interpréter des sketches montrant trois générations d’une même famille gênées par un faible niveau d’alphabétisme et les répercussions sur la santé de la famille.

« Le personnel était choqué de voir combien notre système est compliqué pour beaucoup de gens et comme les gens ont honte et essayent de cacher leurs faiblesses en lecture ou en écriture, raconte Mme Sears. Il était impossible, je crois, de rester indifférent ou de ne pas reconnaître certains clients. »

Après 6 mois, 69 % des employés qui avaient vu la représentation avaient modifié leur comportement. Ils s’étaient mis à lire à haute voix aux patients l’information sur les médicaments, les instructions pour se préparer aux examens médicaux et les formulaires de consentement et à se servir des méthodes où les patients doivent démontrer ce qu’ils ont appris à faire. L’autorité sanitaire a par ailleurs préparé à l’intention de ses patients des brochures éducatives en langage clair, dont ils peuvent se servir pour discuter de leur état de santé avec le personnel infirmier et les autres fournisseurs de soins.

Même sans données pour le prouver, Mme Sears croit que les efforts pour surmonter les problèmes de faible alphabétisme ont contribué à l’amélioration des soins. « On entend des commentaires comme “ça fait dix ans que je fais de l’angine, et je n’ai jamais su jusqu’à maintenant ce que ça voulait dire ou ce que je devais faire” ».

Il a été amplement prouvé que les gens faiblement alphabétisés sont en moins bonne santé, selon Irving Rootman, professeur auxiliaire à l’Université de Victoria et co-président du Groupe d’experts sur la littératie en matière de santé de l’ACSP. Souvent, quand ils tombent malades, ils attendent plus longtemps avant de voir un médecin, et ils sont hospitalisés plus longtemps. En fait, après le tabagisme, un faible niveau de littératie en santé est le plus grand prédicteur de décès prématuré, souligne M. Rootman. C’est peut-être parce que la difficulté à comprendre les indications sur les médicaments peut entraîner des complications ou des accidents mortels.

Selon lui, ces inquiétudes combinées aux statistiques publiées par des organisations comme le CCA sur la prévalence des faibles niveaux de littératie en santé ont attiré l’attention de nombreuses associations professionnelles, qui ont commencé à s’attaquer au problème.

L’incidence de la littératie en santé sur la sécurité des patients est l’un des principes directeurs de « Vous avez le droit de poser des questions ». Cette campagne lancée en 2007 par l’Institut pour la sécurité des patients du Manitoba encourage les gens à poser des questions et à défendre leurs droits et ceux de leurs proches en matière de santé.

« La littératie en santé est une question de sécurité des patients, car ne pas comprendre l’information nécessaire pour prendre des décisions est dangereux pour soi et pour le fournisseur de soins, affirme Laurie Thompson, directrice de l’institut. Nous voulons promouvoir l’autonomie des patients en leur faisant comprendre le rôle capital qu’ils jouent dans leurs soins et la ressource qu’ils constituent pour les fournisseurs de soins. »

La campagne porte aussi sur le bon usage des médicaments et encourage l’utilisation d’une carte format poche faisant état des médicaments que prennent les gens, et qu’ils peuvent emporter chez le médecin ou à l’hôpital, ou afficher sur leur réfrigérateur. Les ambulanciers cherchent cette liste sur le réfrigérateur quand ils répondent à un appel à domicile.

En mai 2008, l’institut a lancé une autre initiative appelée « La sécurité des patients est entre vos mains » pour encourager les fournisseurs de soins de santé à supprimer les abréviations, le jargon et les termes médicaux ambigus et à écrire lisiblement lorsqu’ils communiquent avec leurs patients. Dans le cadre de la campagne, l’Ordre des infirmières et infirmiers du Manitoba, l’Ordre des infirmières et infirmiers psychiatriques du Manitoba et la Manitoba Pharmaceutical Association ont distribué à leurs membres une liste des abréviations à éviter, en format poche, elle aussi.

Selon Mme Thompson, les fournisseurs de soins de santé doivent apprendre à tenir compte de la littératie en santé dans tout ce qu’ils font. Il existe à cette fin un module d’apprentissage en ligne destiné à les sensibiliser. Le Centre d’alphabétisation du Québec a préparé le matériel pédagogique de ce module, créé par un groupe de partenaires dont l’ACSP, l’AIIC, l’Association médicale canadienne (AMC), l’Institut canadien pour la sécurité des patients et l’Association des pharmaciens du Canada. « Nous sommes fiers d’avoir participé à cette initiative, la première au Canada », déclare Mme Shohet. Le module sera lancé sur le site Web de l’AMC et sur le site INF-Fusion de l’AIIC.

Une infirmière perd pied face à une urgence médicale

Connie Davis a une maîtrise en soins infirmiers. Pourtant, en 1986, quand son fils Alex avait neuf mois, l’infirmière autorisée a saisi comment on peut être incapable de comprendre de l’information médicale complexe.

Mme Davis faisait du camping sur l’île de San Juan dans la mer des Salish, dans le Pacifique Nord-Ouest, quand Alex a eu sa première crise d’asthme.

On lui demandait où elle voulait qu’on l’emmène pour le faire soigner, mais Mme Davis ne savait pas ce qui causait ses difficultés respiratoires, qui étaient compliquées par une pneumonie, comme elle l’a appris plus tard. « On me demandait de prendre des décisions sans que j’aie l’information nécessaire », se souvient-elle.

Mme Davis a emmené Alex à la caserne voisine, où les pompiers étaient réunis pour une fête ce week-end. Ils ont vite examiné Alex.

« Je m’y connais en soins de santé, mais je n’arrivais pas à comprendre ce qu’ils me disaient, raconte Mme Davis. J’étais dans un tel état d’anxiété que je ne comprenais pas. Nous étions en territoire inconnu, j’étais incapable de faire front. »

Heureusement, les pompiers ont appelé un hélicoptère pour transporter la famille jusqu’à un hôpital où l’enfant a pu être traité.

Maintenant qu’il est adulte, Alex n’a plus de crises d’asthme, mais Mme Davis a retenu de ces moments de tension que personne, même les professionnels des soins infirmiers, n’est à l’abri des difficultés de littératie en santé.

Mme Davis est maintenant consultante et enseignante principale au sein de l’initiative de soins de santé BC Impact, où elle dirige le volet amélioration de la qualité du programme Patients as Partners. Ce programme est axé sur l’amélioration de l’autogestion et de la littératie en santé. Récemment, avec quatre centres de soins primaires de la province, elle a travaillé à un projet regroupant des équipes de médecins, d’infirmières et d’apprenants adultes pour l’amélioration de la littératie en santé dans leur collectivité.

Mme Davis se passionne pour la littératie en santé, car les solutions sont faciles à trouver, et le personnel infirmier peut vraiment avoir un impact : « J’ai l’impression de pouvoir vraiment apporter des améliorations dans ce domaine. »

Partout au Canada, provinces, régions, hôpitaux et autorités sanitaires mettent sur pied des projets pilotes et initiatives pour sensibiliser les gens aux questions de littératie en santé et répondre aux besoins de leur population. Mme Shohet travaille avec le personnel du Centre universitaire de santé McGill depuis dix ans à divers projets de littératie en santé. Le Centre a créé des « trousses de navigation » du cancer du sein et du cancer de la prostate. Extrêmement visuelles, elles contiennent très peu de texte. Leur but est de fournir aux patients l’information essentielle sur leur cancer et sur les traitements ainsi que des renseignements pratiques pour s’y retrouver à l’hôpital et dans les services de soutien, sans les surcharger d’information.

La grande majorité des 34 femmes consultées plus de 6 mois après qu’on leur ait remis la trousse sur le cancer du sein estimaient mieux comprendre leur maladie et les traitements et être mieux équipées pour poser des questions.

Si beaucoup de projets individuels de littératie en santé ont du mérite, le Canada, en tant que pays, n’a pas mené ce que Mme Shohet appelle « des recherches sérieuses » pour déterminer si ces projets tiennent leurs promesses ou si les pratiques exemplaires conviennent aux différents contextes. « Il existe toutes sortes de projets pilotes, convient-elle. Il s’agit maintenant de réunir les morceaux pour constituer un programme de recherche systématique. »

Mme Shohet aimerait voir l’agrément des hôpitaux dépendre de leur adhésion à des normes de littératie en santé, comme c’est la tendance aux États-Unis. « Si ça se faisait ici, beaucoup d’hôpitaux fourniraient de vrais efforts », affirme-t-elle.

Sharon Brez pense elle aussi que le système canadien de soins de santé a encore beaucoup à faire pour reconnaître l’ampleur des problèmes de littératie en santé et leur impact sur la santé, même si elle sait que l’on fait des progrès.

Infirmière en pratique avancée en endocrinologie et métabolisme à l’Hôpital d’Ottawa, Mme Brez a été une pionnière de la recherche sur la littératie en santé vers le milieu des années 1990. « On surestime souvent le niveau d’alphabétisme », déclare Mme Brez, qui rencontre encore des professionnels de la santé convaincus que la documentation devrait être rédigée à un niveau supérieur à la 8e ou 9e année. Elle voit parfois dans les hôpitaux des signalisations trop difficiles à comprendre pour la majorité des gens et qui n’utilisent pas assez de symboles et d’images.

Quand elle apprend aux étudiants comment communiquer avec les patients, Mme Brez insiste sur le fait que les documents doivent servir uniquement à renforcer ce qui est dit. « Si nous avons des messages importants à faire passer, il faut le faire en personne, dans la mesure du possible. »

Si le personnel infirmier et les autres professionnels de la santé ont l’habitude de s’adapter aux besoins des nouveaux arrivants, le système ne fait pas assez d’efforts pour les clients dont les difficultés de lecture et d’écriture sont moins visibles, selon Mme Brez.

Le secret pour répondre aux besoins de ces patients, c’est de mieux les connaître, affirme-t-elle, pour savoir comment ils préfèrent apprendre et pour qu’ils se sentent à l’aise d’avouer leurs difficultés à comprendre l’information. « Il faut parler avec les patients. »

Quand Mme Brez a interviewé des apprenants adultes pour son projet de recherche il y a 15 ans, elle a découvert que certaines craignaient de perdre leurs enfants ou qu’on les déclare incompétents si l’on apprenait qu’ils ne savaient pas lire. « Je ne pense pas que ça ait changé depuis; ce sentiment de vulnérabilité persiste. »

Voilà pourquoi des infirmières comme Sharon Brez et Liz Thompson prennent tant au sérieux la littératie en matière de santé. Elles en font une question de confiance du public.


On entend par littératie en santé la capacité à trouver, comprendre et utiliser les renseignements de base et les services de santé dont on a besoin pour prendre des décisions judicieuses pour sa santé.
– Association canadienne de santé publique


« La littératie est selon moi l’un des déterminants de la santé dans son ensemble. Les problèmes de communication peuvent être un obstacle majeur pour quelqu’un qui tente de s’y retrouver dans le système de soins. » [TRADUCTION]
– Liz Thompson, infirmière en santé publique et bénévole dans une coalition pour la littératie


En choisissant de faire carrière comme infirmière en santé publique, Liz Thompson n’aurait jamais cru devoir aussi être enseignante, actrice et artiste. Pourtant, tous les jours, elle enseigne et se sert de jeux de rôles et de dessins pour communiquer avec ses patients faiblement alphabétisés qui, autrement, ne pourraient pas comprendre ses instructions.

Laura Eggertson est journaliste indépendante à Ottawa (Ont).
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