janv. 01, 2013
Par Sue Cavanaugh

Comprendre les indicateurs

Les indicateurs de santé se sont multipliés ces dernières années, dans le sillage de la quête de responsabilisation et d’amélioration de la qualité. Mais une surabondance de mesures en l’absence d’un plan coordonné peut mener au chaos dans les indicateurs.

Prenez n’importe quel journal et il y a fort à parier qu’un article au moins parlera d’un indicateur, comme le taux de vaccination contre la grippe ou le temps d’attente le plus récent pour une IRM. Si elle est particulièrement frappante, la statistique pourra même faire les manchettes. Mais que signifient vraiment tous ces chiffres? Et comment savoir quand y porter attention?

Pour l’Institut canadien d’information sur la santé, un indicateur de la santé se définit comme « une mesure unique (habituellement exprimée en termes quantitatifs) qui évalue une dimension essentielle de la santé, comme le nombre de personnes souffrant d’une maladie chronique ou ayant été victimes d’une crise cardiaque. Les indicateurs tiennent également compte de divers déterminants de la santé, comme le revenu, ou de dimensions clés du système de santé, comme la fréquence à laquelle les patients retournent à l’hôpital pour d’autres soins après leur traitement ». Les indicateurs de la santé fréquemment cités comprennent l’IMC, la prévalence du tabagisme, le taux de diabète, l’incidence des infections nosocomiales, le pourcentage de naissances par césarienne et le taux de mortalité infantile, pour ne citer que ceux-là.

Appel à l’action lors d’un sommet national

En 2011, les conseils provinciaux de la qualité des services de santé et des organismes nationaux comme Agrément Canada et l’Institut canadien sur la sécurité des patients ont organisé un sommet national sur la question du chaos dans les indicateurs. Selon le rapport du sommet, intitulé Viser haut, rester réaliste, agir dès maintenant : en finir avec le chaos des indicateurs, les participants adhéraient à une vision d’avenir incluant un système pancanadien de mesure de la santé structuré, transparent et accessible. Ils ont défini cinq étapes importantes pour y parvenir :

Commencer par le patient. Un système pancanadien pour élaborer et disséminer des indicateurs pour les soins de santé devrait être défini et orienté en fonction des besoins et priorités des patients et des avantages potentiels qu’ils peuvent en tirer.

Passer aux actes. Pour combattre efficacement le chaos dans les indicateurs, il faut agir vite et mettre en place deux ou trois projets pilotes pour déterminer comment cerner les priorités, bâtir des cadres de référence pour la création d’indicateurs et tester la validité et l’utilité des indicateurs créés.

Nommer des chefs de file. La réussite passe par la création d’un consortium national de personnes concernées déterminées qui maintiendront l’élan créé par le sommet. Il faut sans tarder choisir les gens qui travailleront ensemble et mettre à leur disposition, pour les aider, un petit secrétariat qui soit souple.

Créer un centre d’information. Notre incapacité collective à communiquer est source d’un gigantesque gaspillage. On réinvente la roue, de bonnes idées restent dans l’ombre et le travail fait à l’échelle nationale ne parvient pas toujours aux gens et aux organisations à qui il serait utile.

S’entendre sur les priorités. Le chaos dans les indicateurs vient du manque de priorités communes et de communications ainsi que de l’impossibilité de planifier dans ces conditions. Il faut toujours se demander : « Pour qui mesurons-nous et pourquoi? ».

Source: Think Big, Start Small, Act Now: Tackling Indicator Chaos, Saskatchewan’s Health Quality Council, 2011. Used with permission.

Les indicateurs peuvent nous renseigner sur les personnes, comme l’espérance de vie, ou sur les systèmes, comme le taux de couverture des médicaments, par exemple. Ils peuvent être très utiles pour saisir ce qui se passe, mais ils n’expliquent pas le pourquoi des choses. Quand ils ne s’appuient pas sur une histoire ou un contexte, ils ne veulent rien dire.

Les indicateurs de santé se sont multipliés ces dernières années, dans le sillage de la quête de responsabilisation et d’amélioration de la qualité du système de soins de santé. Mais toutes ces mesures donnent lieu à un nouveau problème, que les spécialistes appellent le chaos dans les indicateurs. Ce terme fait référence à la quantité écrasante de données collectées et à l’absence de plan coordonné à l’échelle du système de santé pour déterminer quels chiffres seraient utiles et comment les interpréter et les utiliser. Sans plan, il y a un risque de double emploi et de gaspillage des ressources, déjà insuffisantes. Pire encore, l’argent risque d’être dépensé pour élaborer des programmes et services qui ne sont ni utiles ni adaptés, les données ayant été mal interprétées.

« C’est une question que l’on devrait toujours avoir à l’esprit, affirme John Abbott, chef de la direction, Conseil canadien de la santé. Nous sommes bombardés de toutes ces données, dans notre vie professionnelle comme dans notre vie privée, et nous devons essayer de les comprendre pour prendre les bonnes décisions, au travail et dans notre famille. » M. Abott donne l’exemple des indicateurs d’obésité juvénile. Si l’on s’entend généralement dans le secteur de la santé sur la façon de mesurer l’obésité juvénile, explique-t-il, le taux national en lui-même ne nous dit pas grand-chose. « Nous devons regarder au-delà des indicateurs pour voir quels facteurs y contribuent. » En y regardant de plus près, poursuit M. Abbott, on verra vraisemblablement que les enfants des familles défavorisées dans les quartiers à faible revenu et dans les communautés autochtones ont des niveaux d’obésité beaucoup plus élevés que les enfants des quartiers urbains de classe moyenne. « Pris hors contexte, les chiffres masquent les enjeux véritables, ce qui mène à d’importantes dépenses pour faire passer le mauvais message au mauvais public. »

Mais cela ne veut pas dire que nous devrions tourner le dos aux chiffres. « L’indicateur peut servir à faire entrer les gens dans la conversation, croit M. Abbott. Il est possible d’informer tout le monde que nous avons un problème d’obésité juvénile, dans telles et telles circonstances et situation précises. Nous pouvons ensuite cibler les bonnes collectivités et leurs systèmes de soutien. »

Les organisations de soins de santé, et tout particulièrement leurs gestionnaires et leur personnel débordés, qui sont chargés de collecter les données, sont aux premières lignes du chaos dans les indicateurs. Certains n’ont pas l’expertise requise pour analyser et interpréter correctement l’information collectée. Ils doivent tous s’assurer d’utiliser les indicateurs les mieux adaptés à leur situation; un gestionnaire de programme doit voir quels sont les ensembles de données qui l’aideront à déterminer correctement si les résultats pour ses clients sont positifs ou négatifs et s’il est nécessaire de modifier le programme.

Si les organisations ne peuvent pas dire pourquoi elles mesurent quelque chose, elles devraient s’interroger sur la nécessité de collecter ces données. C’est aussi ce que pensaient les participants à un colloque sur les indicateurs organisé au printemps dernier par l’AIIC à l’intention des dirigeants de nombreuses associations nationales de soins de santé. Ils se sont entendus pour dire que l’information fournie par les indicateurs doit être pertinente à tous les niveaux du système de santé.

L’Étude sur les quartiers d’Ottawa

Patti Cochrane, vice-présidente des services aux patients, de la qualité et de la pratique et chef de direction, soins infirmiers, et Susan Bisaillon, directrice générale des activités cliniques, ont dirigé le projet. Mme Bisaillon hésite à mettre toute la réussite sur le compte du programme RTC, mais elle confirme qu’il a contribué à la réduction du nombre de plaies. « C’est un programme tellement riche et, en portant sur un service, il permet au personnel de première ligne de voir les choses du point de vue de la qualité ». Comme le programme est continu – « On n’a jamais vraiment fini », souligne Mme Bisaillon –, ce savoir et l’accent mis sur la qualité peuvent être transférés à de nombreuses autres situations.

En 2012, l’étude a reçu le prestigieux Prix du Partenariat des IRSC.

Quand les indicateurs sont basés sur des données autodéclarées, leur fiabilité est parfois douteuse. L’Indice canadien du mieux-être par exemple, pour lequel on surveille plusieurs indicateurs de qualité de la vie, révèle un écart intéressant entre la santé autoévaluée et les données cliniques collectées par Statistique Canada en 2003. Les gens de Terre-Neuve-et-Labrador avaient l’espérance de vie la plus courte et des taux de diabète et d’obésité parmi les plus élevés du pays, et c’était pourtant eux qui avaient le plus tendance à se considérer comme en très bonne ou en excellente santé. Les résidents de la Colombie-Britannique, dont l’espérance de vie est la plus longue, le taux d’obésité le plus bas et celui du diabète dans la moyenne, autoévaluaient leur santé comme étant bien moins bonne.

Comme épidémiologiste principale pour Santé publique Ottawa, Amira Ali analyse et interprète des ensembles de données pour faire en sorte que les programmes et les services de santé publique reposent sur des preuves et répondent aux besoins des populations locales en matière de santé. Elle convient que l’utilisation de données autodéclarées sur la santé est parfois problématique. « Nous savons par exemple que l’IMC autodéclaré est souvent en dessous de la valeur véritable. Nous devons donc intégrer un facteur d’erreur ou d’inflation et utiliser ces ensembles de données avec prudence. » Pour MmeAli, les autodéclarations ont toutefois leur utilité : « Si nous ne les autorisions pas, nous n’aurions pratiquement aucune donnée sur les facteurs de risques comportementaux : comment les cerner autrement? »

Le père des indicateurs modernes

En 1662, John Graunt a publié un livret d’indicateurs de la santé et de la taille de la population à Londres (R.-U.). Natural and Political Observations Mentioned in a Following Index, and Made upon the Bills of Mortality était la première publication de sa sorte. Au moyen des registres des baptêmes et des enterrements (listes de mortalité) pour chacune des paroisses de Londres des 70 années précédentes, M. Graunt a brossé le tableau des problèmes de santé de la population en notant les causes de décès. Dans ses conclusions, il recommandait des politiques combinant médecine, responsabilité sociale et bonne gouvernance. L’une de ses recommandations était que l’on prenne soin des mendiants avec les deniers publics.

La fiabilité des causes de décès indiquées dans les registres préoccupait M. Graunt, qu’elle ait été compromise par l’ignorance ou la corruption des commis à l’enregistrement ou des inspecteurs qui avaient déterminé ces causes. Il était par exemple convaincu que la phtisie était souvent indiquée comme cause de décès pour cacher les morts causées par une maladie vénérienne, autrement plus honteuse. Il savait aussi que les registres des naissances ne rendaient pas fidèlement compte du nombre de naissances dans la paroisse parce que les catholiques et les puritains, en particulier, répugnaient à faire baptiser leurs enfants par l’Église anglicane.

M. Graunt a également publié une collection de listes de mortalité pour l’année 1665, l’année de la Grande peste de Londres. Semaine par semaine, paroisse par paroisse, il a suivi la progression de la peste lors de son apparition au mois de mai (28 cas enregistrés), puis en juin (340), juillet (4 400), août (13 000), septembre (32 300), octobre (13 300), novembre (4 100) et décembre (1 060).

Son travail a valu à M. Graunt d’être élu à la Royal Society of London, une réussite notable pour un homme qui était mercier de son état.

Il est indubitable que les indicateurs peuvent être manipulés à des fins diverses, y compris politiques; on brandit souvent des chiffres pour désigner des coupables lorsque le rendement du système ou les résultats pour les patients laissent à désirer. Les partis politiques, on le sait, interprètent parfois les données de façon sélective pour marquer des points ou justifier leur programme. Ainsi, si les données montrent que 25 % des Canadiens éprouvent des difficultés d’accès aux soins de santé, un politicien pourra affirmer que la plupart des Canadiens n’ont pas de difficultés à y accéder, alors qu’un autre pourra dire qu’un Canadien sur quatre a du mal à obtenir des soins de santé.

Mme Ali offre quelques conseils pour mieux comprendre les indicateurs cités dans les médias. Regarder d’abord si la source est citée. Si elle ne l’est pas ou s’il s’agit d’une source peu crédible, on peut douter de l’exactitude des données. Ensuite, attention à l’emploi de mots comme astronomique, montée en flèche, de proportions épidémiques.Les descriptions excessives de ce type doivent être prises avec un grain de sel. Troisièmement, chercher le contexte. S’il n’y en a pas, les données devraient être vérifiées, voire ignorées. « Souvent, des gens nous appellent après avoir entendu une histoire citant un chiffre alarmant, confie Mme Ali. Nous veillons à ce que le personnel infirmier de santé publique qui répond à ces appels ait accès à l’information nécessaire pour pouvoir expliquer en quoi l’article est trompeur ou ce que le chiffre signifie vraiment. »


« Nous nous noyons dans l’information, mais sommes affamés de connaissances. »

— John Naisbitt, futuriste américain


« Savoir faire un usage critique des indicateurs de la santé constitue une partie essentielle de la littératie en santé. »

— Conseil canadien de la santé, Le guide du citoyen sur les indicateurs de la santé

Sue Cavanaugh, est rédactrice indépendante à Ottawa.
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