sept. 05, 2015
Par Janet Storch, inf. aut., B.Sc.inf., MHSA, Ph.D., D.Sc. (Hon., Ryerson), LLD (Hon., UWO)

Déontologie : la fin de vie — Première partie

Croissance professionnelle : les enjeux et les possibilités pour ceux qui fournissent des soins de fin de vie

Cette année, les soins de fin de vie ont à nouveau fait les manchettes avec la décision de la Cour suprême du Canada dans l’affaire, Carter c. Canada (Procureur General) (2015), qui a supprimé l’interdiction de l’aide médicale à mourir pour des adultes capables, dans des conditions précises. Les enjeux associés aux soins de fin de vie couvrent néanmoins un vaste domaine, dont l’aide médicale à mourir n’est qu’un aspect.

Voici le premier d’une série de trois articles sur divers enjeux déontologiques associés aux soins de fin de vie du point de vue du personnel infirmier. Les circonstances et les aspects déontologiques et juridiques étant spécifiques à chaque scénario, le personnel infirmier et les autres professionnels des soins de santé, de même que les familles et la société, doivent réagir différemment dans chaque cas.

Une mort naturelle mais avec soutien
Amalia était une dame âgée prête à laisser la nature suivre son cours. Elle n’avait pas peur de la mort et elle ne demandait pas non plus à ce qu’elle soit hâtée au moyen d’une intervention médicale. Elle recevait des soins palliatifs dans un établissement de soins où elle vivait depuis des dizaines d’années. Pendant les trois dernières semaines de sa vie, elle a eu besoin de soutien et d’aide pour réduire la douleur, des difficultés respiratoires et une anxiété générale, soulagées par de l’oxygène et des médicaments. Les personnels administratif et infirmier de l’établissement connaissaient les souhaits d’Amalia. Une aide-soignante en établissement était en permanence avec elle les dernières semaines, des infirmières et infirmiers supervisaient tous les soins et elle voyait le médecin un jour sur deux. Ses proches soutenaient ce plan, et Amalia est morte paisiblement, entourée de sa famille.

Résumé des aspects juridiques et déontologiques
Rien dans la mort d’Amalia ne suscitait la controverse : on n’a pas précipité sa mort ou prolongé sa vie. Au cœur de sa situation était son souhait d’une mort digne, sans souffrance. On trouve le même souhait chez des gens aux prises avec des situations plus complexes en fin de vie. La mort d’Amalia illustre le concept de l’autonomie de l’individu et du droit à l’autodétermination

Le droit de toute personne capable de refuser des traitements médicaux qu’elle ne souhaite pas découle du principe de l’autodétermination et est à la base du droit de chacun de prendre des décisions. Protégé par la loi, ce droit fondamental est un élément essentiel du Code de déontologie pour les infirmières et les infirmiers de l’AIIC : « Les infirmières s’assurent de fournir des soins à une personne avec le consentement éclairé́ de celle-ci. Elles reconnaissent qu’une personne capable a le droit de refuser ou de retirer en tout temps son consentement aux soins ou aux traitements. » (2008, p. 11).

Le Code de déontologie guide en outre le personnel infirmier s’occupant de personnes dont la mort est semblable à celle d’Amalia : « Dans tous les milieux de pratique, les infirmières s’efforcent d’alléger la douleur et la souffrance, notamment au moyen de méthodes de contrôle de la douleur et des symptômes qui soient efficaces et appropriées, afin de permettre aux personnes de vivre dans la dignité́ » (AIIC, 2008, p. 14) et « Lorsqu’une personne prise en charge est en phase terminale ou mourante, les infirmières favorisent son confort, allègent ses souffrances, préconisent le soulagement adéquat de l’inconfort et de la douleur, et assurent une atmosphère digne et paisible lorsque la fin arrive, ce qui comprend le fait d’appuyer la famille pendant les derniers moments et après le décès, et de s’occuper du corps de la personne après son décès. » (AIIC, 2008, p. 14).

Le personnel infirmier devrait aussi se familiariser avec les sources d’information en matière de soins palliatifs. Il y a par exemple un énoncé de position commune (sous presse) de l’AIIC et de l’Association canadienne de soins palliatifs et son Groupe d’intérêt des infirmières et infirmiers sur la question, où sont indiquées les diverses orientations à suivre pour les soins infirmiers. Ces orientations comprennent la défense des droits des personnes et le soutien dans leur expérience de la vie et de la mort, le respect de leurs valeurs et de leurs souhaits en matière de soins de santé et le soutien à leur famille.

Il ressort des recherches des dix dernières années que l’un des plus grands problèmes déontologiques dans le domaine infirmier est la piètre qualité des soins aux personnes mourantes, surtout en soins actifs. Souvent, c’est l’absence de soulagement adéquat de la douleur et les tentatives infructueuses des patients mourants pour refuser d’autres soins qui sont en cause (Fenton, 1988; Rodney et coll., 2002; Storch, Rodney, Pauly, Brown, et Starzomski, 2002; Varcoe, Pauly, Storch, Newton, et Makaroff, 2012; Wilkinson, 1987). Par ailleurs, le personnel infirmier se trouve souvent pris entre les souhaits contradictoires et les désirs formulés par les patients et des demandes ou des ordres des familles, des médecins et de l’administration ainsi que les lois et les règlements.

Ce que peut faire le personnel infirmier
Afin d’éviter des erreurs potentielles, le personnel soignant, personnel infirmier inclus, doit avoir une notion claire des questions juridiques et déontologiques concernant la mort et la fin de vie, ainsi que des normes de pratique élaborées par leurs organismes de réglementation provinciaux et territoriaux et des politiques régissant leur milieu de travail. Il doit aussi discuter de sa pratique avec des collègues et d’autres professionnels des soins de santé, ce qui lui permettra d’exercer avec une confiance accrue dans ses connaissances et avec le soutien de son équipe. Il peut aussi amorcer des conversations sur ce sujet, qui demeure dérangeant, sensibiliser son entourage et susciter des discussions avec le grand public. Ce rôle est important, en particulier pour contrer la désinformation que propagent diverses sources.

Selon certains, la façon dont le milieu de la santé aborde la mort et la fin de vie est excessivement rationnelle, et la prise des décisions à ce sujet excessivement individualiste (Murray et Jennings, 2005). La société étant très axée sur les questions cliniques, les grands enjeux associés à la mort et à la fin de vie sont passés au second plan, derrière cette focalisation sur le médical. Le personnel infirmier peut considérablement contribuer à ce changement de culture pour abandonner, tel que le décrit Gawande (2014), une culture qui a accepté la mort comme un événement médical au profit d’une culture qui la voit comme une étape de la vie. Les infirmières et les infirmiers ont une relation thérapeutique particulière avec les patients et leur famille. Souvent, les gens s’ouvrent à eux et cherchent auprès d’eux réponse à leurs questions. Ils participent intimement aux soins de fin de vie et, souvent, ils jouent un rôle important dans leur élaboration (Gastmans, 2012, p. 603).

Les scénarios qui seront présentés dans le second article de notre série (dans le numéro d’octobre) mettront en lumière les situations complexes et parfois pénibles que peuvent rencontrer les infirmières et infirmiers dont un patient est incapable de prendre des décisions.


Remerciements

L’auteure remercie Laurie Sourani, B.A., LL.B., analyste des politiques à l’AIIC, pour son aide lors de la préparation de cet article.


Références

Association des infirmières et des infirmiers du Canada. Code de déontologie pour les infirmières et les infirmiers, Ottawa, AIIC, 2008.

Association des infirmières et des infirmiers du Canada, Association canadienne de soins palliatifs et Groupe d’intérêt des infirmières et infirmiers de l’Association canadienne de soins palliatifs. L’approche palliative des soins et le rôle des infirmières [Énoncé de position commune], sous presse.

Carter c. Canada (Procureur général), 2015 CSC 5.

Fenton, M. « Moral distress in clinical practice: Implications for the nurse administrator », Canadian Journal of Nursing Administration, 1(3), 1988, p. 8-11.

Gastmans, C. « Nursing ethics perspectives on end-of-life care », Nursing Ethics, 19, 2012, p. 603-604.

Gawande, A. Being moral: Medicine and what matters in the end, Toronto, Doubleday, 2014.

Murray, T. H., et Jennings, B. « The quest to reform end of life care: Rethinking assumptions and setting new directions », Hastings Center Report, 35(6), 2005, p. S52-S57.

Rodney, P., Varcoe, C., Storch, J. L., McPherson, G., Mahoney, K., Brown, H.,... Starzomski, R. « Navigating toward a moral horizon: A multisite qualitative study of ethical practice in nursing », Canadian Journal of Nursing Research, 34(3), 2002, p. 75-102.

Storch, J. L., Rodney, P., Pauly, B., Brown, H., et Starzomski, R. « Listening to nurses’ moral voices: Building a quality health care environment », Canadian Journal of Nursing Leadership, 15(4), 2002, p. 7-16.

Varcoe, C., Pauly, B., Storch, J., Newton, L., et Makaroff, K. « Nurses’ perceptions of and responses to morally distressing situations », Nursing Ethics, 19, 2012, p. 488-500. doi:10.1177/0969733011436025

Wilkinson, J. M. « Moral distress in nursing practice: Experience and effect », Nursing Outlook, 23, 1987, p. 16-29. doi:10.1111/j.1744-6198.1987.tb00794.x

Janet Storch, inf. aut., B.Sc.inf., MHSA, Ph.D., D.Sc. (Hon., Ryerson), LLD (Hon., UWO), est professeur émérite de l’école de sciences infirmières à l’Université de Victoria.

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