oct. 26, 2020
Par Jacqueline Limoges , Lindsay Carlsson

Génétique et génomique : le personnel infirmier est bien placé pour promouvoir des soins de santé de précision

istockphoto.com/jezperklauzenLes infirmières et infirmiers ont un rôle important à jouer dans la concrétisation des avantages de la génomique et des soins de santé de précision personnalisés. Un effort concerté pour développer l’infrastructure nécessaire à l’acquisition de connaissances en génétique et en génomique est indispensable si on veut optimiser leur influence dans ces domaines.

Plongez dans le monde fascinant de la génétique et de la génomique à l’occasion de l’atelier Advancing Nursing Practice in the Genomic Era: A Canadian Initiative, présenté bientôt (en anglais seulement). Cet atelier virtuel saura intéresser les infirmières et infirmiers, quel que soit leur domaine d’exercice. Des experts y discuteront des implications de la génomique pour différents aspects de la pratique infirmière : responsabilités parentales et développement de l’enfant, détection et traitement du cancer, gestion des risques pour la santé cardiovasculaire, et autres. L’atelier fera aussi état de stratégies visant à susciter l’intérêt des leaders et formateurs du domaine infirmier. Cet atelier gratuit aura lieu le 25 novembre 2020, de 11 h à 15 h HE. Renseignez-vous et inscrivez-vous dès aujourd’hui!


Messages à retenir

  • L’acquisition de compétences en génomique permettra aux infirmières et infirmiers canadiens de contribuer de façon significative à l’état de santé des patients et au domaine de la génomique.
  • L’évolution vers des soins de précision fait avancer la génomique, et le personnel infirmier est idéalement placé pour plaider pour des tests génétiques et en utiliser les résultats.
  • Voici ce que vous pouvez faire pour commencer : examinez votre pratique actuelle et parlez de votre expérience avec les formateurs, collaborez avec d’autres professionnels de la santé et des chercheurs, cernez vos besoins en matière d’apprentissage, parlez à vos patients et consultez les sources d’information en ligne.

Avec les progrès des tests génétiques et de la génomique*, les soins de santé de précision personnalisés deviennent une réalité, et le personnel infirmier a besoin de soutien pour participer activement à ce domaine de pratique en rapide expansion. L’intégration de la génomique a par exemple profondément changé notre compréhension de maladies comme le cancer et attiré l’attention sur l’influence du dépistage, de l’environnement et du mode de vie sur les résultats en matière de santé. Dans la pratique infirmière, on rencontrera des questions déontologiques soulevées par les tests génétiques, portant par exemple sur l’autonomie, la prise de décisions, la vie privée et la discrimination.

La collaboration entre les infirmières et infirmiers des cinq domaines de pratique et avec les autres professionnels de la santé garantira l’obtention des connaissances et de l’infrastructure nécessaires à des soins sûrs, administrés avec compassion et conformes à l’éthique. On a également besoin de leadership et de chefs de file pour accélérer les changements et faire entrer la génomique dans la pratique quotidienne. L’acquisition de compétences en génomique permettra aux infirmières et infirmiers canadiens de contribuer de façon significative à l’état de santé des patients et au domaine de la génomique.

Le personnel infirmier a un rôle important à remplir pour concrétiser la génomique dans les soins cliniques et la santé de la population (Dewell, Benzies et Ginn, 2020; Leach, Tonkin, Lancastle et Kirk, 2016). Le présent article donne un aperçu de ce qui est possible et propose une marche à suivre pour réussir.

La situation actuelle en soins infirmiers au Canada

Un coup d’œil aux programmes d’études, documents de réglementation et normes de pratique en matière de soins infirmiers au Canada révèle la quasi-absence de contenu sur la génétique et la génomique. Des résultats similaires ont aussi été documentés dans d’autres pays (Calzone et coll., 2018). La bonne nouvelle est qu’ailleurs dans le monde, nos collègues en soins infirmiers ont créé des organisations comme la Global Genomics Nursing Alliance (G2NA) et l’International Society of Nurses in Genetics (ISONG) pour appuyer des initiatives infirmières menant à des soins de santé, des études, des recherches et des bourses d’études centrés sur la génomique. Au Canada, l’Association des infirmières et infirmiers du Canada et Ontario Genomics soutiennent actuellement une initiative qui mobilisera des infirmières et infirmiers de tous les domaines de pratique pour concevoir un cadre destiné à augmenter la place des compétences en génomique dans les stratégies de soins infirmiers. C’est une très bonne nouvelle, car les patients s’intéressent beaucoup à la génomique et parce que le personnel infirmier l’appuiera, en plus de faire certainement progresser son utilisation en soins de santé.

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La génomique et les cinq domaines de pratique infirmière

Lieu d’intervention

Le coup de projecteur sur la génomique dans les soins de santé est un effet de l’évolution vers des soins de santé de précision personnalisés – où le profil génétique de la personne renseigne sur son risque de développer une maladie, sur les tests de dépistage et les stratégies de prévention recommandés et sur les traitements à choisir (Leach et coll., 2016). Ainsi, si on repère le syndrome de Lynch chez une personne (variants géniques MSH2 ou MSH6, par exemple, qui augmentent le risque de cancer du côlon), le personnel infirmier peut entreprendre de l’informer sur cette question particulière pour l’aider à comprendre le risque de développer un cancer et en quoi consistent les tests de dépistage et les mesures de prévention possibles. Les patients et leur famille sont de plus en plus conscients qu’il est important de comprendre leur profil génomique et souhaitent vivement participer à des tests génétiques. Les infirmières et infirmiers qui ont des connaissances fondamentales en génomique peuvent soutenir les patients lorsqu’ils reçoivent leurs résultats (en cas de découvertes fortuites issues du séquençage génomique, par exemple) et les aider à les interpréter et à prendre des décisions (Mighton et coll., 2019).

La pratique infirmière en soins cliniques directs et en santé publique étant ce qu’elle est, le personnel infirmier est idéalement placé pour plaider pour des tests génétiques et pour utiliser leurs résultats. Lorsque les infirmières et infirmiers collectent et interprètent les antécédents de santé personnels et familiaux, par exemple, ils peuvent repérer les personnes et les groupes à risque élevé à qui l’on devrait proposer un dépistage génétique. En collaborant avec les services génétiques, ils peuvent veiller à ce que les patients bénéficient de counseling prétest et d’évaluations des risques. Ils participent à la sensibilisation des patients et des familles et peuvent personnaliser l’information en fonction des risques génétiques de chacun; ils administrent en outre les traitements prescrits dans l’optique de la médecine de précision. De plus, le corps infirmier peut plaider pour la planification du système de santé – à laquelle il participe – pour qu’il inclue des programmes de prévention des maladies et de promotion de la santé sur la base des résultats des tests génétiques.

Politiques

La défense des droits des patients est un pilier central de la profession infirmière. Le personnel infirmier est bien placé pour plaider pour l’équité de l’accès aux tests génétiques. Le travail de défense des droits, qui peut se faire pour un seul patient ou au sein de la communauté, consiste à influer sur les politiques de santé, entre autres en fixant les critères pour les tests et en concevant des campagnes de sensibilisation du public. Il faut aussi des politiques qui définissent les compétences minimum en génétique et génomique pour les infirmières et infirmiers, tant ceux qui entrent dans la profession que ceux qui sont déjà en exercice. Les politiques et la défense des droits aideront le personnel infirmier à participer à des recherches interprofessionnelles en génomique et à collaborer avec des organisations comme Génome Canada et les diverses organisations provinciales de génomique (Ontario Genomics, par exemple).

Le personnel infirmier est idéalement placé pour plaider pour des tests génétiques et pour l’utilisation de leurs résultats.

Administration

Il faut des administrateurs et des chefs de file qui mettent en place des collaborations entre les domaines de pratique infirmière et soutiennent les innovations résultant des connaissances grandissantes du personnel infirmier en génomique. En collaboration avec les intervenants clés (à savoir les établissements universitaires, les organismes de réglementation et les cliniciens experts en génomique), les dirigeants peuvent étudier les possibilités et définir de nouveaux rôles pour le corps infirmier dans le domaine de la génomique. Ils peuvent appuyer le perfectionnement du personnel, la transformation du système de santé et la participation active des infirmières et infirmiers à des soins de santé de précision personnalisés.

Formation

Dans les établissements d’enseignement, le corps enseignant a la possibilité de concevoir des programmes qui incluent des cours obligatoires consacrés exclusivement à la santé génomique en plus d’intégrer la génomique au programme général pour s’assurer que les étudiants apprennent à appliquer ce savoir (Daack-Hirsch, Dieter et Quinn Griffin, 2011). On a besoin d’enseignants en sciences infirmières qui ont l’expertise et la formation nécessaires pour élaborer des programmes d’études de premier cycle et diplômés en génomique (Daack-Hirsch et coll., 2011). Le corps enseignant peut travailler en collaboration avec des partenaires institutionnels et communautaires pour promouvoir des stages cliniques axés sur la génétique et la génomique et créer des débouchés pour les étudiants, afin qu’ils puissent participer à la recherche et à l’élaboration des politiques sur ces questions dans le monde entier (Calzone, Jenkins, Culp et Badzek, 2017). De plus, on peut favoriser les occasions d’apprentissage interprofessionnel – des partenariats de collaboration entre le personnel infirmier, des collègues du milieu de la génétique médicale et des conseillers en génétique, par exemple – dans le cadre de la formation clinique. Il est démontré qu’il est important d’intégrer dès le départ la génomique dans les programmes d’enseignement en sciences infirmières, en prévoyant des occasions de perfectionnement professionnel continu au travail (Calzone et coll., 2018).

Recherche

La recherche peut générer des connaissances à l’appui de l’application de la génétique et de la génomique dans la pratique infirmière, dans la transformation du système de santé et dans les politiques de santé. Il est par exemple essentiel que nous apprenions comment les gens reçoivent et utilisent les résultats des tests génétiques. Les conclusions de ce type de recherches peuvent orienter les stratégies en matière de soins de précision, en particulier l’impact que les résultats de tests génétiques et la génomique ont sur la qualité de vie, les stratégies de promotion de la santé, les tests de dépistage recommandés et les enseignements sur la santé. Par ailleurs, les collaborations interprofessionnelles pour des recherches en génétique et génomique favoriseront des partenariats importants et créeront des connaissances communes qui, en fin de compte, contribueront aux soins centrés sur le patient.

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Prochaines étapes pour les infirmières et les infirmiers canadiens

Dans d’autres pays, comme le Royaume-Uni (R.-U.) et les États-Unis (É.-U.), des infirmières et des infirmiers montrent la voie et élaborent des stratégies et des initiatives internationales pour aider leurs collègues à intégrer la génétique et la génomique dans leur pratique (Calzone et coll., 2017, 2018). Leurs efforts peuvent aussi contribuer à l’avancement de l’expertise infirmière en génomique au Canada. Des études interventionnelles ont été menées au R.-U. et aux É.-U. sur des stratégies visant à sensibiliser les effectifs infirmiers à la génomique et aux compétences dans ce domaine (Calzone et coll., 2018; Leach et coll., 2016). Ces initiatives ont fait ressortir le besoin pressant d’expertise et de leadership infirmiers dans ce domaine ainsi que d’infrastructure organisationnelle pour soutenir l’accès continu aux options de formation et au mentorat (Calzone et coll., 2018; Leach et coll., 2016; Tully, Calzone et Cashion, 2020). Parallèlement à ces recherches, la G2NA et l’ISONG donnent accès à un réseau mondial d’infirmières et infirmiers qui sont des chefs de file en génétique et génomique ainsi qu’à du matériel d’appui et à du soutien (Tonkin et coll., 2020). L’initiative canadienne peut s’appuyer sur une feuille de route pour coordonner les efforts visant à développer les connaissances en génomique.

Comment participer?

Une démarche coordonnée et collaborative assurera la participation optimale du corps infirmier à la génomique (Calzone et coll., 2017; Daack-Hirsch et coll., 2011; Leach et coll., 2016). En s’appuyant sur les initiatives qui existent déjà au Canada pour renforcer la collaboration interprofessionnelle (Lankshear et Limoges, 2019), les infirmières et infirmiers des cinq domaines de pratique sont prêts à faire avancer la génétique et la génomique.

Le corps enseignant a la possibilité de concevoir des programmes qui incluent des cours obligatoires consacrés exclusivement à la santé génomique.

Agissez

  • Participez à l’élaboration du cadre national pour l’expertise génomique des infirmières et des infirmiers.
  • Documentez les exemples d’inclusion de la génomique dans votre pratique et transmettez-les aux professeurs et formateurs cliniques pour qu’ils servent à des fins didactiques.
  • Proposez à d’autres infirmières et infirmiers et aux professionnels de la santé de collaborer aux recherches en génomique ou aux soins de santé de précision personnalisés, ou de discuter les façons dont la génomique pourrait améliorer votre pratique.
  • Cernez vos besoins en matière d’apprentissage de la génomique et communiquez-les à votre formateur clinique.
  • Si vous avez des connaissances en génomique, proposez à vos collègues de les leur transmettre au travail.
  • Parlez avec vos patients de leur expérience et de leurs besoins quand ils subissent des tests génétiques.
  • Envoyez un courriel aux auteures de cet article pour échanger des idées.

Pour en savoir plus

Les lectures suivantes (en anglais seulement) pourraient intéresser les infirmières et infirmiers qui souhaitent en savoir plus sur la génétique et la génomique :

  • L’American Nursing Association offre A Resource Guide for Learning about Genetics (Maradiegue, 2008) et Basic Genetics and Genomics: A Primer for Nurses (Lea, 2009).
  • Le site Web de l’ISONG propose une liste de matériel et de sources crédibles, dont des trousses à outils, des modules de formation en ligne et des possibilités de certification (International Society of Nurses in Genetics, s. d.).
  • Le site Web du National Human Genome Research Institute propose une liste de sources vérifiées qui s’adressent aux fournisseurs de soins (National Human Genome Research Institute, 2019).

Les conclusions de ce type de recherches peuvent orienter les stratégies en matière de soins de précision.

Conclusion

Les infirmières et infirmiers ont un rôle important à jouer dans la concrétisation des avantages de la génomique et des soins de santé de précision personnalisés. Un effort concerté pour développer l’infrastructure nécessaire à l’acquisition de connaissances en génétique et en génomique est indispensable si on veut optimiser leur influence dans ces domaines. Étant donné l’adoption rapide de la génétique et de la génomique en soins cliniques, il faut en particulier renforcer les connaissances et les compétences du personnel infirmier pour qu’il puisse soutenir les patients dans leurs décisions concernant la santé, optimiser les soins aux patients et contribuer à l’interprofessionnalité des soins. La collaboration entre les infirmières et les infirmiers en soins cliniques, politiques, leadership, formation et recherche et avec les autres professionnels de la santé permettra de s’assurer que le personnel infirmier acquière des compétences, des connaissances et un savoir-faire clinique en génétique et en génomique.

*Les tests génétiques constituent un vaste domaine d’étude qui englobe d’innombrables technologies pour détecter des mutations dans des chromosomes, des gènes et des protéines. Ces tests ont pour but de confirmer (ou d’éliminer) un diagnostic ou de déterminer le risque de développer une maladie clinique. La génomique est un domaine d’étude interdisciplinaire centré sur le séquençage et l’analyse du génome.

Références

Calzone, K. A., Jenkins, J., Culp, S. et L. Badzek. « Hospital nursing leadership-led interventions increased genomic awareness and education intent in Magnet settings », Nursing Outlook, 66(3), 2017, p. 244-253. doi:10.1016/j.outlook.2017.10.010

alzone, K. A., Kirk, M., Tonkin, E., Badzek, L., Benjamin, C. et A. Middleton. « The global landscape of nursing and genomics », Journal of Nursing Scholarship, 50(3), 2018, p. 249-256. doi:10.1111/jnu.12380

Daack-Hirsch, S., Dieter, C. et M. Quinn Griffin. « Integrating genomics into undergraduate nursing education », Journal of Nursing Scholarship, 43, 2011, p. 223-230. doi:10.111/j.15475069.2011.01400.x

Dewell, S., Benzies, K. et C. Ginn. « Precision health and nursing: Seeing the familiar in the foreign », Canadian Journal of Nursing Research, 52(3), 2020, p. 199-208. doi:10.1177/0844562120945159

International Society of Nurses in Genetics. ISONG educational resources, s. d. Consulté sur : https://www.isong.org/page-1325075

Lankshear, S. et J. Limoges. « Collaboration intraprofessionnelle : Tout est question de moment », infirmière canadienne, 6 mai2019. https://infirmiere-canadienne.com/fr/articles/issues/2019/mai-2019/collaboration-intraprofessionnelle-tout-est-question-de-moment

Lea, D. H. « Basic genetics and genomics: A primer for nurses », OJIN: The Online Journal of Issues in Nursing, 14(2), 2009. https://ojin.nursingworld.org

Leach, V., Tonkin, E., Lancastle, D. et M. Kirk. « strategy for implementing genomics into nursing practice informed by three behaviour change theories », International Journal of Nursing Practice, 22(3), 2016, p. 307-315. doi:10.111.ijn.12431

Maradiegue, A. « A resource guide for learning about genetics », OJIN: The Online Journal of Issues in Nursing, 13(1), 2008. http://ojin.nursingworld.org

Mighton, C., Carlsson, L., Clausen, M., Casalino, S., Shickh, S., … Y. Bombard. « Development of patient “profiles” to tailor counseling for incidental genomic sequencing results », European Journal of Human Genetics, 27, 2019, p. 1008-1017.

National Human Genome Research Institute. Provider genomics education resources, 9 octobre 2019. Consulté sur : https://www.genome.gov/For-Health-Professionals/Provider-Genomics-Education-Resources

Tonkin, E., Calzone, K. A., Badzek, L., Benjamin, C., Middleton, A., Patch, C. et M. Kirk. « A roadmap for global acceleration of genomics integration across nursing », Journal of Nursing Scholarship, 52(3), 2020, p. 329-338. doi:10.1111/jnu.12552

Tully, L. A., Calzone, K. A. et A. K.Cashion. « Establishing the Omics Nursing Science & Education Network », Journal of Nursing Scholarship, 52(2), 2020, p. 192-200. doi:10.1111/jnu.12541

Jacqueline Limoges, Ph.D., inf. aut., est vice-présidente de l’Ontario Cancer Research Ethics Board et membre du corps professoral au Collège Georgian à Barrie (Ont.). Ses recherches portent principalement sur la collaboration intra- et interprofessionnelle, la recherche appliquée et les rapports du personnel infirmier à la technologie.
Coordonnées de l’auteure : Jacqueline.limoges@georgiancollege.ca

Lindsay Carlsson, M. Sc. inf., inf. aut., est infirmière de recherche clinique au programme de développement de médicaments, phase 1, au Princess Margaret Cancer Centre. Elle est également doctorante à la Faculté de sciences infirmières Lawrence S. Bloomberg de l’Université de Toronto. Ses recherches sont centrées sur l’impact des analyses de panel multigènes sur le fonctionnement psychologique et la prise de décisions cliniques des patients.

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