sept. 14, 2020
Par Lucy Reyes

Comment patients et soignants ont profité de l’expansion de la surveillance à distance

istockphoto.com/andsusLa surveillance à distance illustre les capacités et avantages que l’innovation technologique apporte aux soins de santé. Elle est centrée sur le patient en ce sens que les patients peuvent rester chez eux tout en conservant leur accès à des soins spécialisés.

Messages à retenir

  • La surveillance à distance comble une lacune importante dans les soins : les patients peuvent être évalués correctement à domicile, plutôt que de devoir se rendre dans une clinique spécialisée.
  • Les patients ont l’esprit en paix parce qu’ils sont suivis de près et font l’objet d’une surveillance constante par des experts, ce qui réduit leur anxiété et leur évite des visites inutiles à l’hôpital.
  • La mise en place par la province de la surveillance à distance a grandement facilité les soins continus aux patients pendant la pandémie actuelle et a limité les risques d’infection.

« Nous avons entendu, nous avons écouté et nous avons donné suite à ce que nous avons entendu pour aider nos patients et leur famille. »
— Lucy Reyes, 2018

Contexte

Les dispositifs cardiaques électroniques implantables (DCEI) désignent des appareils utilisés dans le traitement des maladies cardiaques, entre autres les stimulateurs cardiaques, les défibrillateurs et les appareils de monitorage de longue durée du rythme cardiaque. Les DCEI permettent de traiter des troubles graves du rythme cardiaque, de collecter des données pour diagnostiquer les patients et d’assurer une surveillance continue (24 heures sur 24, 7 jours sur 7).

Les DCEI améliorent les taux de survie, réduisent les hospitalisations et améliorent la qualité de vie, mais ils nécessitent un suivi attentif et expert. Ce type de soin est traditionnellement offert en personne dans des cliniques spécialisées, ce qui n’est pas toujours pratique et occasionne parfois des retards dans les soins aux patients vivant en région rurale ou isolée, pour qui les déplacements peuvent être difficiles. La pandémie actuelle de COVID-19 complique encore plus les visites en personne.

La surveillance à distance comble une lacune importante dans les soins : il est possible de faire une évaluation fiable des patients à domicile, sans qu’ils doivent se rendre dans une clinique spécialisée. La surveillance à distance utilise un modèle de soins centré sur le patient. Elle permet d’évaluer à tout moment les DCEI pourvu qu’il y ait un réseau cellulaire ou Wi-Fi.

Les patients inscrits aux programmes de surveillance à distance nécessitent moins de visites en personne, et leurs problèmes graves d’arythmie peuvent être repérés immédiatement. Ils ont en outre l’esprit en paix, puisque leur DCEI est surveillé de près par des experts, et ce, sans interruption. Leur anxiété s’en trouve réduite, et ils évitent des visites inutiles à l’hôpital.

Les patients sont des partenaires de soins à part entière dans la gestion des DCEI. Ils reçoivent une formation individuelle au moment de leur inscription pour la surveillance à distance du DCEI. Après cette formation initiale, on demande aux patients de faire un essai de transmission à partir de leur appareil de surveillance à domicile. Les cliniciens programment ensuite l’appareil pour des transmissions à heures fixes. Les cliniques reçoivent des transmissions non programmées ou non planifiées à la moindre inquiétude au sujet de problèmes d’arythmies ou de fonctionnement du DCEI.

Jusque récemment, en Alberta, la technologie de surveillance à distance était limitée à deux cliniques urbaines de DCEI. Par conséquent, la majorité des patients de la province n’avaient pas accès à ce système. Pour remédier à cette inégalité, Alberta Health Services (AHS) a lancé un programme d’évaluation de la performance et d’optimisation du suivi du rythme au moyen de la surveillance à distance financé par Alberta Innovates : le programme PERFORM (Performance Evaluation and Rhythm Follow Up Optimization through Remote Monitoring).

Des cliniciens ont dirigé notre travail, qui s’appuyait sur une mobilisation formelle des patients au moyen de sondages et d’études qualitatives.

Notre équipe incluait des représentants d’un large éventail de fournisseurs de soins de santé et des intervenants opérationnels d’AHS. Notre objectif était de transformer le cheminement des personnes susceptibles de recevoir un DCEI, à partir de la première orientation vers ces services et tout au long de leur suivi à long terme, en s’alignant sur le plan stratégique d’AHS pour l’information et la technologie.

Le programme PERFORM a officiellement pris fin en 2018, mais ses réalisations lui survivent. La mise en œuvre de la surveillance à distance, en particulier, a grandement facilité les soins continus aux patients qui ont un DCEI pendant la pandémie actuelle, sans leur imposer des risques excessifs d’infection.

Facteurs déterminants pour la réussite

Mobilisation des patients et des cliniciens

Des cliniciens ont dirigé notre travail, qui s’appuyait sur une mobilisation formelle des patients au moyen de sondages et d’études qualitatives. Ces éléments étaient essentiels à notre réussite. Nos premiers travaux, montrant que les personnes qui ont un DCEI apprécient la surveillance à distance comme modèle de soins, ont orienté l’élaboration des lignes directrices sur les pratiques et politiques exemplaires d’AHS.

Alignement sur les priorités opérationnelles

L’équipe a examiné les pratiques d’approvisionnement d’AHS pour ces applications de surveillance à distance et travaillé avec des experts en confidentialité pour transformer les évaluations des facteurs relatifs à la vie privée (EFVP) des différents sites en une seule EFVP normalisée. L’équipe a étudié les pratiques cliniques des différents sites et normalisé les pratiques pour qu’il y ait, par exemple, un seul consentement du patient aligné sur les lignes directrices en place au lieu de nombreux consentements pour les différents fournisseurs et sites.

Alignement des pratiques cliniques

L’équipe a examiné les critères pour l’inscription à la surveillance à distance ainsi que les instruments normalisés de formation des patients. Elle a procédé à une étude des lignes directrices et politiques des organisations en matière de documentation clinique pour les aligner sur les normes de la Société canadienne de cardiologie (SCC).

Nous avons créé des formulaires de consentement et des instruments pédagogiques normalisés pour les patients et avons suivi la fréquence des consultations effectuées en personne et des suivis effectués au moyen de la surveillance à distance. Un processus de demande commun a été mis sur pied pour toutes les cliniques de DCEI. La réussite de cet alignement peut être attribuée aux cliniciens qui dirigeaient et effectuaient le travail.

Évaluation des technologies et gestion de l’information

Avant le projet, les bases de données et les capacités de la surveillance à distance étaient seulement disponibles dans les deux centres urbains. Les patients en région rurale étaient donc mal servis. La saisie des données et l’obligation de faire passer plusieurs entrevues aux patients nuisent à la continuité des flux de patients, ce qui oblige les cliniciens à passer plus de temps à chercher l’information et à y accéder.

Depuis le programme PERFORM, plus de 70 % des patients qui ont un défibrillateur implantable en Alberta utilisent la surveillance à distance.

L’équipe a travaillé avec le personnel en technologies et gestion de l’information pour le volet évaluation de la technologie; elle a examiné les différentes plateformes technologiques et elle a veillé à leur alignement avec le plan stratégique d’AHS pour les dossiers de santé électroniques. Les bases de données de la surveillance à distance ont été intégrées au référentiel d’AHS pour permettre l’extraction automatique des données cliniques de la surveillance à distance. L’intégration de la surveillance à l’initiative panprovinciale de dossiers médicaux électroniques Connect Care d’AHS s’en est trouvée facilitée.

Principaux avantages pour les patients

Depuis le programme PERFORM, plus de 70 % des patients albertains qui ont un défibrillateur implantable utilisent la surveillance à distance. Pour les patients vivant en milieu rural, le nombre d’utilisateurs a donc doublé. Du point de vue des patients qui ont un DCEI et de leur famille, les avantages incluent les suivants :

  1. la possibilité de recevoir des services à domicile ou plus près de chez eux, avec l’expansion de la surveillance à distance en zones urbaines et rurales;
  2. la réduction du temps et des frais de déplacement, ainsi que d’autres coûts (stationnement, personnel de soins, p. ex.) puisque les cliniciens peuvent utiliser des visites virtuelles de surveillance à distance pour évaluer les principaux paramètres des DCEI qui seraient sinon évalués lors de rendez-vous en personne;
  3. moins de rendez-vous manqués ou annulés à cause de conditions météorologiques extrêmes;
  4. un examen plus rapide des problèmes de DCEI puisque les appareils peuvent maintenant envoyer des transmissions programmées ou non au sujet d’incidents cardiaques.

Le projet PERFORM a jeté les bases de la transformation des soins pour ce groupe de patients.

Qu’en disent nos patients et leur famille?

« C’est principalement moi qui m’occupe de mes petits-enfants, et je vis en milieu rural, en Alberta. La surveillance à distance me permet de faire vérifier mon DAI (défibrillateur automatique implantable) sans devoir passer 3 heures sur la route. C’est un énorme avantage pour moi. »
— une femme de 68 ans

« Conduire en hiver peut être terrifiant. Avant, j’annulais mes rendez-vous à la clinique quand il faisait mauvais. Maintenant, avec la surveillance à distance, plus besoin d’annuler. »
— un homme de 65 ans

« Avec la surveillance à distance j’ai l’esprit en paix : je sais que l’appareil de mon fils est surveillé pour s’assurer qu’il n’y a pas de problème. »
— une femme de 28 ans, mère d’un enfant de 3 ans qui a un DCEI

« Quand j’étais en voyage et que mon mari a reçu un choc de son appareil, j’ai pu appeler la clinique aussitôt. Le personnel infirmier a été formidable et a examiné la situation immédiatement. Je suis très heureuse que nous ayons accès à ce service. »
— une femme de 58 ans dont le mari a un DCEI

« Mon stimulateur cardiaque est vérifié par un hôpital près de chez moi au moyen de Carelink Express. Avant, je devais faire deux heures de trajet, aller seulement, pour ma visite. C’est beaucoup plus facile à coordonner maintenant, surtout que je ne conduis plus. »
— une femme de 95 ans

La surveillance à distance illustre les capacités et avantages que l’innovation technologique apporte aux soins de santé.

Principaux avantages pour les cliniciens

  1. Les cliniciens spécialisés dans les DCEI peuvent être proactifs pour les transmissions planifiées et programmées, et pour celles qui ne le sont pas, en cas de problème avec l’appareil.
  2. Les soins aux patients sont maintenant normalisés dans toute l’Alberta avec la mise en place de lignes directrices provinciales.
  3. L’expansion de la surveillance à distance partout en Alberta a augmenté l’efficacité du suivi et a contribué à l’offre de soins centrés sur le patient.
  4. L’appareil peut être programmé pour envoyer des transmissions lorsque les paramètres entrent dans une catégorie « anormale ».

Recherche et application des connaissances

La surveillance à distance illustre les capacités et avantages que l’innovation technologique apporte aux soins de santé. Elle est centrée sur le patient en ce sens que les patients peuvent rester chez eux tout en conservant leur accès à des soins spécialisés.

Les études suivantes ont été menées dans le cadre du programme :

  1. Nous avons publié un article intitulé « Assessing Physician Knowledge Regarding Indications for a Primary Prevention Implantable Defibrillator and Potential Barriers for Referral », qui est maintenant cité à travers le monde (Bernier et coll., 2017).
  2. L’équipe a mené à bien une étude de population pour déterminer dans quelle mesure les clients appliquaient les critères et lignes directrices pour les défibrillateurs automatiques implantables. L’étude consistait en un examen de toutes les procédures de DAI du 1er janvier 2015 au 31 décembre 2016 en Alberta. L’objectif était d’évaluer la proportion de patients qui étaient traités adéquatement avec un DAI et d’identifier les raisons du non-respect. Les résultats de cette étude ont été publiés dans des revues à comité de lecture.
  3. Une enquête sur la qualité de vie des patients a été menée dans toute la province, et nous avons reçu 625 questionnaires remplis. Les répondants ont évoqué plusieurs problèmes touchant les patients, comme des rendez-vous manqués à cause du mauvais temps, des déplacements trop longs et la nécessité pour des personnes aidantes de s’absenter pour les rendez-vous. Il est ressorti de l’étude que les patients qui ont un stimulateur cardiaque acceptaient mieux cet appareil et avaient un meilleur retour à la vie comparé aux patients équipés d’un DAI. De plus, les patients équipés d’un DAI qui bénéficiaient d’une surveillance à distance rapportaient une meilleure qualité de vie, comparé aux patients qui n’en bénéficiaient pas.

Conclusion

Le programme PERFORM a mené à une mise en œuvre plus vaste et plus efficace de la technologie de surveillance à distance qui avait fait ses preuves sur le plan clinique. Ce résultat a été atteint au moyen d’une stratégie qui incluait la normalisation de l’ensemble du processus, la mise en contact entre eux des différents cliniciens, l’intégration des données de diverses applications cliniques dans une plateforme de données centrale et la simplification de l’extraction des données en parallèle avec la mise en œuvre de dossiers de santé électroniques. Ces mesures ont permis d’améliorer les soins pour les Albertains qui ont un DCEI. Notre groupe continue de développer ce programme et étudiera un modèle totalement à distance pour les patients qui ont un DCEI dans un prochain essai clinique pancanadien.

Références

Bernier, R., Raj, S. R., Tran, D., Reyes, L., Sauve, M., … et R. K. Sandhu. Assessing physician knowledge regarding indications for a primary prevention implantable defibrillator and potential barriers for referral, Journal of Cardiovascular Electrophysiology, 28(11), 2017, p. 1334-1341.

Lucy Reyes, inf. aut., M. Sc. inf., est coordinatrice de la recherche, Sciences cardiaques à l’École de médecine Cumming, et elle est directrice clinique du projet de surveillance à distance mentionné dans le présent article et gestionnaire de l’ensemble du projet pour le programme PERFORM. Elle a acquis une vaste expérience comme directrice et gestionnaire en soins intensifs et ambulatoires.

Co-auteurs
Derek V. Exner, médecin, MPH, FRCPC, FACC, FHRS
Satish R. Raj, médecin, MSCI, FHRS, FRCPC

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