sept. 21, 2020
Par Laura Braun

Qualité et quantité de vie : un équilibre difficile à gérer pour la directrice d’un établissement de soins de longue durée

harynukphotography.zenfolio.comLaura Braun , à gauche, est administratrice à Qualicum Manor, un établissement de soins de longue durée en C.-B. Elle a eu du mal, dit-elle, à accepter les restrictions imposées aux visites pendant l’éclosion de COVID-19. « Je me suis souvent angoissée à l’idée de possibles occasions manquées, et si un ou une de nos résidents devait mourir sans dire adieu à ses proches, je porterais ce fardeau pour le restant de mes jours. »

Messages à retenir

  • Nous savions que limiter les visites dans l’établissement de soins de longue durée aurait un effet désastreux sur nos personnes âgées, leur famille et notre personnel.
  • Où était la voix des résidents quand on a soupesé les risques? En quoi respecte-t-on leur identité individuelle, leur dignité et leur droit à l’autodétermination en les enfermant?
  • Dans nos efforts pour composer avec l’incertitude qui accompagnera la deuxième vague prévue, j’espère que nous pourrons maintenir les visites essentielles actuelles.

Il y a un an, j’ai repris un rôle de gestion après avoir été infirmière-conseil pour une pharmacie nationale pendant cinq ans. J’étais ravie de me remettre en selle pour administrer au quotidien un charmant établissement de soins de longue durée, de taille moyenne, sur l’île de Vancouver (C.-B.).

harynukphotography.zenfolio.comQualicum Manor

J’ai exercé plusieurs fonctions administratives pendant ma carrière diversifiée en soins infirmiers, et je m’en réjouis. J’ai entre autres été responsable d’établissements de plus de 250 lits. Comme vous pouvez l’imaginer, il y est virtuellement impossible de connaître tout le personnel, tous les résidents et leur famille. Je m’attendais à ce que de tels milieux puissent conduire au désenchantement et à l’épuisement professionnel.

Mais cette fois-ci, c’était différent.

Un environnement positif et accueillant

Avant d’aller plus loin, je veux que vous sachiez que la culture organisationnelle de cette communauté de soins a la chance de s’appuyer sur le personnel le plus loyal et le plus dévoué que j’ai jamais rencontré. Les familles des résidents nous soutiennent énormément. Tous les jours, des résidents me rappellent combien notre rôle de soignants est important. Et comme c’est un petit milieu, je peux y établir des relations et y promouvoir un environnement positif et accueillant. Je suis fière de pouvoir dire qu’il y a vraiment de l’amour dans notre établissement et un désir véritable de nous concentrer sur la qualité de vie de nos résidents pour le temps qu’il leur reste sur terre.

Mais début février 2020, j’ai su que la COVID allait poser des problèmes majeurs.

Puisque mon fils étudiait à l’étranger, c’était déjà une période chaotique dans ma vie personnelle. Puis on a fermé les portes de notre établissement de soins aux visiteurs. Dans les jours qui ont précédé cette fermeture, je jonglais déjà avec diverses approches possibles. Ce n’était pas la première éclosion de ma carrière, et comme toujours, j’ai pris le temps de réfléchir à ce que j’allais faire et de planifier les étapes suivantes. Envisager tous les scénarios était un réflexe pour moi.

Pendant mes multiples insomnies, cependant, je n’avais aucune idée de ce qui allait se passer. Qui aurait pu prédire qu’à peine quelques jours plus tard une grande partie du monde cesserait simplement toute activité? Même les plus grands attentats terroristes n’ont rien entraîné de comparable.

Panique, nausées et épuisement pur et simple

Le premier soir de notre confinement, j’ai affiché trois messages au mur, près de la porte d’entrée, à un endroit où le personnel les verrait. Ils disaient « ON VOUS AIME ». Je suis sortie, je suis montée dans ma voiture, je me suis mise en route, et tout le long du chemin jusque chez moi, j’ai pleuré à gros sanglots.

Pourquoi privons-nous ces personnes âgées de l’amour et du soutien familial dont elles ont besoin?

Les premiers jours, semaines, et mois maintenant, j’ai consacré ma vie à assurer le fonctionnement de cet établissement de soins. À vérifier que mon personnel, nos résidents et leur famille allaient bien et à m’inquiéter jour et nuit de quoi ça aurait l’air quand notre établissement serait touché. Et si nous étions les premiers sur l’Île? Le personnel viendrait-il travailler? Nos simulations nous auraient-elles préparés à ce qui se passerait? Et si la COVID arrivait dans notre centre de soins, comment ne pas avoir le sentiment d’avoir manqué à mes engagements envers le personnel et les résidents? Nombreux sont les jours où j’oscille d’une heure à l’autre entre la panique, les nausées et l’épuisement pur et simple.

Oui, fermer nos portes nous a permis de souffler, mais je savais parfaitement que la vie telle que nous la connaissions avait changé à jamais. La qualité de vie des résidents allait beaucoup souffrir. Au début, ils semblaient bien accepter ces changements, et les familles nous ont énormément soutenus. Mais nous savions que la restriction des visites imposée par la province risquait d’être dévastatrice pour nos personnes âgées, leur famille et notre personnel. Nous en souffrons encore tous aujourd’hui.

La qualité plutôt que la quantité

Honnêtement, cependant, j’ai du mal avec cette formule : pourquoi privons-nous ces personnes âgées de l’amour et du soutien familial dont elles ont besoin? Pourquoi, à ce stade tardif de leur vie, les enfermons-nous? C’est ironique quand on sait la peine que nous nous sommes donnée pendant des années pour lutter contre la stigmatisation des centres de soins de longue durée, vus comme des prisons. N’est-ce pas pourtant ce que nous avons créé aujourd’hui? N’aurions-nous pas dû faire passer la « qualité » avant la « quantité » dans notre gestion de la situation? Et pourquoi ne m’a-t-on pas demandé mon avis en tant qu’administratrice?

harynukphotography.zenfolio.com« Dans mon rôle d’administratrice, je me suis toujours efforcée de plaider pour des services et une prestation des soins correspondant à mes attentes personnelles et de traiter les résidents comme je traiterais mes parents. »

Selon les ordres du médecin hygiéniste provincial, je suis responsable et redevable de l’application des restrictions concernant les visites. C’est à moi de décider quels visiteurs sont essentiels, mais les paramètres sont vagues. Et où était l’avis des familles dans tout cela? Plus important encore, où était la voix des résidents quand on a soupesé les risques? En quoi respecte-t-on leur identité individuelle, leur dignité et leur droit à l’autodétermination en les enfermant?

Comprenez-moi bien. Je ne dis pas que nous aurions dû supprimer complètement les restrictions et jeter nos résidents dans la gueule du loup. Je dis plutôt que nous aurions pu faire davantage pour inclure toutes les parties concernées plus tôt dans le processus. Le nombre d’infections est bas dans cette province, comparé à d’autres endroits au Canada et à travers le monde, et j’en suis ravie. En soins de longue durée, nous assurons beaucoup de soins de fin de vie : nous devrions nous efforcer de favoriser au maximum le bien-être des résidents sans sacrifier leur qualité de vie. Nous devrions essayer de les aider à profiter au maximum du temps qui leur reste, au lieu de diminuer leur qualité de vie juste parce que nous n’avions pas assez d’EPI pour la préserver.

J’ai le plus grand respect pour la Dre Bonnie Henry. Elle a certainement eu sa part d’insomnies et d’angoisses. Mais les jours se sont étirés en semaines, et les semaines en mois. Pas étonnant que l’on accuse depuis longtemps les soins de santé d’entraîner un isolement iatrogène. La détresse morale de notre personnel ajoutera maintenant à cette situation regrettable.

Détresse morale

La semaine dernière, j’ai réuni tout le personnel, sur Zoom. Comme dans les réunions précédentes, j’ai parlé de la nécessité, en tant que professionnels des soins, de demeurer vigilants « dans le monde extérieur », alors que la pandémie évolue. J’ai confié ma détresse morale, en tant qu’administratrice (et gardienne qui décide quels visiteurs sont essentiels). Je suis très consciente des implications de cette situation pour mon comportement dans la communauté. Comment pourrais-je aller au restaurant, à des rencontres et dans les magasins, puis revenir travailler en portant un masque, quand j’empêche des membres diligents de la famille de nos résidents de leur rendre visite?

Mais lorsque les semaines, puis les mois ont passé, il est devenu plus manifeste que la situation brisait le cœur de certains d’entre eux, sans parler de leurs proches, qui ne pouvaient plus venir les voir.

Comment puis-je dire à la famille d’une résidente de 96 ans tout à fait alerte mentalement qu’elle n’a plus le droit d’avoir de visites parce qu’elle ne satisfait pas aux critères de « phase palliative imminente »? À vrai dire, nos résidents ne nous préviennent pas toujours qu’ils vont nous quitter. Je me suis souvent angoissée à l’idée de possibles occasions manquées, et si un ou une de nos résidents devait mourir sans dire adieu à ses proches, je porterais ce fardeau pour le restant de mes jours.

Au début, j’ai remarqué que nos résidents les plus alertes semblaient s’accommoder de la situation. Le personnel s’est efforcé avec succès de calmer leurs inquiétudes. Quand j’y repense, je me demande si les résidents acceptaient aussi bien la situation parce que c’était un changement, et que même négatif, c’était un changement, quelque chose de nouveau à quoi s’intéresser. Mais lorsque les semaines, puis les mois ont passé, il est devenu plus manifeste que la situation brisait le cœur de certains d’entre eux, sans parler de leurs proches, qui ne pouvaient plus venir les voir.

Trouver un juste équilibre entre sécurité et qualité de vie

Dans mon rôle d’administratrice, je me suis toujours efforcée de plaider pour des services et une prestation des soins correspondant à mes attentes personnelles et de traiter les résidents comme je traiterais mes parents. La confiance que nous font les familles en ce moment continue de m’épater, et j’en suis honorée, d’autant plus que la contagion a dévasté d’autres centres de soins. Je dis « nous » parce que tout aurait été différent si les familles n’avaient pas connu notre personnel et ne lui avaient pas fait confiance. Leur soutien a été incroyable et continue de l’être. Quand nous avons commencé un « mur d’inspiration », elles nous ont envoyé leurs messages de félicitations et de gratitude pour nous aider à tenir.

Plus tard, j’espère que nous saisirons cette occasion de réfléchir aux derniers mois afin d’évaluer notre travail, pas pour le juger, mais pour en tirer des enseignements.

Pendant les semaines et les mois qui viennent, dans nos efforts pour composer avec l’incertitude qui accompagne la deuxième vague prévue, j’espère que nous pourrons maintenir les visites essentielles actuelles et voir nos familles comme des partenaires essentiels plutôt que comme de simples visiteurs. Il y a indéniablement un juste équilibre à trouver entre sécurité et qualité de vie.

Je me demande combien de résidents dans nos établissements – si on leur posait la question – choisiraient de vivre une autre année coupés de leur famille. On devrait peut-être leur poser la question.

Laura Braun, inf. aut., B. Sc. inf., CSIG(C), CAPP, CRT, est administratrice à Qualicum Manor, un établissement de soins de longue durée à Qualicum Beach, sur l’île de Vancouver (C.-B.).

comments powered by Disqus
http://infirmiere-canadienne.com/fr/articles/issues/2020/septembre-2020/qualite-et-quantite-de-vie-un-equilibre-difficile-a-gerer-pour-la-directrice-dun-etablissement-de-soins-de-longue-duree