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mars 16, 2020, Par: Kathy Reid

La douleur chronique est au cœur d’une crise de santé publique au Canada. Elle touche une personne sur cinq, et nous savons qu’elle est plus commune chez certaines populations, dont les personnes âgées, les femmes, les Autochtones, les anciens combattants et les personnes en situation d’inégalité sociale ou faisant l’objet de discrimination. Elle touche aussi les enfants, dont 11 % à 38 % souffrent de douleur chronique, selon les estimations (King et coll., 2011).

Le coût économique de la douleur chronique est majeur pour les patients, leur famille, leur communauté et la société dans son ensemble. Au Canada, le coût annuel estimé est de 56 à 60 milliards de dollars quand on inclut les coûts directs de soins de santé et la perte de productivité (Wilson, Lavis et Ellen, 2015).

Comme infirmière ou infirmier, vous soignez probablement des personnes atteintes de douleur chronique, et vous connaissez peut-être les difficultés qui en découlent et ses effets sur les patients et leur famille.

Groupe de travail canadien sur la douleur

Pour aider à résoudre cette crise, en mars 2019, Santé Canada a créé le Groupe de travail canadien sur la douleur, avec pour mission d’aider le gouvernement fédéral à mieux comprendre les besoins de ceux qui vivent avec la douleur chronique et y répondre. Le Groupe de travail, composé de huit personnes, dont certaines atteintes de douleur chronique, est aussi soutenu par un Comité consultatif externe composé de chercheurs, de professionnels de la santé et de personnes atteintes de douleur, d’un peu partout au Canada. Ce Comité fournit au Groupe de travail des preuves scientifiques, de l’information et des conseils, et je suis l’une des trois infirmières qui en font partie.

Très tôt dans notre mission, nous avons évalué la prise en charge de la douleur chronique au Canada. Pendant deux jours, nous avons rencontré des représentants de huit ministères fédéraux, consulté des représentants de tout le pays, examiné la littérature scientifique récente et recueilli le témoignage de 12 personnes atteintes de douleur chronique sur leur expérience et leurs espoirs pour le Groupe de travail. Ce travail a abouti au rapport La douleur chronique au Canada : jeter les bases d’un programme d’action, présenté à la ministre fédérale de la Santé en juillet 2019. On trouvera ci-dessous les points saillants du rapport. (Pour lire l’intégralité du rapport, voir Ressources additionnelles plus bas.)

Nature et définitions de la douleur chronique

Nous avons examiné la nature de la douleur, y compris la définition de la douleur chronique et les différents mécanismes biologiques qui la sous-tendent.

Récemment, l’Organisation mondiale de la Santé a reconnu la douleur chronique comme une maladie à part entière et a ajouté deux classifications : la douleur chronique primaire et la douleur chronique secondaire (Nicholas et coll., 2019).

Les diagnostics de douleur chronique primaire comprennent la douleur généralisée chronique, le syndrome douloureux régional complexe, la céphalée primaire chronique, la douleur viscérale chronique primaire et la douleur musculo-squelettique chronique primaire.

La douleur chronique secondaire est diagnostiquée lorsqu’elle se présente comme symptôme d’un autre problème de santé (comme un cancer), ou d’une opération ou d’un traumatisme antérieurs, et qu’elle persiste même après le traitement de ce problème de santé.

Cette classification internationale est une étape importante, car elle valide l’expérience de gens qui vivent avec la douleur. Pourtant, en tant que problème de santé multidimensionnel avec des déterminants biologiques, psychologiques et sociaux, la douleur chronique continue d’être mal comprise par de nombreux professionnels de la santé et, par conséquent, elle est sous-diagnostiquée et sous-traitée. Les professionnels de la santé ont de la difficulté à dresser l’historique complet de la douleur, à poser des diagnostics exacts, à demander des tests et à élaborer des plans de traitement.

Diagnostic et prise en charge

Si la douleur chronique est difficile à guérir, il est démontré que le modèle de soins biopsychosocial est le plus efficace pour le traitement et la prise en charge efficaces de la douleur. Ce modèle inclut des interventions pharmacologiques, psychologiques et physiques visant à réduire la souffrance des personnes atteintes, leur permettre de fonctionner et améliorer leur qualité de vie. Cependant, l’accès à des professionnels des soins offrant ces interventions demeure limité pour la plupart des personnes atteintes de douleur chronique.

Bien que les cliniques multidisciplinaires et interdisciplinaires de traitement de la douleur constituent « l’étalon-or », il en existe très peu au Canada. Les rares qui existent se trouvent dans les grandes villes, et leurs listes d’attente sont longues. De plus, beaucoup des services dont l’efficacité a été prouvée, comme la psychothérapie et la physiothérapie, ne sont pas fournis dans le système public. Ils sont donc peu accessibles pour beaucoup de gens qui, n’ayant pas d’assurance privée, doivent payer de leur poche.

Le rapport reconnaît la prévalence de la douleur chronique chez les personnes qui consomment de la drogue et la stigmatisation associée aux troubles liés à la consommation de substances. Ces personnes pourraient elles aussi bénéficier de traitements adaptés. Si elles avaient accès à des thérapies de prise en charge de la douleur fondées sur des données probantes, ce serait une occasion de se pencher sur leur consommation problématique, mais les différentes thérapies dont elles ont besoin ne sont pas aisément accessibles (Dassieu et coll., 2019).

Sensibilisation et formation

L’état actuel de la formation des professionnels de la santé en matière de douleur est insatisfaisant dans l’ensemble des disciplines, et les connaissances montrent des lacunes majeures tant avant qu’après l’obtention de l’autorisation d’exercer.

Dans une étude charnière, Watt-Watson et coll. (2009) ont examiné le curriculum de dix universités canadiennes dotées d’une faculté des sciences de la santé (médecine, sciences infirmières, dentisterie, pharmacie, physiothérapie, ergothérapie et médecine vétérinaire) et ont trouvé que 68 % des programmes n’étaient pas en mesure de préciser le temps réservé à l’enseignement sur la douleur. Les étudiants en médecine vétérinaire recevaient de deux à cinq fois plus de formation sur la douleur que ceux en sciences de la santé.

Depuis cette étude, la formation sur la douleur s’est quelque peu améliorée. Le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada reconnaît à présent la médecine de la douleur comme une surspécialité, et il a établi des normes de formation dans ce domaine. De plus, en conjonction avec l’Association des facultés de pharmacie du Canada et l’Association canadienne pour la formation en travail social, l’Association canadienne des écoles de sciences infirmières (ACESI) a récemment lancé un programme de formation interprofessionnelle sur trois ans.

S’il existe quelques îlots d’excellence dans la formation avant l’obtention du permis d’exercer, comme le curriculum interfacultés sur la douleur offert à l’Université de Toronto, nous n’avons trouvé aucun curriculum consacré spécifiquement à la douleur pour les étudiants qui n’ont pas encore leur permis d’exercer, y compris les étudiants en sciences infirmières. Il est clair que nous avons besoin de curriculums normalisés et largement offerts sur les questions relatives à la douleur pour toutes les professions de la santé. Cette formation est nécessaire pour améliorer la compréhension de la douleur chronique, réduire la stigmatisation des personnes atteintes et les aider à s’y retrouver dans le système de soins de santé.

Pratiques prometteuses

Le perfectionnement professionnel ou la formation après l’entrée en pratique des professionnels de la santé, y compris le personnel infirmier, pour renforcer leurs compétences dans le domaine de la douleur s’améliorent; cela a été démontré. Les exemples de pratiques prometteuses sont nombreux, et dans plusieurs cas, des patients participent à la conception et à la présentation des programmes. Parmi les exemples, citons des ateliers intensifs, des modules de formation en ligne et des ressources électroniques offertes par Pain BC, le curriculum Pediatric Pain en ligne de SickKids et les certificats d’études supérieures en prise en charge de la douleur offerts par l’Université de l’Alberta et l’Université McGill.

Il existe aussi à travers le pays des communautés de pratique qui s’emploient à améliorer l’accès à des professionnels de la douleur, pour leur expertise, et à des soins spécialisés. Le projet ECHO (Extension for Community Healthcare Outcomes, c’est-à-dire Prolongement pour des résultats en soins communautaires), en Ontario, est un exemple. On y utilise des technologies comme la vidéoconférence pour renforcer la capacité locale de prestation de soins.

Si l’on veut améliorer la prévention et les soins, il est également impératif d’augmenter la sensibilisation du public. Cela comprend des activités d’application des connaissances qui visent à faire entrer les résultats des recherches dans la pratique et peuvent renforcer la capacité, non seulement pour les professionnels de la santé, mais aussi pour les personnes atteintes de douleur. Parmi les exemples, on citera des réseaux nationaux comme SKIP (Solutions for Kids in Pain, ou Solutions pour la douleur chez l’enfant) et la Société canadienne de la douleur. Des livres interactifs, comme le livre électronique Learning to Live with Chronic Pain, peuvent faire connaître l’expérience de familles aux prises avec la douleur chronique.

Meilleur accès aux soins : le rôle du personnel infirmier

Dans son rapport, le Groupe de travail explique qu’il est important d’adapter les soins pour la douleur à la personne et que la prise en charge de la douleur devrait idéalement utiliser un modèle d’autogestion et de soins primaires communautaires, des services spécialisés étant offerts pour les cas complexes. Avec un tel modèle, les infirmières et infirmiers sont idéalement placés pour aider à fournir des soins fondés sur des données probantes aux personnes atteintes de douleur.

Le personnel infirmier est intégré dans tout le système de soins de santé; il participe aux soins aux personnes atteintes de douleur chronique dans tous les milieux de soins et à tous les stades de leur vie. Les infirmières et infirmiers ont de multiples occasions d’interagir avec elles et d’améliorer leur vie. Comment pouvons-nous aider ces personnes à accéder aux services dont elles ont besoin?

L’une des possibilités est de mettre en place des programmes d’autogestion qui pourraient (et devraient) être animés par des infirmières et des infirmiers. Des programmes de ce type sont offerts dans certains endroits au Canada, bien qu’ils soient peu nombreux, qu’il s’agisse souvent de projets pilotes et qu’ils se trouvent seulement en milieu urbain. Et le peu de données disponibles ne montre pas, pour beaucoup de ces programmes, le rôle qu’y remplit le personnel infirmier.

Dans une étude, Lukewich et coll. (2015) ont tenté de décrire l’autogestion de la douleur du point de vue de personnes atteintes de douleur chronique dans le contexte du travail du personnel infirmier en soins primaires. Les auteures ont mené une enquête auprès de personnes atteintes de douleur et d’infirmières et infirmiers en soins primaires, et ont établi que les infirmières et infirmiers n’étaient pas perçus par beaucoup de personnes vivant avec la douleur comme les facilitateurs « les plus utiles » de l’autogestion. De plus, peu d’infirmières et d’infirmiers travaillaient dans des pratiques qui offraient un programme de prise en charge de la douleur.

Étant donné le champ de pratique du personnel infirmier et l’importance de la douleur chronique du point de vue de la santé publique, je vois une formidable occasion pour le personnel infirmier de participer davantage aux soins interprofessionnels offerts aux personnes atteintes de douleur. Il pourrait entre autres avoir pour rôle d’augmenter l’accès à une prise en charge de la douleur fondée sur des données probantes au niveau des soins primaires, secondaires et tertiaires; d’aider les personnes atteintes de douleur à s’y retrouver dans le système de santé; de coordonner les soins; de concevoir et de mettre en œuvre des programmes d’autogestion; de collaborer avec des équipes de recherche.

Consultation des intervenants

Le Groupe de travail poursuit son travail et consulte à présent des intervenants à travers le pays. Des ateliers régionaux ont été organisés et nous préparons une consultation plus vaste des intervenants. La consultation publique en ligne se fera pendant une période de 60 jours, du 27 février au 17 avril sur le portail de consultation Parlons santé de Santé Canada, à https://www.canada.ca/fr/sante-canada/programmes/consultation-comprehension-facon-prevenons-gerons-douleur.html.

Les questions portent sur les obstacles à la prise en charge de la douleur; les pratiques pour mieux comprendre, prévenir et gérer la douleur et les stratégies pour améliorer les modèles de pise en charge de la douleur au Canada. Les questions s’organisent autour de quatre grands thèmes : accès à des soins de la douleur opportuns et appropriés; sensibilisation, formation générale et formation spécialisée; recherche sur la douleur et infrastructure connexe; surveillance de la santé de la population et amélioration de la qualité du système de santé.

Nous invitons toutes les Canadiennes et tous les Canadiens à répondre au questionnaire et à s’exprimer sur leur expérience de la douleur, y compris ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas et ce que l’on pourrait faire pour améliorer la compréhension, la prévention et la prise en charge de la douleur au Canada. Il faut environ 15 à 30 minutes pour répondre au sondage, selon le nombre de commentaires que l’on choisit de faire. (Les participants peuvent sauvegarder leur travail en tout temps et soumettre leurs réponses quand ils le souhaitent, avant la date de clôture.)

Pour le personnel infirmier, voilà une formidable occasion de donner son avis sur les façons dont les soins pour la douleur chronique peuvent être améliorés. Nous espérons que vous participerez.

Références

Dassieu, L., Kaboré, J. L., Choinière, M., Arruda, N. et E. Roy. « Chronic pain management among people who use drugs: A health policy challenge in the context of the opioid crisis », International Journal of Drug Policy, 71, 2019, p. 150-156.

King, S., Chambers, C. T., Huguet, A., MacNevin, R. C., McGrath, P. J., Parker, L. et A. J. MacDonald. « The epidemiology of chronic pain in children and adolescents revisited: A systematic review », Pain, 152(12), 2011, p. 2729-2738.

Lukewich, J., Mann, E., VanDenKerhhof, E. et J. Tranmer. « Self-management support for chronic pain in primary care: A cross-sectional study of patient experiences and nursing roles », Journal of Advanced Nursing, 71(11), 2015, p. 2551-2562.

Nicholas, M., Vlaeyen, J. W. S., Rief, W., Barke, A., Aziz, Q., Benoliel, R., … « IASP Taskforce for the Classification of Chronic Pain ». The IASP classification of chronic pain for ICD-11: Chronic primary pain, Pain, 160(1), 2019, p. 28-37.

Watt-Watson, J., McGillion, M., Hunter, J., Choinière, M., Clark, A. J., Dewar, A., … et K. Webber. « A survey of prelicensure pain curricula in health sciences faculties in Canadian universities », Pain Research and Management, 14(6), 2009, p. 439-444.

Wilson, M. G., Lavis, J. N., et Ellen, M. E. « Supporting chronic pain management across provincial and territorial health systems in Canada: Findings from two stakeholder dialogues », Pain Research and Management, 20(5), 2015, p. 269-279.

Ressources additionnelles

Groupe de travail canadien sur la douleur. La douleur chronique au Canda : jeter les bases d’un programme d’action, juin 2019.

Learning to Live with Chronic Pain: One Family’s Story

Kathy Reid, inf. aut., M. Sc. inf., est infirmière clinicienne spécialisée, Politiques et pratiques, à l’Hôpital pour enfants Stollery, Services de santé de l’Alberta, à Edmonton (AB). Elle est aussi membre du Conseil consultatif externe du Groupe de travail canadien sur la douleur.