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Collaboration avec un artiste sur un nouvel ouvrage renfermant des récits de deuil et d’espoir
Par Laura Eggertson
19 décembre 2022
Gracieuseté de Jocelyn Brown
« Pouvoir faire une évaluation approfondie de la douleur d’un patient, établir un plan de soins et le voir pleurer de douleur un jour, puis le voir sourire le lendemain parce qu’il ne souffre plus, c’est tout un cadeau », déclare Jocelyn Brown.
Briella*, 34 ans, venait de recevoir un diagnostic de cancer du foie en phase terminale lorsque Jocelyn Brown s’est présentée à elle dans sa chambre au Princess Margaret Cancer Centre à Toronto.
Jocelyn Brown, infirmière clinicienne spécialisée dans la douleur et les soins palliatifs au Princess Margaret, était là pour aider Briella à prendre en charge ses symptômes et à se concentrer sur ses objectifs et sa qualité de vie.
Jocelyn Brown s’attendait à voir une jeune femme effrayée, dévastée après avoir appris qu’il ne lui restait que trois mois à vivre.
Elle a plutôt rencontré « la patiente la plus heureuse que j’aie jamais connue, jusqu’à son dernier souffle », raconte-t-elle dans son livre Love & Loss.
Dans la douleur, le ventre gonflé par le cancer qui comprimait les autres organes dans son abdomen, Briella dansait à côté de son lit d’hôpital. Elle chantait sous la douche quelques heures avant sa première chimiothérapie. Elle demandait à chaque visiteur comment il allait.
« Le fait que Briella a pu faire face à sa propre mort avec autant de force, de courage et de bravoure m’a prouvé que c’était possible », déclare Jocelyn Brown.
« Nous devons tous être en mesure de puiser dans la joie et de reconnaître que nous pouvons tous éprouver une grande joie et une grande tristesse en même temps. »
Bien que Briella ait été exceptionnelle dans la façon dont elle a affronté la maladie et la mort, Jocelyn Brown, 44 ans, trouve la grâce dans les expériences de tous ses patients, y compris dans l’aspect brut de leur chagrin, écrit-elle.
Jocelyn Brown et Ramune Luminaire participent au festival Dying.exhibits à Toronto, du 20 au 29 janvier 2023, où leur ouvrage, Love & Loss, sera présenté.
Gracieuseté de Jocelyn Brown
Jocelyn Brown a collaboré avec l’artiste visuel Ramune Luminaire sur l’ouvrage Love & Loss afin de normaliser le deuil et la mort. Les recettes du livre servent à soutenir les enfants du Camp Erin, un camp de fin de semaine portant sur le deuil à Toronto.
Un ouvrage qui vise à normaliser le deuil et la mort
Jocelyn Brown a collaboré avec l’artiste visuel Ramune Luminaire sur l’ouvrage Love & Loss afin de normaliser le deuil et la mort. La combinaison saisissante d’œuvres d’art originales et d’histoires, de méditations, de poèmes et de réflexions est fondée sur des transcriptions et des commentaires que Jocelyn Brown a notés dans son journal au cours de ses 18 ans en tant qu’infirmière en oncologie, dont 13 ans dans son rôle actuel.
(Toutes les recettes du livre, disponible sur le site Web de Ramune Luminaire, servent à soutenir les enfants du Camp Erin, un camp de fin de semaine portant sur le deuil à Toronto.)
Les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de cancer, souligne Jocelyn Brown. Ce qui l’attire dans cette spécialité, c’est la démarche holistique qui permet de connaître toute l’histoire du patient et de répondre à ses besoins physiques, émotionnels et spirituels.
Écouter les objectifs du patient et adapter les soins à ces objectifs est une pratique qui se perd souvent dans le domaine des soins de santé, estime Jocelyn Brown.
« Ce qui est vraiment bien en soins palliatifs est de donner la parole au patient », dit-elle.
S’assurer que les patients disposent d’assez d’information pour prendre des décisions, les aider à atteindre leurs objectifs, respecter leurs souhaits et préserver leur dignité sont des principes fondamentaux des soins palliatifs, ajoute-t-elle.
« C’est une expérience enrichissante et notable d’avoir perfectionné les compétences nécessaires pour être dans cet espace avec les gens », dit-elle.
Le soulagement de la douleur est également un aspect essentiel de son travail.
« Pouvoir faire une évaluation approfondie de la douleur d’un patient, établir un plan de soins et le voir pleurer de douleur un jour, puis le voir sourire le lendemain parce qu’il ne souffre plus, c’est tout un cadeau », déclare Jocelyn Brown.
Les liens que Jocelyn Brown établit avec les patients et leur famille dans leurs moments les plus vulnérables sont profondément satisfaisants, dit-elle. Ils ont transformé sa perception de la profondeur et de la force qui résident en chacun de nous.
Mais ce travail est aussi déchirant.
Un aspect de la nature humaine
« Nos coeurs se brisent, ils se brisent tous les jours, mais c’est un aspect de la nature humaine, dit-elle.
Le deuil est une composante difficile de la vie que nous devons reconnaître et soutenir. »
Apprendre à reconnaître la tristesse et le chagrin aux côtés du bonheur comme faisant partie de la riche expérience humaine est l’une des leçons des soins palliatifs, explique Jocelyn Brown.
Elle a grandi dans la région du lac Érié, près de Harrow, en Ontario, au sud de Windsor, et a été initiée aux soins palliatifs après avoir travaillé dans des foyers collectifs pour adultes ayant une déficience intellectuelle. Elle a obtenu un baccalauréat en études environnementales de l’Université Wilfrid Laurier.
Jocelyn Brown a opté pour un baccalauréat accéléré en sciences infirmières à l’Université de Toronto, en partie en raison de son expérience de travail dans des foyers collectifs, où de nombreux résidents ne pouvaient s’exprimer oralement.
« Il fallait être très réfléchi et apprendre à faire preuve d’une énergie sereine dans un espace qui pouvait être assez intense », dit Jocelyn Brown.
Les compétences en matière de régulation émotionnelle qu’elle a développées en travaillant dans les foyers collectifs aident Jocelyn Brown à apprendre à ne pas laisser un état émotionnel devenir envahissant. Lorsqu’elle a besoin de se ressourcer, elle se tourne vers la musique et la nature. Elle aime les concerts, surtout ceux de groupes indépendants comme Sigur Rós, Son Lux et Perfume Genius, les longues promenades, et l’aspect ludique que ses enfants Audrey (10 ans) et Hudson (6 ans) l’aident à cultiver.
Bien que ses patients soient des adultes, elle travaille aussi avec leurs enfants, les aidant à comprendre la maladie de leurs parents et à faire leurs derniers adieux. Un des passages les plus émouvants dans Love & Loss prend la forme d’une lettre qu’elle dédie à ses propres enfants.
« J’ai commencé par leur dire : Si je ne suis pas physiquement avec eux, mon amour sera toujours dans leur cœur et je serai toujours leur mère », dit-elle à propos de cette lettre.
« Le but de ma vie est de transmettre autant d’amour que possible et j’espère qu’il en sera de même pour vous », poursuit-elle à leur intention.
L’importance de parler des « grandes choses »
Selon Jocelyn Brown, une communication ouverte avec les enfants concernant la maladie d’un être cher est essentielle pour éviter les regrets. Sa mère, Judy Brown, était infirmière à domicile en soins palliatifs et l’a accompagnée au chevet de sa grand-mère lorsque celle-ci était hospitalisée pour un cancer du sein. Pourtant, personne n’a dit à la petite Jocelyn, alors âgée de 10 ans, que sa grand-mère était mourante.
« J’aurais pu la serrer dans mes bras ou faire quelque chose de différent », dit-elle.
Cette expérience est l’une des raisons pour lesquelles Jocelyn Brown incite ses patients à informer les enfants de l’ampleur de la maladie d’un membre de la famille. Récemment, elle a encouragé la soeur d’un patient à annoncer à sa fille de neuf ans que son oncle était mourant et à l’accompagner pour lui faire ses adieux.
L’expérience a été positive tant pour le patient que pour sa nièce, dit-elle.
« La jeune fille et le patient ont pleuré ensemble et ont vécu un beau moment, et il est décédé le lendemain », explique Jocelyn Brown.
Créer un espace pour que ces moments puissent avoir lieu est une autre raison pour laquelle Jocelyn Brown aime son travail.
« Il s’agit d’offrir l’occasion aux gens, dit-elle. Il y a tellement de moments importants qui ne voient pas le jour quand on ne parle pas des grandes choses. »
Le mentorat du personnel infirmier est une autre composante essentielle du travail de Jocelyn Brown. Elle soutient d’autres infirmières et infirmiers lorsqu’ils aident les patients à passer d’essais cliniques ou d’épisodes de chimiothérapie à des soins de confort.
« Cette période peut être très intense pour le personnel infirmier », explique Jocelyn Brown.
Elle espère qu’ils apprendront d’elle comment encourager les patients à explorer toutes les émotions qui surgissent au cours de leur traitement contre le cancer, plutôt que de se concentrer uniquement sur le fait de rester positif.
Parfois, elle aide les patients à reformuler leur espoir de guérison en souhait d’une meilleure prise en charge des symptômes, ou en souhait que chaque jour soit le meilleur possible, dit-elle.
Jocelyn Brown espère que le fait de relater ses histoires et celles de ses patients, illustrées par les images de Ramune Luminaire, aidera les infirmières et infirmiers et les autres lecteurs à réfléchir au deuil, à la souffrance et à la mort, et leur donnera de l’espoir quant à la capacité humaine à endurer ces expériences et à se soutenir mutuellement.
« Nous sommes tous ici pour apprendre les uns aux autres quant aux possibilités de faire face à notre mortalité », dit-elle.
*Briella est un pseudonyme que Jocelyn Brown a choisi. Elle a modifié tous les noms et les détails pouvant identifier les patients dont elle relate les récits dans Love & Loss.
Laura Eggertson est journaliste indépendante à Wolfville, en Nouvelle-Écosse
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