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L’organisation TREKK fournit aux parents de l’information « de synthèse et grandement accessible » pour aider à prendre soin de leurs enfants
Par Laura Eggertson
21 février 2023
Erin Hill, Children’s Hospital Research Institute of Manitoba
« J’ai vu et vécu de première main en quoi les soins d’urgence pédiatrique sont différents si vous vivez dans des régions rurales et éloignées, parce que tous nos professionnels de la santé en pédiatrie sont concentrés dans des milieux urbains », déclare Shannon Scott sur sa motivation à être codirectrice fondatrice de TREKK (Translating Emergency Knowledge for Kids).
Mère monoparentale de trois enfants, Shannon Scott connaît trop bien l'incertitude et le stress auxquels les familles sont confrontées au moment de décider si la maladie de leur enfant nécessite une visite à l’urgence.
« Je me suis souvent retrouvée dans cette situation, à me demander si nous devons vraiment nous rendre dans un établissement de soins de santé, ou si nous pouvons attendre au lendemain. Parce que si nous y allons maintenant, nous serons quatre à nous y rendre », explique Shannon Scott, infirmière autorisée, professeure et titulaire d’une Chaire de recherche du Canada à la Faculté des sciences infirmières de l’Université de l’Alberta à Edmonton.
« Je sais à quel point ces décisions sont difficiles à prendre et quelles en sont les conséquences. »
Fournir aux parents de l’information dont ils ont besoin pour prendre des décisions complexes entourant la santé de leurs enfants est l’objectif de Shannon Scott, codirectrice fondatrice de TREKK (Translating Emergency Knowledge for Kids).
Cette organisation nationale à but non lucratif produit des vidéos de prise de décisions fondées sur des données probantes, des infographies interactives, des livres électroniques et d’autres outils destinés aux familles. L’organisation élabore aussi des ressources et offre de la formation aux fournisseurs de soins de santé dans les services d’urgence du Canada.
« Nous prenons les meilleures données disponibles, nous en faisons une synthèse et nous nous entretenons avec des parents qui ont récemment vécu cette situation, explique Shannon Scott. Ensuite, nous élaborons ces ressources inédites et innovatrices qui sont grandement accessibles aux parents. »
TREKK est né de la passion de Shannon Scott, qui voulait s’assurer que les enfants et les jeunes qui arrivent dans des hôpitaux ruraux, éloignés ou généraux reçoivent les mêmes soins normalisés de haute qualité que ceux qu’ils obtiendraient dans des établissements pédiatriques spécialisés.
Perturber des vies
Pendant la création de TREKK, Shannon Scott et ses collègues ont visité 37 services d’urgence et se sont entretenus avec plus de 1 000 parents et autres membres de la famille pour découvrir le type d’urgence auquel ils étaient confrontés et puiser les renseignements dont ils avaient besoin.
À l’instar de la Chaire de recherche du Canada que Shannon Scott détient en transfert des connaissances sur la santé des enfants, l’impulsion pour TREKK a été donnée par l’enfance de l’infirmière près de Neepawa, au Manitoba, une petite ville située à environ deux heures à l’ouest de Winnipeg.
« J’ai vu et vécu de première main en quoi les soins d’urgence pédiatrique sont différents si nous vivons dans des régions rurales et éloignées, parce que tous nos professionnels de la santé en pédiatrie sont concentrés dans des milieux urbains », déclare Shannon Scott.
Sa mère, Janet Scott, était infirmière, tout comme deux de ses tantes. Elle écoutait attentivement leurs histoires sur la façon dont les déplacements vers Winnipeg pour obtenir un traitement spécialisé pour les enfants perturbaient la vie des familles, un problème qui persiste pour les personnes vivant dans des milieux ruraux et éloignés.
En veillant à ce que le personnel infirmier et les médecins qui travaillent dans les salles d’urgence des hôpitaux généraux aient les connaissances, les compétences, la formation et les contacts avec les professionnels de la santé des établissements pédiatriques, Shannon Scott espère que moins de familles subiront des perturbations.
Elle espère que les connaissances acquises par les parents leur permettront de devenir des partenaires équitables dans les soins de santé de leurs enfants, plutôt que des patients désemparés à la merci du système de soins de santé.
Rééquilibrer le pouvoir
La mise au point d’outils clairs et simples à l’intention des parents, parallèlement aux ressources destinées aux fournisseurs de soins de santé, ainsi que le recours aux expériences des familles pour élaborer les outils destinés aux professionnels, constitue une stratégie délibérée visant à rééquilibrer la structure du pouvoir en matière de soins de santé.
Un réseau national en ligne permet aux parents d’examiner et de commenter tous les outils créés par Shannon Scott et ses collègues, y compris Lisa Hartling, professeure à l’Université de l’Alberta.
« Je crois fermement que le point de vue d’un parent est tout aussi valable que celui d’un professionnel de la santé, affirme Shannon Scott. Les parents sont des experts lorsqu’il s’agit de la santé de leurs enfants, et nous devons donc offrir des renseignements sur les soins de santé d’une manière qui est accessible, compréhensible et non accablante, afin que les parents puissent prendre la meilleure décision en fonction de la situation dans laquelle ils se trouvent. »
Sur le site Web de TREKK, les parents peuvent s’informer sur près de 30 sujets. Ils y apprennent notamment comment prendre en charge la fièvre, la bronchiolite ou l’asthme d’un enfant; comment faire face à une commotion cérébrale ou à une otite; les mesures à prendre si l’enfant a de la difficulté à respirer; et à quoi s’attendre en arrivant à l’urgence.
Nombre de ces ressources sont disponibles en plusieurs langues, dont l’arabe et le mi’kmaw.
La décision d’emmener ou non un enfant à l’hôpital – ainsi que le moment où le faire – est devenue particulièrement difficile à prendre avec l’arrivée de la pandémie de COVID-19 et les autres menaces du virus respiratoire syncytial et de la grippe, qui ont submergé les salles d’urgence du Canada.
Des outils rassurants
Les outils de TREKK aident les familles à prendre ces décisions, étape par étape.
« Les parents nous ont dit à plusieurs reprises qu’il était important qu’ils se reconnaissent dans les ressources que nous élaborons, explique Shannon Scott. Ils adorent le réconfort émotionnel que leur apportent les outils. »
Shannon Scott est fière de l’incidence internationale de TREKK, grâce à la portée de l’Internet. Des gens des États-Unis, d’Afrique et de Chine, et du monde entier utilisent les outils destinés aux parents.
« Notre site Web a fait l’objet d’un grand nombre de téléchargements, l’outil de la fièvre ayant été téléchargé plus de 120 000 fois à partir des quatre coins du monde », renchérit-elle.
Les réactions confirment la décision de Shannon Scott de s’orienter vers une carrière universitaire et en recherche à la suite de son travail initial en tant qu’infirmière en pédiatrie.
Bien qu’elle ait aimé travailler avec les enfants et les familles après avoir obtenu son baccalauréat en sciences infirmières de l’Université du Manitoba, Shannon Scott « voulait avoir une plus grande influence sur le système de soins de santé ».
Après avoir obtenu sa maîtrise, également de l’Université du Manitoba, elle a travaillé comme enseignante clinique, emmenant ses étudiants travailler dans ce qui est maintenant l’hôpital pour enfants du Centre des sciences de la santé à Winnipeg, et donnant des conférences à l’université.
Élargir le rayonnement
Convaincue de l’importance de disposer d’un plus grand nombre d’infirmières et d’infirmiers scientifiques, Shannon Scott s’est lancée dans l’obtention de son doctorat, en plus d’être titulaire d’une bourse de recherche postdoctorale à l’Université de l’Alberta. C’est à ce moment qu’elle s’est passionnée pour la recherche.
Le fait d’offrir une formation et d’entreprendre des projets de recherche de haute qualité en soins infirmiers permet à Shannon Scott de modifier la pratique clinique et d’intervenir dans un rayon d’action plus large qu’elle ne l’aurait souhaité, dit-elle.
« C’est ce qui rend TREKK si unique; il ne s’agit pas seulement de la pratique infirmière, déclare-t-elle. Nous exerçons une influence sur le système de soins de santé. »
Pendant des années, Shannon Scott a jonglé avec son travail, ses études et ses projets de recherche tout en s’occupant de ses enfants. Elle passait son temps libre à assister à leurs événements sportifs.
Maintenant que ses trois enfants sont âgés de 23 ans et de 19 ans (des jumeaux), Shannon Scott aime passer du temps avec eux en dehors des arénas, en plus de s’adonner au vélo et de voyager.
Elle espère que les restrictions persistantes liées à la pandémie s’atténueront bientôt, ce qui permettrait à l’équipe TREKK de reprendre ses visites en personne dans les salles d’urgence et auprès des familles, afin d’affiner et d’étendre les ressources qu’elle offre.
Le travail de Shannon Scott avec TREKK lui permet de contribuer à changer le système de soins de santé canadien en améliorant les soins aux enfants malades et blessés, en partenariat avec les parents et les familles.
« Tout repose sur la démocratisation du savoir, souligne-t-elle. C’est très valorisant. »
Laura Eggertson est journaliste indépendante à Wolfville, en Nouvelle-Écosse.
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