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Alysha Ramus a obtenu son diplôme avant de succomber au cancer en 2020

Par Alysha Ramus
27 mars 2023

Ce dont il faut apprendre à se passer (l’avenir est imprévisible)

• La perte de l’avenir
• Des endroits dans le monde que je ne découvrirai jamais
• Des films que je n’aurai peut-être pas l’occasion de visionner
• Laisser des projets inachevés; je suis au milieu de ma vie et tout sera perdu
• Je n’ai aucun contrôle sur l’avenir, et tout se résume à une vaste réalité
• Laisser tomber tous les plans que j’ai faits et qui ne se réaliseront jamais
• L’avenir que je planifiais s’est évaporé, l’avenir que mes parents envisageaient pour moi est parti en fumée
• Toutes les étapes ou les réussites que je n’aurai jamais l’occasion de franchir ni de voir les autres franchir
• Être présente dans la vie de mes nièces et neveux, manquer leur évolution
• Ne pas pouvoir poursuivre ma vie avec mon chien
• Ne pas pouvoir poursuivre ma vie avec l’homme de mes rêves, mon seul véritable amour
• Ne pas vieillir et ne plus célébrer d’anniversaires
• Ne pas pouvoir me marier
• Ne pas pouvoir avoir d’enfants

« J’espère que vous aurez tous l’occasion de lire mon article, peu importe où il aboutit », a déclaré Alysha en acceptant son diplôme en sciences infirmières. Écoutez Alysha prononcer son discours (avec transcription).

La période avant le diagnostic

Avant, je me sentais forte, je savais ce que je faisais et j’avais un plan. Maintenant, je me sens perdue. Cette force et ce plan m’ont été dérobés. Je me sens désormais faible, comme un bébé. Le cancer s’empare de VOUS. J’avais travaillé fort et j’étais sur le point d’atteindre mon objectif. En quelques jours, je l’ai perdu. On sait en quelque sorte ce que sera le diagnostic, mais tout se résume en une seule phrase : « Vous avez le cancer ». J’ai 25 ans, comment puis-je avoir le cancer? Je suis en santé.

Le début de mon parcours…

Mars 2019 : Je ressentais de la douleur et un serrement à la poitrine en respirant et j’ai été admise à l’hôpital. La péricardite était un diagnostic possible (présence de fluide autour du coeur). Le fluide a été drainé avec un épanchement péricardique. C’est ainsi que mon parcours a commencé. Les médecins ont dit qu’ils ne connaissaient pas la cause dans un cas sur trois, et je suis rentrée chez moi. Je n’avais aucune idée de la façon dont ma vie allait changer et j’ai déployé toute mon énergie dans mes études en sciences infirmières.

Août 2019 : En août, la douleur est revenue en force. J’ai passé deux jours, puis cinq jours, puis cinq autres jours à l’hôpital. Le fluide sur mon coeur est revenu deux fois et a été drainé deux fois. Tous les tests sont revenus normaux. « Ce doit être un virus », disaient-ils. Je me sentais fatiguée et vaincue. J’ai ressenti de la frustration à chaque interruption de mes études. J’en étais à mon avant-dernier semestre avant l’obtention de mon baccalauréat en sciences infirmières à l’Université Lethbridge. Mes professeurs étaient très compréhensifs et avenants, mais tout mon semestre était interrompu.

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Septembre 2019 : En septembre, on a décidé de laisser le drain en place pour la fin de semaine lorsque la douleur m’a envoyé à nouveau à l’urgence. Le fluide s’est manifesté à nouveau. Les directives à suivre : « Reposez-vous. N’en faites pas trop ». Je pouvais me présenter aux cours, mais je ne pouvais continuer à travailler. Je devais réduire mon stress.

Octobre 2019 : Octobre était le mois où la vie telle que je la connaissais ne serait plus jamais la même. Des douleurs dorsales lancinantes, un séjour à l’urgence, la découverte de nodules sur mes poumons. Tant de tests : une tomographie thoracique par ordinateur, une radiographie pulmonaire et une endoscopie. Une masse à l’arrière de mon coeur, une ambulance de Lethbridge à Calgary et la possibilité d’une chirurgie à cœur ouvert.

J’étais dépassée par la rapidité à laquelle la situation évoluait et j’étais inquiète que la chirurgie interfère avec mes études. J’ai versé beaucoup de larmes en communiquant avec mes parents et mes amis. J’avais l’estomac dans la gorge; j’avais l’impression d’être sur des montagnes russes en chute libre. Soudain, tout était différent. J’avais des aspects de ma vie à m’occuper, comme les animaux de compagnie, le travail de mon partenaire, les études, ma maison, le loyer, les colocataires et la voiture, faire savoir à mes parents quand j’allais vivre avec eux, l’arrivée de ma famille à l’hôpital. Il y avait beaucoup d’incertitude.

Se précipiter et ATTENDRE

Après octobre 2019, j’ai cessé de mesurer ces événements en mois. Je les ai plutôt mesurés en jours et en heures.

Vendredi : Une dizaine de tests invasifs et douloureux.

Samedi : Scintigraphie osseuse de mon genou. C’est mon 25e anniversaire. « Qu’est-ce qui ne va pas avec mon genou? » Ma réalité a été bouleversée lorsque le résident a prononcé les mots suivants : « Il s’agit très probablement d’un cancer qui s’est propagé à vos os, mais nous n’en serons pas certains avant la biopsie. »

Lundi : J’ai appelé ma tante pour qu’elle vienne à Calgary. Ma mère allait avoir besoin de soutien.

Mardi : Scintigraphie osseuse. Mon petit ami a dû appeler ma mère. Elle pouvait m’entendre pleurer. C’était probablement un cancer, mais nous n’en étions pas certains. La biopsie devait être faite sur le champ. Une autre intervention douloureuse : la biopsie de mon poumon. Nous avons dû ATTENDRE encore, de 24 à 48 heures, pour ces résultats.

Jeudi : angiosarcome cardiaque de stade 4. Mon petit ami était avec moi. Ma famille était à mes côtés peu de temps après. J’ai reçu la nouvelle du cancer et l’acceptation de la place de préceptorat que je convoitais le même jour. J’ai bûché pour obtenir cette place. Je devais la laisser tomber. On vous assène de coups même étendu au plancher. Bonne « foutue » fête à moi. La vie telle que je la connaissais prenait fin.

Vendredi : Les oncologues se réuniraient lundi pour déterminer mon plan de traitement.

Comment absorber ce genre de nouvelles? Ma vie s’est écroulée devant mes yeux. Le cancer de stade 4 s’était propagé dans tout mon corps à partir du site initial.

Lundi : Les médecins m’ont fait part de mon plan de traitement. C’est un cancer très rare.

Mardi : J’ai commencé la chimiothérapie. C’est ma nouvelle routine : chimiothérapie les mardis, prise de sang et examens en clinique à l’hôpital les lundis. Je suis sous oxygène et j’ai un réservoir portable. La bouteille dure une heure et demie.

Je ne veux pas que le cancer définisse qui je suis

Mon entourage

Changement dans les relations

• Conjoint
• Amis
• Membres de la famille

Soutien

Parfois, tout ce qu’on a besoin d’entendre, c’est « Je suis désolé, c’est vraiment pathétique », plutôt que des déclarations comme :

• « C’est arrivé pour une raison. »
• « Tu es forte, tu peux lutter contre cet ennemi ».
• « Donne la vie dure au cancer. »

Je sais que les gens se prononcent ainsi pour faire preuve de soutien. Peut-être que c’est pour que je me sente mieux ou pour qu’ils se sentent mieux eux-mêmes. Mais dans des cas comme le mien, il ne s’agit pas vraiment d’eux; il s’agit de moi, la personne malade. Je sais que parler de la mort et du cancer met les gens mal à l’aise, mais ça ne veut pas dire pour autant que nous ne devrions pas en parler. Nous devrions en fait en parler davantage. Nous devons fracasser la stigmatisation. Si vous connaissez quelqu’un qui est atteint du cancer, parlez-en. Quiconque est atteint du cancer et qui est en phase terminale devrait pouvoir être franc avec son entourage. Je devrais me sentir soutenue en totalité dans tout ce que je ressens, et les gens qui en prennent conscience devraient pouvoir réagir comme bon leur semble (tristesse, joie, colère).

Parfois, lorsque nous sommes malades, nous refoulons nos sentiments parce que c’est ce qu’on nous a appris à faire : garder nos problèmes pour nous. En raison de cette norme sociétale, il m’est difficile d’exprimer ces sentiments et, lorsque je le fais, les gens se sentent mal à l’aise. Mais, j’ai appris que ce n’est pas grave s’ils ressentent un malaise. Ce n’est pas ma responsabilité de faire en sorte que les autres se sentent mieux face à mon cancer. Le cancer n’est pas un combat qu’on doit mener seul. Écoutez quand je veux parler, soyez authentique et ne faites pas semblant.

La partie la plus difficile de la mort pour moi est l’incapacité d’être là pour ceux que j’aime après mon départ. Toute ma vie, j’ai été là pour mes parents et les gens que j’aime, je les ai protégés et soutenus. Mais cette fois-ci, je ne pourrai plus le faire. C’est la partie la plus terrifiante de la mort. Ce n’est pas le fait que je ne serai plus là; ce sont les personnes que je vais laisser derrière moi qui ont la tâche la plus difficile. Le fait de me perdre sera quelque chose avec lequel ils devront vivre pour le reste de leur vie. Je ne me suis jamais sentie aussi impuissante de toute ma vie et c’est incroyablement difficile. J’ai fait de mon mieux pour les préparer autant que possible, comme une mère préparant sa portée à voler de ses propres ailes. Tant qu’ils seront dans le coup, j’aurai le sentiment d’avoir fait mon travail. Quand je ne serai plus là, tous les autres devront être prêts et devront guérir. Soyez vulnérables ensemble, écoutez-vous vraiment les uns les autres et soyez authentiques.

Il s’agit de la deuxième partie d’une série de 3. La première partie a été publiée le 20 mars et la troisième sera publiée, le 29 mars.

Infirmière canadienne remercie la famille d’Alysha Ramus de lui avoir donné l’autorisation de publier sa dissertation. Pour en savoir plus sur Alysha Ramus, vous pouvez visionner ce reportage de Global News.

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