https://www.canadian-nurse.com/blogs/cn-content/2024/05/27/maid-nurse-navigator-in-north
Maîtrise de la capacité à « atténuer la souffrance au moyen de la connexion humaine et de l’empathie »
Par Traci Tripp
27 mai 2024
Gracieuseté de Traci Tripp
« La prestation de bons soins palliatifs n’affecte pas seulement la qualité de vie, mais aussi la qualité de la mort. Pour certains, la qualité de leur mort est influencée par le degré de contrôle qu’ils ont sur celle-ci », selon Traci Tripp.
J’ai découvert que le fait d’accepter l’inévitabilité de la mort, et non de la craindre, me permet vraiment de commencer à vivre.
Gracieuseté de Traci Tripp
L’activité en plein air est un des meilleurs moyens de profiter du Nord, dit Traci Tripp. « Les habitants du Nord ne se contentent pas de survivre au froid, ils s’épanouissent. »
J’ai vraiment commencé à vivre en 2010, lorsque je suis devenue infirmière dans l’unité des soins palliatifs tertiaires de l’hôpital communautaire Grey Nuns à Edmonton, tout en fournissant des soins spécialisés aux personnes atteintes d’une maladie limitant l’espérance de vie.
Une équipe interdisciplinaire
À titre de membres de l’équipe interdisciplinaire de l’unité, nous cherchions à atténuer la souffrance par des soins holistiques. C’est en travaillant dans cette unité que j’ai découvert l’aide médicale à mourir (AMM) comme option de traitement après sa légalisation en 2016.
L’AMM a fait couler beaucoup d’encre, dans différents cadres de référence. Malgré tout, il semble qu’il y ait encore beaucoup de confusion sur les personnes qui peuvent avoir accès à l’AMM, sur les conditions d’admissibilité et sur les personnes qui sont autorisées à avoir des discussions sur cette option de soins. En effet, cette confusion est devenue ma réalité en janvier 2023, lorsque j’ai accepté un poste de première infirmière pivot en AMM pour les Territoires du Nord-Ouest.
La vie dans le Nord
Les Territoires du Nord-Ouest sont un vaste territoire habité par des gens parmi les plus chaleureux qu’il m’a été donné de rencontrer. Les habitants du Nord ne se contentent pas de survivre au froid, ils s’épanouissent.
Fidèle à la mode nordique, j’ai revêtu fourrure, laine et mukluks pour survivre à mes déplacements hivernaux vers le travail. Au fur et à mesure que les saisons se transformaient en un soleil infini, ma tenue vestimentaire changeait et, alors que l’hiver passait du hurlement au murmure, j’ai commencé à trouver mon rythme de croisière en tant qu’infirmière pivot en AMM pour le Nord.
Avant d’arriver à Yellowknife, j’avais obtenu ma désignation d’infirmière certifiée en soins palliatifs (ICSP) par l’intermédiaire de l’Association des infirmières et infirmiers du Canada. Cette certification atteste d’une expertise dans ce champ d’exercice et d’une volonté de fournir les meilleurs soins possibles aux personnes atteintes d’une maladie limitant l’espérance de vie.
Qualité de vie et de mort
Comme je peux en témoigner, la prestation de bons soins palliatifs n’affecte pas seulement la qualité de vie, mais aussi la qualité de la mort. Pour certains, la qualité de leur mort est influencée par le degré de contrôle qu’ils ont sur celle-ci. À mesure que la maladie les prive du contrôle de leur corps et de ses fonctions, c’est en choisissant une mort paisible qu’ils peuvent reprendre le contrôle.
Sans équivoque, la demande d’AMM trouve son origine dans la souffrance ou dans l’anticipation de la souffrance. Certains estiment que cette expression de la souffrance est le résultat d’un accès limité aux soins palliatifs de qualité. Cependant, je peux affirmer sans hésitation que dans le Nord, j’ai travaillé avec de nombreux médecins et infirmières et infirmiers praticiens dévoués qui jonglaient avec de multiples responsabilités liées aux soins, afin de fournir des soins palliatifs de qualité tout en respectant le droit d’une personne à rechercher les options en matière de soins de son choix.
Admissibilité et évaluation
Les personnes qui souhaitent être évaluées pour l’AMM doivent répondre à plusieurs critères d’admissibilité définis par la législation fédérale (ACEPA, 2022a). En vertu de ces exigences, une personne doit répondre aux critères suivants :
- être admissible à l’assurance maladie financée par le gouvernement au Canada;
- être âgé d’au moins 18 ans;
- présenter une affection grave et incurable;
- faire une demande délibérée qui ne découle pas de pressions externes;
- avoir la capacité de prendre des décisions;
- donner son consentement éclairé à recevoir l’AMM après avoir obtenu tous les renseignements nécessaires pour prendre cette décision, y compris un diagnostic médical, les formes de traitement disponibles et les options pour atténuer la souffrance (dont les soins palliatifs) (ACEPA, 2022a).
Une personne est évaluée par au moins deux professionnels de la santé indépendants (deux médecins ou infirmières ou infirmiers praticiens) pour confirmer l’admissibilité et vérifier que les mesures de sauvegardes procédurales ont été respectées (ACEPA, 2022a).
Vivre en attendant la mort
Lorsque j’étais infirmière pivot, je travaillais avec des cliniciens, des clients et des membres de la famille pour les orienter, les renseigner et les soutenir afin de confirmer que celles et ceux qui voulaient contrôler leurs derniers moments pouvaient aussi vivre en attendant la mort.
Ce rôle est complexe et exige du personnel infirmier de connecter avec leurs clients à un niveau émotionnel intime, sans réserve. Entendre parler de la nature de la souffrance d’une personne, de ses regrets, de ses espoirs et de ses souhaits est de loin l’une des formes de renseignements les plus privilégiées que l’on puisse vous confier en tant qu’infirmière ou infirmier, voire en tant que personne. On ne peut pas rester insensible à ces moments, et nul ne voudrait l’être.
Ces conversations représentent la somme de la vie d’une personne et témoignent d’un véritable courage, soit le courage de réfléchir à une vie vécue et à la volonté d’accepter la mort comme la personne qu’elle est, et non comme la personne malade qu’elle est devenue. Ces conversations témoignent également d’un certain courage de la part de la personne qui écoute : la volonté d’atténuer la souffrance par l’entremise du contact humain et de l’empathie.
Une obligation professionnelle
Souvent, les équipes d’AMM ne sont pas le premier point de contact des personnes souhaitant qu’on les aide à mourir médicalement. Aucune disposition de la loi n’interdit au personnel infirmier de répondre aux questions des patients ou de leurs proches sur l’AMM. En fait, les professionnels de la santé ont l’obligation professionnelle de répondre de manière factuelle et sans préjugés aux questions sur l’AMM (ACEPA, 2022b).
En tant que membre du personnel infirmier autorisé, poser les bonnes questions au bon moment peut contribuer grandement à soutenir une patiente ou un patient et sa famille et à établir une relation thérapeutique. Des questions telles que « Désirez-vous parler de vos options de soins en fin de vie? » ou « À quoi ressemble une mort raisonnable pour vous? » peuvent permettre de lancer la conversation et d’élaborer une planification préalable des soins, ce qui est essentiel pour atteindre les objectifs de fin de vie d’une personne (ministère de la Santé de la Colombie-Britannique, 2021).
Avant que l’AMM ne soit légiféré comme option de traitement, de nombreux programmes de soins infirmiers n’offraient aucune directive quant à la façon de répondre à la demande de mort d’une personne. Maintenant, des établissements d’enseignement comme le Collège Aurora de Yellowknife accueillent des représentants de l’équipe soignante en AMM des Territoires du Nord-Ouest pour préparer les étudiantes et étudiants en soins infirmiers à ces éventualités.
Une réponse appropriée : validation et évaluation
La préparation consiste notamment à se préparer à répondre à des déclarations telles que « J’aimerais que ce soit fini », « Je veux mourir » ou « Pouvez-vous m’administrer quelque chose pour que je ne me réveille plus? ». Une réponse appropriée peut valider la souffrance d’une personne et clarifier ce que la patiente ou le patient veut dire ou demande (ministère de la Santé de la C.-B., 2021).
Dans ces moments-là, il peut être difficile de savoir quoi dire. La préparation de réponses peut vous aider à évaluer les besoins, les souhaits et les désirs des patients en matière de soins. Ces réponses peuvent prendre la forme de questions, telles que « Voulez-vous m’en dire plus sur ce que vous ressentez? » ou « Vous semblez souffrir, comment puis-je vous aider? » et plus directement : « Parfois, lorsque les gens s’expriment ainsi, ils demandent de l’information sur l’aide médicale à mourir. Est-ce que c’est ce que vous voulez savoir? » (ministère de la Santé de la C.-B., 2021).
Si on détermine qu’une cliente ou un client s’informe sur l’AMM ou en fait la demande, documenter la conversation et fournir de l’orientation vers le programme d’AMM ou vers une personne qui peut les renseigner sur l’AMM comme option de traitement, le plus tôt possible, est une exigence professionnelle (ministère de la Santé de la C.-B., 2021). En outre, à moins que la personne qui reçoit la demande ne procède à une évaluation formelle, elle ne peut pas déterminer l’admissibilité d’une patiente ou d’un patient. Les décisions relatives à la capacité ou à la qualification ne peuvent être prises qu’à l’issue d’une évaluation formelle réalisée par une évaluatrice ou un évaluateur de l’AMM (ministère de la Santé de la C.‑B., 2021).
Une période charnière
Il ne fait aucun doute que le début de l’année 2024 s’annonçait comme une période charnière pour les programmes d’AMM au Canada. Des changements législatifs ont été mis en place pour permettre l’admissibilité aux programmes d’AMM des personnes dont le trouble mental est la seule affection sous-jacente (connue sous le nom de MD-SUMC).
Les discussions sur cet élargissement ont été animées et ont fait référence à des préoccupations concernant la disponibilité des ressources et des traitements pour les clients atteints de maladies mentales partout au Canada. Quelle que soit la position que les Canadiens adoptent dans ce débat, il est essentiel d’avoir une opinion éclairée et de se familiariser avec les critères d’admissibilité, les exigences en matière d’évaluation et les mesures de sauvegarde.
En tant que fournisseurs de soins et patients, nos histoires sont sacrées. Nous jouons tous un rôle important dans la création d’un système de santé sain et durable. Bien qu’il existe de nombreux titres et désignations au sein d’un système de santé, il suffit d’une seule personne parmi nous pour agir concrètement dans la vie d’une patiente ou d’un patient.
Ayant travaillé comme infirmière pivot en AMM, j’ai eu le privilège d’être témoin de ce phénomène et, je crois, d’en faire partie. Et, j’ai appris, au cours de ce processus, à vivre ma propre vie avec plus de reconnaissance et à la rendre plus dynamique.
Références
Ministère de la Santé de la Colombie-Britannique. « Introduction to medical assistance in dying (MAiD) », 2021. Disponible de https://learninghub.phsa.ca/Learner/Home
Association canadienne des évaluateurs et prestataires de l’AMM (ACEPA). « Eligibility », 2022a. Tiré de https://camapcanada.ca/for-the-public/eligibility/
Association canadienne des évaluateurs et prestataires de l’AMM (ACEPA). « Bringing up medical assistance in dying (MAiD) as a clinical care option », 2022b. Tiré de https://camapcanada.ca/wp-content/uploads/2022/02/Bringing-up-MAiD.pdf
Traci Tripp, inf. aut., B. Nurs., ICSP(c), s’est récemment jointe à Vancouver Coastal Health comme infirmière-ressource en soins palliatifs, où elle continue de proposer des options de traitement pour les personnes souffrant d’une maladie limitant l’espérance de vie.
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