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La série de questions et réponses examine comment les conseils aident les personnes qui ne peuvent pas y participer
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Les conseils de résidents et de familles existent dans de nombreux établissements de soins de longue durée au pays. En fait, ce type de conseils a cours depuis longtemps dans le secteur des soins de longue durée au Canada.
Note de la rédaction : Cet article fait partie d’une série de quatre entretiens sous forme de questions et réponses sur le rôle et la fonction des conseils de résidents et de familles dans les établissements de soins de longue durée. La première partie a été publiée le 24 février et la deuxième le 3 mars, tandis que la quatrième sera publiée le 24 mars.
Comment les conseils de résidents et de familles aident-ils les résidents des établissements de soins de longue durée qui ne sont pas en mesure de participer aux réunions du conseil?
C’est une question importante et il n’y a pas de réponse simple. De nombreux résidents peuvent participer activement aux réunions du conseil et mettre à contribution des expériences, des points de vue et des compétences diversifiés. En même temps, les résidents des établissements de soins de longue durée ont des besoins de plus en plus complexes en matière de soins, et la majorité d’entre eux sont atteints de démence en phase modérée à avancée. Nombre de ces personnes ne sont pas en mesure de participer à une réunion formelle du conseil, et d’autres peuvent ne pas avoir d’intérêt. Cette situation pose un problème de recrutement et limite la représentation de certains groupes. Néanmoins, les conseils de résidents et de familles peuvent contribuer à bien des égards à la vie des personnes qui ne sont pas en mesure de participer aux réunions du conseil.
Tout d’abord, les conseils de résidents et de familles ont tendance à se concentrer sur des questions collectives qui profitent à l’ensemble de la communauté de l’établissement. Ils s’efforcent entre autres d’améliorer l’expérience gastronomique, les espaces extérieurs et les activités sociales qui peuvent profiter à de nombreux autres résidents.
Deuxièmement, les résidents vivent dans les établissements de soins de longue durée 24 heures sur 24 et interagissent avec les autres résidents, les familles et le personnel. Grâce à leurs interactions et à leurs observations, ils peuvent soulever des questions qui préoccupent les résidents qui ne peuvent pas assister aux réunions.
Enfin, en mettant sur pied un conseil de familles, en plus du conseil de résidents, on peut s’assurer de prendre en compte les expériences et les besoins des résidents qui ne peuvent plus participer.
Les conseils de résidents et de familles existent-ils dans d’autres provinces et territoires?
Oui, les conseils de résidents et de familles existent dans de nombreux établissements de soins de longue durée au pays. En fait, ce type de conseils a cours depuis longtemps dans le secteur des soins de longue durée au Canada. Cette pratique remonte aux mouvements de défense des droits des patients et des consommateurs dans les années 1970 et 1980, et se fonde sur l’idée que les usagers des services de santé et des services sociaux devraient avoir davantage leur mot à dire sur les services qui affectent leur vie. C’est ainsi que des conseils de patients et de résidents ont été créés dans les hôpitaux, les établissements psychiatriques et les établissements de soins de longue durée. Cette pratique est devenue plus courante dans les établissements de soins de longue durée canadiens au cours des deux dernières décennies, après que les provinces ont commencé à adopter des lois pour soutenir les conseils de résidents à la fin des années 1990 et 2000.
Les soins de longue durée étant réglementés au niveau provincial, les cadres juridiques et politiques régissant les conseils de résidents et de familles diffèrent d’une province à l’autre et d’un territoire à l’autre. En Ontario, les établissements de soins de longue durée sont tenus de créer des conseils de résidents, tandis que dans d’autres provinces ou territoires, les résidents ont le droit de former un conseil s’ils le souhaitent. Seules certaines provinces (l’Alberta, la Colombie-Britannique, la Saskatchewan et l’Ontario) disposent de lois établissant le droit de former un conseil de familles. Les conseils de familles existent dans d’autres provinces et territoires aussi, mais ils ne bénéficient pas des mêmes protections et mesures de soutien juridiques.
Les conseils de résidents et de familles sont donc en place dans les établissements de soins de longue durée canadiens depuis des décennies, toutefois on connaît peu leur existence hors des murs de chaque établissement. Ce qui signifie que les conseils ont tendance à fonctionner avec peu d’information sur les différents modèles de conseils ou sur les pratiques exemplaires. Un des moyens de remédier à cette situation est de créer des organisations dédiées aux conseils de résidents et de familles. En Ontario et en Colombie-Britannique, par exemple, des organisations telles que l’Ontario Association of Resident Councils, Conseils de familles Ontario, et la Independent Long-Term Care Association of BC fournissent des renseignements et du soutien aux conseils de résidents et de familles et attirent l’attention sur les questions et les préoccupations des conseils.
Les conseils de résidents et de familles se heurtent-ils à des limites que vous vous efforcez de surmonter?
Absolument, les conseils sont confrontés à de nombreux défis. Tout d’abord, les résidents et les membres de leur famille proviennent de milieux divers et ont des expériences, des préférences et des besoins diversifiés. Dans ce contexte, il peut être difficile de parvenir à un consensus. De nombreuses idées et préoccupations sont soulevées, mais n’aboutissent pas à des changements productifs. Certaines préoccupations et suggestions ne sont pas toujours le lot des autres membres du conseil et d’autres idées peuvent être jugées comme étant irréalisables par les gestionnaires en raison des limites de personnel ou des autres ressources.
Notre projet de recherche nous a permis de constater que les conseils de résidents, en particulier, se heurtent à des obstacles dans l’accès aux renseignements pertinents. Les membres du conseil de résidents n’étaient pas au courant des réglementations en vigueur ou des ressources connexes affichées sur les sites Web gouvernementaux. Ils souhaitaient obtenir davantage d’information sur leurs droits, la raison d’être des conseils, la façon dont les conseils sont organisés et la possibilité d’entrer en contact avec les conseils d’autres établissements de soins de longue durée. Ayant un accès limité aux ordinateurs et à Internet, les résidents ont souligné l’importance du soutien en personne et de l’information imprimée. L’élaboration de ressources visant tout particulièrement les résidents et la mise en relation des conseils avec des groupes de défense extérieurs (p. ex. l’Ontario Association of Resident Councils ou la Independent Long-Term Care Councils Association of BC) peuvent aider à relever certains de ces défis.
Tout comme les conseils de résidents ont eu du mal à accéder à l’information et aux ressources, il est également difficile pour l’ensemble de la communauté de connaître les conseils de résidents et de familles, leurs priorités et leurs contributions à leurs communautés. Dans de nombreux établissements de soins de longue durée, les résidents, les familles et le personnel consacrent beaucoup de temps aux conseils, mais leur travail est en grande partie invisible. La présentation d’information sur les conseils de résidents et de familles sur les sites Web des établissements de soins de longue durée peut contribuer à les faire connaître et à établir des liens entre les conseils, les organisations extérieures et la communauté dans son ensemble.
Nous avons également besoin que les gouvernements recueillent et partagent de l’information sur les conseils afin que nous puissions dresser un tableau plus complet de la façon dont les conseils fonctionnent dans notre secteur des soins de longue durée.
Sheila Novek, Ph. D., est professeure adjointe au département des soins infirmiers psychiatriques de l’Université Brandon, à Winnipeg. Elle supervise une Subvention de développement Savoir du gouvernement fédéral pour le Conseil de recherches en sciences humaines sur l’engagement des résidents et des familles en soins de longue durée. Elle était boursière postdoctorale à la faculté des sciences infirmières de l’Université de la Colombie-Britannique au moment du projet de recherche.
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