mars 01, 2009
Par Terry Webber, inf. aut., B. Sc. Soins infirmiers psychiatriques

Leçons apprises d’aidants familiaux

Comme adjointe de recherche à un projet d’adaptation des aidants familiaux (le Family Caregiver Coping Project), j’ai interviewé de nombreux aidants pour comprendre comment ils composent avec les cas de cancer en fin de vie. Un matin, un homme en phase terminale d’un cancer de la prostate m’a convoquée à son chevet. Il savait que je voulais interviewer son épouse, mais il avait un message à me livrer : grâce à elle, il avait pu rester chez lui. Sa gratitude n’enlève rien à un fait essentiel : sans aidant familial, il est presque impossible de mourir chez soi dans la dignité. Les obligations imposées aux aidants peuvent toutefois nuire à leur bien-être physique et émotionnel s’ils ne reçoivent pas l’appui soutenu dont ils ont besoin.

Lors d’une rencontre où, entre adjoints de recherche, nous devions étudier la procédure d’entrevue, nous avons discuté de notre préoccupation à l’idée d’alourdir la pression exercée sur les aidants, dont les responsabilités sont souvent écrasantes. Le chercheur principal et la coordonnatrice du projet nous ont encouragés à quitter notre rôle de chercheurs au cours de l’entrevue chaque fois que nous sentirions que des aidants avaient besoin de soutien moral. L’entrevue pourrait ainsi devenir une intervention d’aide en soi. J’ai constaté que les aidants n’étaient que trop heureux de faire connaître leur histoire. Ils savaient que quelqu’un d’autre pourrait profiter de leur franchise tout en étant reconnaissant que nous validions l’importance de leur rôle.

Divers jalons marquent l’évolution de la maladie d’un patient en soins palliatifs et indiquent les moments où il faut modifier la voie des soins. Dans ma pratique en soins palliatifs, les infirmières considèrent ces jalons comme des transitions, terme qui ne réussit pas à décrire l’intensité et l’imprévisibilité de ces expériences pour un aidant. Les aidants ont déclaré que c’était comme s’aventurer en territoire inconnu, où ils pouvaient sentir des changements subtils — plus grande fatigue, perte d’appétit — chez leurs êtres chers longtemps avant les infirmières. Ils ne savaient pas comment interpréter ces changements, mais avaient peur de laisser leur être cher seul et surveillaient attentivement l’apparition d’autres signes, ce qui est intéressant. Durant leurs appels au bureau de santé à domicile, j’avais toutefois noté des taux élevés d’anxiété face à des changements subtils que je n’aurais peut-être pas jugés importants, et des demandes de soutien à domicile supplémentaire ou d’une visite urgente. Je sais maintenant que les aidants fournissent de l’information vitale sur les changements qui s’opèrent chez la personne malade.

Par ailleurs, ma connaissance de la mort et de l’agonie dépasse la leur. Un homme a signalé que son épouse, alitée, dormait davantage. S’il ne savait pas que son état se détériorait, c’était clair pour moi. Des aidants ont signalé ne pas savoir à quels symptômes s’attendre, lesquels signaler et quelles ressources on mettrait à leur disposition à mesure que la maladie évoluerait. J’avais supposé qu’ils en avaient déjà trop sur les épaules pour assimiler tout renseignement superflu, mais lorsqu’on leur disait à quoi s’attendre, ils exprimaient un plus grand sentiment de contrôle.

Ceux qui se sentaient parfois impuissants ont expliqué à quel point la bienveillance des infirmières était importante. Si certaines évaluaient mécaniquement les symptômes, d’autres apportaient à leur visite un élément que j’appellerais un contact spirituel, qui garantissait aux aidants qu’ils n’auraient pas à s’aventurer seuls en terrain inconnu. Une jeune femme m’a donné une leçon sur l’importance de simples gestes de bienveillance. Après le décès de sa mère, elle a commencé à la laver une dernière fois, mais rien ne l’avait préparée à l’incontinence fécale qui surviendrait. Elle a perdu son calme et, prise de panique, a appelé l’infirmière en soins à domicile. Elle a déclaré qu’elle n’oublierait jamais l’infirmière : elle lui a dit qu’elle arrivait tout de suite… et elle a tenu parole.

Certains aidants ont trouvé facile et nécessaire de faire part de leurs réflexions et de leurs sentiments comme moyen d’adaptation. Une femme affolée avait de la difficulté à se concentrer pendant l’entrevue : l’état de son mari avait changé du jour au lendemain après une chute, mais elle insistait pour continuer à parler. D’autres se réfugiaient derrière un masque, craignant de ne plus parvenir à maîtriser la situation s’ils révélaient leurs véritables sentiments. Dans un de nos groupes de discussion, les participants qui avaient perdu un être cher ont parlé de troubles anxieux, d’eczéma ou de pneumonie et formulé des réflexions sur ce qu’il leur en avait coûté de cacher leur souffrance. Une dame âgée a répondu stoïquement à nos questions jusqu’à ce qu’elle se mette finalement à pleurer. Cette dame n’a pas expliqué pourquoi elle croyait important de porter un masque qui montrait au monde qu’elle s’en tirait bien, mais il était clair que ce n’était pas le cas. Une autre aidante plus jeune nous a confié qu’elle a pu laisser tomber ce masque après s’être rendu compte que tout ce qu’on attendait d’elle, c’était qu’elle fasse de son mieux. Leurs souffrances sont peut-être moins évidentes, et leurs besoins moins visibles, mais les aidants ont besoin d’un soutien concret. Il ne m’appartient pas d’essayer de changer leur style d’adaptation : je dois plutôt être là lorsqu’ils sont prêts.

Le projet a honoré des aidants naturels et les a traités avec le respect qu’ils méritent tant. En retour, les leçons que j’ai apprises d’eux m’aident à être plus compatissante dans ma pratique, ce qui fait de moi une meilleure infirmière en soins palliatifs :

Écouter. Je dois écouter les messages des aidants et comprendre qu’ils proviennent des vrais experts. En me demandant de mon temps, ils m’invitent à être témoin de leur lutte pour trouver un sens en terre inconnue, celle de la maladie.

Informer. Je peux consolider les forces intérieures des aidants et leur apprendre à quoi ils doivent s’attendre dans l’évolution de la maladie, les symptômes importants à signaler et les moyens de soutien qu’on mettra à leur disposition à mesure que la maladie évoluera.

Donner du soutien émotionnel. Les aidants peuvent décider de ne pas révéler leur souffrance personnelle ou leurs besoins. Pour s’occuper d’eux, il faut établir le contact par de petits gestes, comme se présenter, établir le contact oculaire et être authentique (être sincère), pour leur faire comprendre qu’ils ne sont pas seuls.


Note: Le projet de recherche Family Caregiver Coping in End-of-life Cancer Care a été financé par l’Institut de recherche de la Société canadienne du cancer. Le rapport final est accessible à www.coag.uvic.ca/eolcare/documents/Coping_Report_Final.pdf (en anglais seulement).


Remerciements : L’auteur souhaite remercier Kelli Stajduhar, inf., Ph.D., Doris Barwich, MD, CCMF, et Wanda Martin, inf., M.Sc.inf., pour leur appui.

Terry Webber, inf., IPA, est infirmière ressource clinicienne à l’équipe de soins Palliatifs Ladner à Delta (Colombie Britannique).
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