Mes 45 années en santé mentale

Avril 2010   Commentaires

Brosses à dents et vêtements communs, salles engorgées, cabines de toilette dont les cloisons peu élevées permettent l’observation des patients en tout temps, file de gens qui attendent dans le couloir qu’une des quatre baignoires se libère, et l’électrochoc puis les crises effrayantes qui suivent : voilà de quoi avait l’air l’hôpital psychiatrique provincial où j’ai fait mon stage de trois mois en deuxième année de sciences infirmières. C’était en 1962. Les effets dégradants de ces soins m’ont détournée de la psychiatrie. Mais en 1964, pendant un quart de soir dans le service de chirurgie d’un grand hôpital de Toronto, une rencontre m’a fait changer d’idée. Une patiente en psychiatrie était craintive au sujet de son intervention du lendemain. Une note au dossier permettait l’administration d’un médicament si elle devenait agitée. J’ai plutôt choisi de m’assoir avec elle, d’écouter ses craintes, de l’informer et de l’appuyer. Puis elle s’est calmée, sans médicaments. C’est alors que j’ai compris la valeur du « soi » en soins infirmiers. Après 45 années excitantes, frustrantes et enrichissantes de travail en santé mentale, je suis toujours heureuse de l’avoir rencontrée. 

J’ai côtoyé une philosophie différente en Angleterre, en 1967, comme contractuelle dans une « communauté thérapeutique », environnement de soutien où l’on utilisait peu de médicaments psychiatriques. L’hôpital Cassel, vaste maison construite de manière anarchique, avait accueilli des traumatisés de bombardements après la Première Guerre mondiale et hébergeait des personnes atteintes de troubles anxieux invalidants. Adultes et adolescents pouvaient y passer un an, et lorsque le patient était une jeune mère ou un jeune père, toute la famille vivait sur place, dans la mesure du possible.

De retour à Toronto, j’ai obtenu un poste au Clarke Institute of Psychiatry, qui avait remplacé l’Hôpital psychiatrique de Toronto en 1966. L’institut essayait de favoriser une communauté thérapeutique : des patients présidaient les réunions de salle, et les infirmières portaient des vêtements civils au lieu des habituels uniformes blancs et coiffes amidonnées. Mais là s’arrêtait la ressemblance avec l’hôpital Cassel. La salle où je travaillais hébergeait des personnes atteintes de troubles psychotiques et dépressifs. L’institut se concentrait sur la gestion des symptômes, même au congé. Par exemple, lorsque des patients sans aide familiale avaient trouvé un logement (maison de chambres ou pension) et que leur demande d’aide sociale avait été acceptée, on leur remettait une ordonnance et on fixait un rendez-vous de suivi. Si leurs symptômes étaient bien gérés, les gens pouvaient s’occuper d’eux-mêmes; du moins, c’est ce qu’on pensait. Le taux élevé de réadmission n’avait donc rien d’étonnant.

En 1972, l’institut a fondé une clinique externe pour traiter la schizophrénie « chronique ». La clinique offrait un suivi multidisciplinaire de longue durée, des groupes d’entraide et des injections d’antipsychotiques de longue durée d’action. J’ai commencé à y travailler dès l’ouverture et, axée sur les soins de longue durée, notre petite équipe a commencé à voir les patients comme des personnes et à s’informer de leurs conditions de vie et du soutien communautaire qu’ils recevaient (ou pas). J’ai appris à comprendre beaucoup mieux l’effet de la schizophrénie sur la personne et sur sa famille. Les patients venaient à nous : il était rare qu’un membre du personnel sorte de l’hôpital. Lorsque notre groupe social hebdomadaire a quitté l’hôpital pour s’établir dans un petit centre communautaire un peu plus loin, beaucoup de nos patients ont ressenti une profonde anxiété. J’ai compris alors que les attentes des fournisseurs de services peuvent institutionnaliser autant que quatre murs.

Au cours des années 70, les nouvelles stratégies de réadaptation psychiatrique portaient sur l’établissement de partenariats avec les personnes atteintes d’une maladie mentale pour leur permettre de vivre dans leur communauté.

À la fin des années 70, l’institut a lancé un projet de recherche d’envergure sur les résultats qu’obtenaient des personnes après leur départ de quatre établissements psychiatriques de contextes différents. L’étude a révélé un taux élevé de réadmission et la rareté des contacts communautaires. Les constatations ont entraîné notamment une augmentation du financement accordé à Community Resources Consultants de Toronto, agence de santé mentale établie depuis peu pour contribuer à la création de ressources communautaires (devenu depuis Community Resource Connections of Toronto [CRCT]). Conformément à la nouvelle philosophie de réadaptation psychiatrique, axée sur un partenariat avec les personnes atteintes pour leur permettre de vivre dans la communauté, le nouveau financement accordé à l’Agence visait les services de gestion de cas. Au nombre des huit employés embauchés au début du programme en 1981, j’ai reçu une formation poussée sur ce modèle de service à l’Université de Boston.

Infirmières, travailleuses sociales et ergothérapeutes sont devenues gestionnaires de cas chez CRCT. Nous devions repérer les patients hospitalisés qui risquaient le plus d’être réadmis et travailler avec eux et le personnel de l’hôpital pour définir leurs besoins et apprendre à connaître leurs intérêts, espoirs et buts, au lieu de décider comme avant de leurs besoins. Nous appuyions, encouragions et aidions aussi longtemps qu’il le fallait les patients qui avaient reçu leur congé. Ils étaient désormais des « clients », que je rencontrais à divers endroits : dans un café, chez eux (souvent une pension), parfois à l’hôpital ou en prison. Ce travail a été à la fois le plus difficile et le plus enrichissant de ma carrière. Il fallait trouver les ressources nécessaires et y avoir accès. Vu les conditions effroyables dans lesquelles vivaient certains de mes clients, on comprendra pourquoi plusieurs cherchaient à être réhospitalisés. Notre récompense : voir les gens prendre confiance en eux, s’accepter davantage et bénéficier d’une meilleure qualité de vie.

Au cours des années 80, le mouvement des consommateurs de services de santé mentale et l’apparition de toutes sortes de ressources communautaires ont transformé les soins. Les usagers exigeaient un meilleur service, plus de choix, des interventions moins répressives et une attitude moins paternaliste. De nombreux programmes financés par les provinces ont fait leur apparition, administrés par et pour des gens atteints d’une maladie mentale. Ces programmes étaient souvent en lien avec l’emploi : à titre d’exemple, le service de messagerie A-Way Express de Toronto, qui existe depuis 1987. Des groupes de consommateurs sont devenus des ressources importantes pour les fournisseurs de services et les planificateurs de systèmes. Des organisations familiales communiquaient avec la famille des personnes aux prises avec des problèmes de santé mentale.

Après mes études supérieures en 1985, les Central Toronto Youth Services m’ont chargée de créer et de diriger un nouveau service de gestion de cas et un programme de jour pour les 16 à 24 ans atteints d’une maladie mentale diagnostiquée, à la fois grave et persistante. Beaucoup avaient passé leur enfance dans le système. Notre modèle de service, conçu pour leur groupe d’âge et leurs expériences, reposait sur les principes de la réadaptation psychiatrique. Nos bureaux se trouvaient au centre-ville, au dernier étage d’un vieil édifice, où avait lieu le programme de jour. Les merveilleux enseignants du secondaire du Conseil scolaire du district de Toronto qui étaient membres de notre équipe ont créé des programmes d’études adaptés à l’âge et à la capacité, pour un maximum de 15 élèves par classe; c’était un peu comme une école de campagne.

Je voulais comprendre à fond les besoins de nos clients et les obstacles qui empêchaient nos gestionnaires de cas d’accéder aux services dont ils avaient besoin. J’ai donc travaillé directement avec deux ou trois clients, notamment un jeune homme probablement atteint de schizophrénie depuis des années. Lorsque je me suis rendue à la maison de chambres où il résidait, sa situation m’a horrifiée : matelas répugnant sans drap, une seule couverture et une salle de bain à peu près inutilisable que partageaient plusieurs autres locataires. Il était d’une saleté indescriptible et en plein délire. Ses ongles d’orteil avaient poussé au point de s’incruster dans ses chaussures, ce que nous avons découvert seulement après avoir réussi à l’hospitaliser.

Au cours des 12 années qui ont suivi mon retour chez CRCT en 1989, j’ai dirigé des programmes pour plusieurs groupes : familles dont un membre adulte souffrait de maladie mentale et vivait dans un refuge, personnes en conflit avec la loi, itinérantes, et membres des communautés tamoule et somalienne de Toronto. J’ai vu les nombreux avantages qu’offre la participation des utilisateurs de services à l’élaboration et à l’évaluation de services ainsi qu’à l’embauche du personnel des premières lignes.

Devenue consultante autonome en 2002, j’aide des organisations à créer puis à évaluer des programmes. De nos jours, la philosophie du rétablissement oriente les services et pousse les modèles de réadaptation plus loin en visant d’abord le rétablissement à titre d’aventure personnelle mettant l’accent sur l’autodétermination, l’espoir, la persévérance et le choix. D’anciens clients siègent maintenant au conseil d’administration d’agences, travaillent dans des agences de santé mentale, animent des groupes de convalescents et font partie d’équipes d’entraide. Dans les années 60 et 70, on déconseillait souvent aux gens de travailler parce que c’était trop stressant; quel changement!

Les progrès réalisés dans les soins il y a des décennies semblent maintenant archaïques, mais chacun a représenté un changement sur plusieurs plans : philosophie, prestation de services, types d’interventions, lieu ou convergence des services, langue ou attitude, notamment. Ces changements ont permis aux personnes atteintes d’une maladie mentale de mener une vie active beaucoup plus satisfaisante et ont rendu la pratique plus enrichissante pour les infirmières en santé mentale.

Jennifer Pyke, inf. aut., MHSc

Jennifer Pyke, inf. aut., MHSc, vit à Richmond Hill (Ont.) où elle profite des nombreuses possibilités offertes par la retraite.

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