oct. 08,2016
Par Sandra Somers, inf. psy. aut. psychiatrique, M.Ed. , Marianne McLennan, inf. aut., Ph.D., CHE , Penny MacCourt, BSW, MSW, Ph.D.

Chagrin, perte et démence : outils pour les aidants naturels

Appuyer les aidants dans l’élaboration de stratégies pour gérer leur santé et leur bien-être émotionnel

Le chagrin que ressentent les aidants naturels de personnes atteintes de démence vient de la détérioration de leur relation, mais aussi des pertes subies en ce qui a trait aux rôles, au contrôle, à l’intimité, aux interactions sociales et à la communication. Le chagrin, sous toutes ses formes, accompagne constamment les aidants naturels de personnes atteintes de démence et tend à augmenter à chaque étape de ce long cheminement.

À Island Health, une régie régionale de la santé sur l’île de Vancouver, la réalisation grandissante de l’impact que les soins à une personne atteinte de démence peuvent avoir sur les aidants naturels a conduit à des recherches pour trouver des interventions et des programmes d’information pour amener ces aidants à mieux gérer leur chagrin. Tout un éventail de symptômes physiques et psychosociaux ont été associés au rôle d’aidant, dont la dépression, le stress et la fatigue, des sentiments de colère, de culpabilité, de frustration et de solitude et une baisse du bien-être et du bonheur de vivre.

Pendant l’étude, les chercheuses ont appris qu’il existe peu – voire pas – d’information exacte sur le chagrin pour démontrer aux aidants naturels que le chagrin est une réaction normale à une perte majeure.

Au début, les aidants naturels qui ont participé à la recherche avaient du mal à reconnaître leur souffrance et à se concentrer sur eux-mêmes. Ils pensaient en outre qu’exprimer leur chagrin minimiserait, d’une certaine façon, les pertes que vivaient leurs proches atteints de démence. La plupart des aidants n’étaient pas conscients que leurs symptômes physiques, comportementaux et sociaux pouvaient être associés au chagrin, du moins en partie, et que la fatigue liée aux soins qu’ils apportent à leur proche pouvait être exacerbée par la perte d’énergie attribuable au chagrin.

Réalisée par Island Health, l’Alzheimer Society of British Columbia et le Centre sur le vieillissement de l’Université de Victoria, l’étude a montré que la capacité d’adaptation et la résilience pouvaient être améliorées quand on informait les gens sur le chagrin et les stratégies à employer pour le gérer.

Nouveaux outils
Six mois après l’étude, l’infirmière clinicienne spécialisée (ICS) qui avait participé aux recherches initiales s’est servie de ce qu’elle avait appris pour créer un DVD sur le chagrin, la perte et la démence destiné aux cliniciens qui œuvrent auprès d’aidants naturels ou aux aidants mêmes. L’ICS qui a dirigé l’étude a collaboré avec le département multimédia de la régie régionale et avec quelques-uns des aidants qui avaient participé à l’étude.

Huit de ces aidants naturels ont offert leur voix et leur situation pour la création du DVD. L’ICS a puisé dans l’information publiée sur la gestion du chagrin, la complétant avec les principales conclusions de l’étude et l’expérience personnelle des aidants naturels.

L’ICS et les aidants naturels ont tissé des liens de confiance pendant l’étude. Les aidants avaient en outre déjà bénéficié des interventions dont l’étude faisait état et voulaient les faire connaître. L’ICS a reçu un financement de la régie régionale et, en collaboration avec le département multimédia, elle a assemblé une équipe de production.

Pendant l’année qui a suivi, l’ICS a régulièrement rencontré les membres de l’équipe pour concevoir le DVD.

Dans les trois premiers chapitres, des aidants naturels parlent ouvertement de la gamme des émotions qu’ils ressentent et de l’importance de reconnaître le chagrin et de le nommer. Ils cernent des réactions courantes au chagrin et parlent des stratégies de gestion du stress et de soutien qu’ils ont trouvées utiles. Dans le quatrième chapitre, destiné aux professionnels des soins de santé, les auteurs présentent les raisons de l’étude initiale et ses conclusions et font ressortir l’importance de reconnaître le chagrin des aidants naturels à chaque étape de la démence.

Pour obtenir des commentaires sur le DVD avant son lancement, l’ICS a organisé des projections pour des groupes de professionnels des soins de santé d’Island Health et des forums publics. L’accueil a été enthousiaste, mais des gens ont fait valoir qu’un guide papier était nécessaire. L’une des facilitatrices a donc accepté de préparer un manuel d’accompagnement.

Le manuel contient des fiches d’information et des exercices d’auto-évaluation pour amener les aidants naturels à comprendre leur chagrin et à composer avec, seuls ou avec l’aide d’un groupe de soutien. Il contient également des suggestions sur les façons de préserver son bien-être mental, physique et spirituel. On y trouve des photos des participants au DVD ainsi que certains de leurs commentaires.

Mise en œuvre
Le DVD et le manuel ont officiellement été lancés en 2012. L’ICS en a envoyé des exemplaires à des programmes de sensibilisation aux soins gériatriques, à des bibliothèques, à des établissements d’enseignement, ainsi qu’à des organisations d’aide aux aînés et aux aidants naturels de la province. Pour que ces outils soient aisément accessibles aux aidants, le manuel et les chapitres du DVD qui s’adressaient spécifiquement à eux ont été affichés dans la section du site web d’Island Health consacrée à la santé des aînés. Cette stratégie de diffusion visait à répondre aux besoins des aidants, qui manquent souvent de temps pour trouver de l’information et des soutiens.

Environ un an plus tard, l’ICS a fait un suivi auprès des aidants naturels et des cliniciens qui avaient utilisé les outils, sous forme d’entrevues téléphoniques ou en personne. Elle a demandé aux aidants de décrire en quoi ils trouvaient les outils utiles. Aux cliniciens, elle a demandé d’expliquer comment ils employaient les outils dans leur pratique et d’évaluer leur utilité pour ce qui est de soutenir les aidants naturels.

Les deux groupes ont indiqué que les outils avaient apporté aux aidants des connaissances et des compétences utiles pour mieux se connaître et prendre soin d’eux-mêmes. Les aidants naturels ont dit apprécier le fait qu’ils avaient maintenant accès à des stratégies pratiques pour réduire leur stress et augmenter leur capacité de s’adapter. Beaucoup ont dit se référer souvent à ces stratégies et compter les réviser lors des étapes futures sur le chemin de la démence. Ils ont aussi estimé qu’en apprenant à vivre avec leur chagrin, ils avaient renouvelé leur relation avec leur proche atteint de démence, ce qui avait resserré leurs liens. Beaucoup ont affirmé avoir repris espoir.

Il ressortait des commentaires des cliniciens qu’ils appréciaient le côté pratique et la souplesse des outils : ils les utilisaient ensemble ou séparément et, selon la situation, passaient le matériel en revue avec leurs clients ou les laissaient l’utiliser seuls. Certains ont déclaré que les outils les avaient aidés à comprendre le soutien dont ont besoin les aidants pour apprendre à prendre soin d’eux-mêmes, à demander de l’aide et à l’accepter.

Le DVD a attiré l’attention sur la scène nationale et internationale, en partie grâce à un prix international QUESTAR, qui récompense l’excellence dans les communications vidéo (prix de la meilleure vidéo de sensibilisation en matière de santé 2012).

Enseignements tirés et prochaines étapes
La participation des aidants naturels a accru la crédibilité du projet et suscité l’intérêt d’autres aidants grâce à l’authenticité manifeste du contenu. L’ICS a été heureuse de constater que des changements bénéfiques peuvent être mis en œuvre assez rapidement dans la pratique en faisant appel à des participants à la recherche et en intégrant ses résultats à l’élaboration d’outils pédagogiques pratiques. Elle a appris l’importance de concevoir des outils qui conviennent à une utilisation solitaire ou en groupe et qui peuvent s’adapter à différents modes et situations d’apprentissage. Pour les cliniciens qui voudraient utiliser les outils, il est bon d’avoir une connaissance pratique de la démence, y compris ses différents stades et leurs implications interpersonnelles et psychosociales ou familiales. Ils doivent comprendre la perte et le chagrin du point de vue de l’apport de soins et être en mesure de créer un environnement sûr et réconfortant et de gérer diverses émotions et dynamiques familiales.

Étant donné la réussite de ce projet, l’ICS travaille à présent avec le département multimédia et deux groupes consultatifs d’aidants naturels à l’élaboration d’une vidéo de démonstration en dix parties pour guider les aidants qui veulent soutenir leurs proches dans leurs activités de la vie quotidienne. Le thème de la série est le soutien des aidants naturels par d’autres aidants naturels.


Sources d’information

Sandra Somers, inf. psy. aut. psychiatrique, M.Ed., est infirmière clinicienne spécialisée, Stratégie en matière de santé des aînés et services tertiaires en santé mentale, Island Health, île de Vancouver (C.-B.).


Marianne McLennan, inf. aut., Ph.D., CHE, exerce en pratique privée sur l’île de Vancouver.


Penny MacCourt, BSW, MSW, Ph.D., est professeure agrégée à la faculté de développement humain, social et éducatif, Université de Thompson Rivers, à Kamloops (C.-B.).

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