Adoption de normes canadiennes en matière de données

Mai-Juin 2017   Commentaires

Ces vingt dernières années, le gouvernement et les établissements de soins dans l’ensemble des systèmes fédéral, provinciaux et territoriaux ont beaucoup investi dans l’acquisition et le déploiement de systèmes d’information sur la santé, y compris des dossiers de santé électroniques (DSE). Le milieu infirmier constituant le plus grand groupe de professionnels de la santé au Canada, il est aussi le principal utilisateur et producteur de données. Pour tirer le meilleur parti possible des investissements passés et futurs, le moment est venu pour le personnel infirmier du Canada d’élaborer une stratégie nationale pour l’utilisation de la technologie et de l’informatique. Cette stratégie permettra d’évaluer la qualité et l’effet des soins infirmiers, de promouvoir des soins de qualité, d’étendre les connaissances et d’appuyer l’utilisation des données sur les soins infirmiers dans le système de santé.

Les DSE ont profité d’investissements massifs à tous les échelons, mais peu d’efforts ont été déployés pour unifier la documentation clinique en ligne. En adoptant des systèmes et des contenus distincts, chaque établissement laisse passer une occasion d’harmoniser la documentation rassemblée par son personnel infirmier avec celle des autres établissements (en s’entendant sur des informations communes de base pour les évaluations au moment de l’admission et du congé, par exemple). L’ironie est que l’harmonisation est l’un des plus grands avantages potentiels des DSE, mais la question n’a pas été abordée lors des mises en place de systèmes de documentation clinique en soins infirmiers ou dans les autres professions de la santé.

En 1992, au Canada, les données nécessaires pour comprendre l’incidence de la pratique infirmière ont fait consensus au sein du milieu : état du client, interventions infirmières et résultats (Conférence EDIB et Association des infirmières et infirmiers du Canada, 1993). On a en outre conclu à la nécessité d’un identifiant unique (numéro d’identité spécifique) pour chaque infirmière ou infirmier canadien et de données sur l’intensité d’utilisation des ressources infirmières (charge de travail) pour représenter la pratique infirmière dans les systèmes de soins canadiens. Malgré des progrès dans différents domaines pour identifier, définir et normaliser les données à l’intérieur de ces éléments, les éléments mêmes ou les données n’ont pas été collectés de façon systématique ou intégrés à grande échelle dans les DSE. Qui plus est, ces données ne sont pas saisies dans les systèmes administratifs ou extraites et versées dans de grands entrepôts de données nationaux comme ceux de l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS).

On met de plus en plus l’accent sur le besoin de normes relatives aux données cliniques et sur l’interopérabilité des systèmes d’information clinique (Naylor et coll., 2015). Peu de chefs de file comprennent l’intérêt de normaliser les données au sein d’une même organisation et entre différents milieux de soins. La focalisation grandissante sur les soins de santé primaires et sur la gestion thérapeutique des maladies chroniques exige des données cliniques normalisées, qui facilitent la transition des patients et l’examen des résultats cliniques lorsque les gens passent d’un service à l’autre dans le continuum des soins de santé (des soins actifs aux soins de longue durée, puis aux soins à domicile, par exemple).


Glossaire des termes

C-RSAIS Projet canadien – Résultats dans le domaine de la santé pour l’amélioration de l’information et des soins
ICNP International Classification for Nursing Practice (Classification internationale de la pratique des soins infirmiers)
interopérabilité Partage de l’information entre secteurs et systèmes
interRAI International Resident Assessment Instrument (instrument d’évaluation des résidents)
LOINC Logical Observation Identifiers Names and Codes (système universel de codage des analyses de laboratoire et des observations cliniques)
RNQSI-C Rapport national sur la qualité des soins infirmiers au Canada
SNOMED CT Systematized Nomenclature of Medicine – Clinical Terms (système international de terminologie clinique)

Normes de données, résultats cliniques et DSE

Veillard, Fekri, Dhalla et Klazinga (2015) estiment que pour prendre des décisions cliniques et vérifier si le système de santé atteint efficacement ses objectifs, on doit mesurer les résultats obtenus. Il est essentiel de saisir les données sur les soins de santé de façon structurée, y compris celles sur les soins infirmiers, pour « concrétiser la vision de mesures utiles sur le plan clinique, fiables et exactes dans l’ensemble des systèmes et des contextes de soins » [traduction] (Healthcare Information and Management Systems Society, 2015). Le soutien national, provincial et territorial pour des normes de données et de documentation telles que ICNP, interRAI, LOINC et SNOMED CT ont préparé le terrain pour une adoption plus généralisée de normes. Grâce à des projets spécifiques aux soins infirmiers, comme le RNQSI-C et le C-RSAIS, on a commencé à collecter des données normalisées sur les soins infirmiers dans certains établissements, territoires et provinces. Ces projets dépassent la collecte de données normalisées sur les maladies et les invalidités en permettant la saisie de résultats cliniques pour les patients, résultats qui sont normalisés et utiles pour les cliniciens, dans leur pratique, et pour chacun dans le système de soins de santé.

RNQSI-C. Le RNQSI-C est un projet d’Inforoute santé Canada, de l’AIIC et de l’Académie des chefs de direction en soins infirmiers (ACDSI). L’objectif était de concevoir un système coordonné pour collecter, entreposer et récupérer des données sur les soins infirmiers dans des établissements à travers le Canada. Pour ce projet, on a collecté des informations sur des indicateurs de structure, de processus et de résultats dans 10 sites pilotes pour aider à l’évaluation des soins fournis dans des secteurs des soins, avec pour objectif à long terme de produire un rapport sur la qualité des soins infirmiers à l’échelle nationale pouvant être actualisé.

Les sites pilotes comportaient des unités médico-chirurgicales, des unités de soins postactifs et de réadaptation pour adultes, et des unités de soins de longue durée et de santé mentale. Des données sur les procédures de soins et les indicateurs structurels en matière de dotation, ainsi que des mesures sur les résultats dépendant des soins infirmiers étaient remis tous les trimestres pour chaque unité (VanDeVelde-Coke, Doran et Jeffs, 2015). Pour le RNQSI-C, on a aussi collecté des données brutes au moyen d’un sondage sur la satisfaction professionnelle du personnel infirmier et sur les milieux de travail. Parmi les découvertes importantes, en fonction des résultats globaux, on citera trois exemples. D’abord, on a découvert un lien entre, d’une part, un nombre accru d’heures de soins infirmiers et, d’autre part, la diminution des comportements agressifs, une moindre utilisation de moyens de contention et des pratiques adéquates en matière d’hygiène des mains. Ensuite, lorsqu’il y avait moins d’heures de soins infirmiers, on a constaté des taux de chutes élevés. Enfin, un recours fréquent aux moyens de contention a été associé à un taux de douleurs élevé. L’une des difficultés rencontrées était que peu des données nécessaires pour l’étude étaient collectées ou rapportées de façon uniforme et, souvent, elles n’étaient pas disponibles sous forme électronique.

C-RSAIS. Le C-RSAIS était financé au départ avec des contributions d’Inforoute et commandité par l’AIIC. Ce projet met l’accent sur la collecte et l’utilisation d’un ensemble de résultats dépendant des soins infirmiers (Hannah, White, Nagle et Pringle, 2009). C-RSAIS permet une collecte structurée et systématique des données d’évaluation des patients, avec ensuite la possibilité de coder cette information (en utilisant une terminologie clinique normalisée), de l’extraire pour l’entrer dans les DSE des provinces ou territoires et de la mettre, sous forme agrégée, à la disposition des médecins dans tout le système de santé. L’Unité collaborative d’uniformisation d’Inforoute a adopté cet ensemble de données comme norme pancanadienne approuvée.

Initialement, l’accent portait sur la mise en œuvre de cet ensemble de données dans trois provinces (AIIC, 2009). On s’est ensuite concentré sur la facilitation des transitions des patients d’un secteur du système de soins à un autre en fournissant un rapport synoptique contribuant au partage de l’information clinique entre les disciplines cliniques et les milieux de soins (AIIC, 2015). Les résultats confirment l’utilité du C-RSAIS dans les transitions. Toutefois plus d’efforts sont nécessaires pour renforcer l’échange d’information au sein du personnel soignant dans tout le continuum des soins et dans le travail avec les cliniciens pour qu’ils utilisent mieux des données comme C-RSAIS pour guider leur pratique (AIIC, 2015).

L’inclusion de l’ensemble de données du C-RSAIS dans la Base de données sur les congés des patients (BDCP) de l’ICIS (2016b) a débuté. On aura ainsi des données sur les résultats cliniques, centrées sur le patient et normalisées, provenant des soins actifs, pour faciliter l’agrégation et l’analyse des données sur les résultats cliniques, l’utilisation du système de santé et les rapports de rendement, données qui pourront être analysées aux niveaux local, provincial et national.

Des projets de démonstration sont en cours à Grey Bruce Health Services en Ontario et à l’Hôpital St. Boniface au Manitoba, avec deux fournisseurs de systèmes d’informations cliniques (Cerner et Allscripts) et deux fournisseurs de systèmes d’abstraction de données (3M et MED2020). Les données seront collectées pendant six à huit mois, et une évaluation sera ensuite effectuée pour remettre à l’équipe du C-RSAIS, à l’ICIS et aux partenaires provinciaux et territoriaux des commentaires sur la faisabilité, l’intérêt et l’utilité d’inclure cet ensemble de données dans la BDCP. Pour la première fois, des données cliniques provenant du secteur infirmier s’ajouteront à la BDCP.

Élaboration d’un plan d’action

L’objectif d’un symposium qui a réuni plus de 60 chefs de file des soins infirmiers et des soins de santé en avril 2016 était d’élaborer un plan d’action pour progresser dans la collecte de données sur les soins infirmiers et l’utilisation des normes en la matière (voir « Normalisation des données en matière de soins infirmiers à l’échelle nationale », dans le numéro de novembre 2016). Une rencontre similaire était prévue pour avril 2017, pour réunir des chefs de file de la pratique clinique, l’administration clinique, l’enseignement, la recherche et les politiques.

Pratique clinique. On s’est employé à fournir des données probantes au personnel infirmier sur son lieu de travail et à l’aider à fonder ses décisions cliniques sur les données qu’il recueille. Des lignes directrices sur les meilleures pratiques et protocoles de soins, des applications pour téléphone intelligent (manuels sur les médicaments et calculatrices, par exemple), des outils de documentation sur place (comme des lecteurs de codes à barres) et l’accès à des outils sur Internet peuvent faciliter et favoriser une pratique fondée sur des données probantes. Les établissements doivent toujours permettre et soutenir la pratique fondée sur des données probantes, partout dans le système de soins. De plus, l’adoption des données et de méthodes de documentation normalisées donne lieu à un grand volume de données cliniques comparables pouvant être étudiées et analysées, ce qui facilitera la production plus rapide de connaissances et de données probantes nouvelles.

Le milieu infirmier a besoin que les systèmes d’information saisissent des données nécessaires à l’adoption de mesures cliniques adaptées en fonction des données réunies dans le cadre des soins (les patients sont-ils bien préparés en vue de leur congé et de leur retour à domicile, par exemple). Les normes de documentation devraient comprendre l’utilisation de données de soins infirmiers et d’outils reposant sur des données probantes pour orienter l’évaluation, les interventions, les décisions cliniques et l’évaluation des résultats.

Administration clinique. Les chefs de file des soins infirmiers reconnaissent la valeur du tableau de bord prospectif pour les rapports, celui-ci tenant compte des mesures financières et de celles concernant les patients et le personnel pour appuyer la prise de décisions (pour la dotation en personnel, l’établissement de budgets, la conception de programme et le choix de modèles de soins, entre autres). Des données normalisées sont essentielles à une prise de décisions éclairée et efficace. Par ailleurs, avec des données normalisées, les chefs de file des soins infirmiers peuvent regarder divers secteurs du système pour mieux comprendre de quoi dépendent les résultats. En mesurant les mêmes choses de la même manière, les établissements peuvent déterminer ce qui fonctionne (nouveau modèle de dotation en personnel, par exemple) et où des améliorations sont possibles.

Enseignement. Les nouveaux diplômés en sciences infirmières et les effectifs infirmiers actuels doivent s’y connaître en informatique. Le perfectionnement en informatique s’impose, en particulier en ce qui concerne les terminologies normalisées et les outils de documentation clinique normalisée. L’Association canadienne des écoles de sciences infirmières (2012) a publié une liste des Compétences en informatique infirmière requises par les infirmières autorisées pour accéder à la pratique. Des efforts ont déjà été faits pour susciter l’intérêt des professeurs de sciences infirmières pour qu’ils comprennent mieux ces compétences et les intègrent davantage au curriculum de premier cycle, et ce n’est que le début. Les effectifs infirmiers actuels ont beaucoup été exposés aux technologies de l’information et des communications au travail. Néanmoins, savoir utiliser les DSE dans les établissements de soins de santé ne signifie pas qu’on est compétent en informatique et que l’on sait comment utiliser la documentation et les données normalisées de soins infirmiers pour se faire des opinions sur ces soins en milieu clinique, ou comment utiliser les données probantes issues de la documentation et des données normalisées.

Recherche. La recherche en informatique portant sur l’adoption et l’utilisation de terminologies normalisées demeure limitée au Canada. Il existe malgré tout de plus en plus de recherches sur l’adoption et l’utilisation des résultats normalisés sur lesquels les soins infirmiers ont une incidence. Il ressort d’une étude sur l’ensemble de données du C-RSAIS sur les admissions en tant que prédicteur des autres niveaux de soins (ANC) et de la durée des séjours que des scores élevés de fatigue et de dyspnée au moment de l’admission étaient souvent associés à des séjours plus longs. De plus, pour les patients ayant des scores élevés de fatigue, une tendance à chuter et, dans un degré moindre, un score combiné élevé pour les activités de la vie quotidienne (AVQ) à l’admission, la probabilité était plus grande qu’ils soient ensuite envoyés en soins continus complexes, dans un centre de soins de longue durée ou dans des centres de réadaptation (Jeffs et coll., 2012). Des recherches sur le lien entre l’ensemble de données du C-RSAIS et les autres ensembles de données qui se trouvent à l’ICIS ont montré que des scores élevés en matière de soins thérapeutiques autoadministrés ont un effet protecteur significatif et constant contre la réadmission en soins actifs après 7, 30 et 90 jours. Ces recherches ont aussi démontré un lien net entre les nausées et une réadmission rapide (3, 7 et 30 jours) et entre la dyspnée et la réadmission après une période plus longue (30 et 90 jours) (Wodchis, McGillis Hall et McQuigley, 2012). Une étude sur les soins à domicile a fait ressortir l’importance d’évaluer les soins thérapeutiques autoadministrés à domicile pour mettre les patients à l’abri d’une réadmission et autres événements indésirables (Sun et Doran, 2014; Sun, Doran, Wodchis et Peter, 2017).

Des recherches complémentaires sont néanmoins essentielles pour mieux comprendre l’effet de la normalisation des données sur la pratique ainsi que ses avantages (résultats cliniques [patient, qualité, sécurité], résultats pour le personnel infirmier [épuisement et insatisfaction professionnels et intention de quitter la profession] et administration des services de santé en matière de gestion des ressources et de prestation des services). Comme on le voit dans le graphique (Nagle et White, 2015), tous les secteurs du système de santé bénéficieraient de recherches complémentaires sur la convergence des données cliniques normalisées, résumées de façon analytique et combinées, que l’on pourrait étudier dans le contexte d’autres ensembles de données individuelles, locales, régionales et nationales.

Politiques. Comme le montre le graphique (Nagle et White, 2015), le fait d’avoir accès à de l’information et des données normalisées agrégées éclairera les orientations des politiques de santé en matière de répartition et d’utilisation des ressources infirmières, par type, dans des secteurs spécifiques et pour des populations précises. Grâce à ces données, les fournisseurs et les responsables des politiques aux niveaux régional, provincial et territorial et national comprendront mieux le rendement du système de santé. Il devient de plus en plus important d’avoir des informations et des données comparatives pour la référenciation, les rapports publics et la transparence, du point de vue de la valeur perçue des investissements dans les services de santé. L’obligation de rendre des comptes sur les résultats cliniques et financiers sera mieux comprise dans le contexte de l’utilisation des ressources humaines en santé dans tous les secteurs. Les données du C-RSAIS peuvent être corrélées facilement avec de nombreuses autres mesures importantes comme la dotation en personnel, le coût des soins, la durée des séjours et les taux de réadmission. Ces analyses peuvent aider une organisation à évaluer son rendement et ses résultats cliniques et à répondre aux questions sur l’effet des pratiques infirmières sur la pratique clinique en général (ICIS, 2016a). La contribution du personnel infirmier à ces résultats mérite d’être éclaircie davantage. Ce n’est qu’en adoptant des normes nationales pour les données en matière de soins infirmiers et en rendant des comptes dans les établissements que l’on pourra y arriver.

L’importance des soins infirmiers

Selon un rapport préparé en 2015 par la Healthcare Information and Management Systems Society, « si le milieu infirmier ne parvient pas à traiter les données sur les soins infirmiers sous forme électronique, les décisions concernant les soins de santé seront prises sans que le personnel infirmier ait son mot à dire » [traduction]. Au Canada, en 2015, plus de 390 000 infirmières et infirmiers occupaient un poste réglementé (ICIS, 2016c). Le milieu infirmier doit par conséquent veiller à ce que l’information qu’il collecte soit normalisée, transférable à d’autres fournisseurs de soins, organisations et patients, et extraite et versée dans des entrepôts de données pour faciliter la recherche et les décisions concernant les politiques de santé.

En tant que professionnels, les infirmières et infirmiers doivent rendre des comptes sur leur pratique. Quelles informations utilisent-ils pour démontrer qu’ils font des choix responsables? La collecte d’information, sous une forme normalisée, combinée à des rapports en temps réel montrant des changements dans les résultats cliniques entre l’admission et le congé ou au fil du continuum de soins peut aider les membres de la profession à démontrer le rôle du personnel infirmier et ses contributions aux résultats cliniques. De plus, les infirmières et infirmiers comprendront mieux quelles pratiques contribuent à l’amélioration des résultats cliniques pour les gens qu’ils soignent.

Grâce aux DSE et aux applications mobiles pour la santé, les patients arriveront dans le système de soins de santé avec leurs propres informations sur la santé. Le personnel infirmier devra être en mesure de traiter et d’utiliser cette information dans la planification et l’évaluation des soins s’il veut exploiter l’ensemble de ses compétences.

Avec la mise en service de nouveaux DSE, la conception de systèmes de documentation clinique en ligne et l’appui d’organisations comme l’AIIC, l’ICIS et Inforoute pour l’adoption des données cliniques normalisées, le moment est bien choisi pour formuler une stratégie nationale qui unifiera la profession infirmière au Canada dans sa manière de représenter, d’enseigner et de saisir sa pratique et d’en rendre compte. En outre, une stratégie unifiée en matière de données cliniques favorisera l’étude et l’avancement de la pratique infirmière et des politiques de soins de santé, ce qui mènera à des soins cliniques de meilleure qualité et plus sûrs. Comme on le reconnaît depuis longtemps, « si on ne peut mettre un nom sur une chose, on ne peut pas la contrôler, la financer, l’enseigner, l’étudier ou la mettre dans des politiques publiques » [traduction] (Clark et Lang, 1992).

L’expansion des DSE se poursuivant, la collecte d’ensembles minimaux de données devra être incluse pour que des comparaisons pancanadiennes soient possibles (Veillard et coll., 2015). Il est capital que les DSE et les entrepôts de données incluent l’information sur les pratiques infirmières pour que la pratique, les recherches et les politiques de santé en tiennent compte. De plus, tous les établissements de santé devraient se concentrer sur l’apport d’informations cliniques normalisées aux médecins en temps réel et sur la collaboration avec eux afin qu’ils utilisent cette information pour guider et évaluer leur pratique. C’est là une nécessité absolue dans un système de soins transformé.

Pour plus d’information et pour savoir comment soutenir ce travail, consulter cna-aiic.ca/informatique.


Références

Association canadienne des écoles de sciences infirmières. Compétences en informatique infirmière requises par les infirmières autorisées pour accéder à la pratique, 2012.

Association des infirmières et infirmiers du Canada. Inclusion des résultats pour les patients liés aux soins infirmiers dans les dossiers de santé électroniques : Résultats dans le domaine de la santé pour l’amélioration de l’information et des soins (C-RSAIS), Rapport final, 2009.

Association des infirmières et infirmiers du Canada. Canadian Health Outcomes for Better Information and Care: C-HOBIC Phase 2 Final Report, 2015.

Clark, J., et Lang, N. « Nursing’s next advance: An international classification for nursing practice », International Journal of Nursing, 39(4), 1992, p. 102-112.

Hannah, K. J., White, P., Nagle, L., et Pringle, D. M. « Standardizing nursing information in Canada for inclusion in electronic health records: C-HOBIC », JAMIA, 16(4), 2009, p. 524-530. doi:10.1197/jamia.M2974

Healthcare Information and Management Systems Society. CNO-CNIO Vendor Roundtable: Guiding principles for big data in nursing, 2015.

Institut canadien de l’information sur la santé. Rapport annuel 2015-2016 de l’ICIS : Fixer un nouveau cap, 2016a.

Institut canadien de l’information sur la santé. Inclusion des résultats pour les patients liés aux soins infirmiers dans les dossiers de santé électroniques (Fiche d’information), 2016b.

Institut canadien de l’information sur la santé. Personnel de santé réglementé : plus d’entrées que de sorties, 2016c.

Jeffs, L., Jiang, D., Wilson, G., Ferris, E., Cardiff, B., Lanceta, M.,…Pringle, D. « Linking HOBIC measures with length of stay and alternate levels of care: Implications for nurse leaders in their efforts to improve patient flow and quality of care », Nursing Leadership, 25(4), 2012, p. 48-62. doi:10.12927/cjnl.2013.23263

Nagle, L. M., et White, P. Towards a Pan-Canadian Strategy for Nursing Data Standards, 2015, article non publié.

Nagle, L. M., et White, P. National Nursing Data Standards Symposium Proceedings. Rapport final présenté par l’Association des infirmières et infirmiers du Canada, l’Institut canadien d’information sur la santé et Inforoute Santé du Canada, 2016.

Naylor, D., Girard, F., Mintz, J., Fraser, N., Jenkins, T., et Power, C. Libre cours à l’innovation : Soins de santé excellents pour le Canada – Rapport du Groupe consultatif sur l’innovation des soins de santé, 2015.

NMDS Conference et Association des infirmières et infirmiers du Canada. Papers from the Nursing Minimum Data Set Conference, 27-29 octobre, 1992, 1993.

Sun, W., et Doran, D. « Understanding the relationship between therapeutic self-care and adverse events for geriatric home care clients in Canada », Journal of the American Geriatrics Society, 62(Suppl. 1), 2014, p. 1-7.

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VanDeVelde-Coke, S., Doran, D., et Jeffs, L. « Nouvelles du projet pilote du RQSI(C) », infirmière canadienne, 16(2), 2015, p. 8-9.

Veillard, J., Fekri, O., Dhalla, I., et Klazinga, N. Measuring outcomes in the Canadian health sector: Driving better value from healthcare, C.D. Howe Institute Commentary, 2015.

Wodchis, W., McGillis Hall, L., et Quigley, L. Increasing patient self-care to avoid acute care readmissions. Données non publiées présentées au symposiumRSAIS intitulé Demonstrating Value with HOBIC Data, Toronto (Ont.), février 2012.

Peggy White, inf. aut., M. Sc.inf.

Peggy White, inf. aut., M. Sc.inf., est directrice du projet C-RSAIS et présidente de l’Association canadienne de l’informatique infirmière.

Lynn Nagle, inf. aut., Ph.D.

Lynn Nagle, inf. aut., Ph.D., est professeure adjointe, faculté de sciences infirmières Lawrence S. Bloomberg, Université de Toronto.

Kathryn Hannah, CM, inf. aut., Ph.D.

Kathryn Hannah, CM, inf. aut., Ph.D., est directrice nationale pour C-RSAIS et conseillère en informatique infirmière auprès de l’Association des infirmières et infirmiers du Canada.

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