La gestation du cadre sur l’AMM

Mars-Avril 2017   Commentaires

La préparation d’un document de l’AIIC comme le Cadre des infirmières et infirmiers sur l’aide médicale à mourir au Canada, récemment publié, prend de six à neuf mois de travail à un groupe d’experts qui se consacre à la consultation d’infirmières et infirmiers de tout le pays, dans des disciplines et des milieux de travail divers.

La production d’un document de référence qui fera date exige de tels efforts que l’AIIC veille à choisir des projets prioritaires qui sont à la fois d’une grande pertinence pour les membres et en phase avec son plan stratégique axé sur la promotion des principes des soins de santé primaire, explique Carolyn Pullen, directrice des politiques, de la représentation et de la planification stratégique.

Des analyses environnementales systématiques et approfondies sont l’une des façons dont l’AIIC surveille les nouveaux enjeux et tendances, comme les changements dans le système de soins de santé et la législation au Canada. Les membres provinciaux et territoriaux de l’Association et ses partenaires externes jouent un rôle précieux en contribuant à ces analyses.

L’Association se sert d’un critère important pour identifier les thèmes ou enjeux clés : leur degré de convergence avec le plan stratégique. « Quand il s’agit d’enjeux où l’AIIC peut vraiment contribuer au changement, nous recommandons son implication au conseil d’administration », dit Mme Pullen.

L’aide médicale à mourir est l’un de ces enjeux. Il était clair que les premières ébauches de la loi n’allaient pas dans le sens d’un accès équitable pour tous les Canadiens. Les personnes vivant en zones rurales ou éloignées où la majorité des soins primaires sont fournis par des infirmières et infirmiers autorisés ou praticiens n’y auraient pas facilement accès. Par ailleurs, les premières versions ne prévoyaient aucune protection contre les poursuites à l’endroit du personnel infirmier qui pourrait participer d’une manière ou d’une autre à l’aide médicale à mourir. « Il s’agissait là de lacunes majeures de la loi proposée », souligne Mme Pullen. Le conseil d’administration a convenu qu’il était important que l’AIIC attire l’attention sur ces points au moyen d’activités de plaidoyer.

« Lorsque nous voyons une occasion significative pour l’AIIC d’apporter un point de vue rigoureux et crédible, nous recommandons au conseil d’administration que l’Association s’implique. Nous suggérons par ailleurs la perspective qui nous semble convenir pour les politiques et les activités de plaidoyer », explique Mme Pullen. Il peut s’agir entre autres choses d’un cadre, d’un énoncé de position, d’un feuillet d’information, d’une conférence de presse ou d’un communiqué.

Pour s’assurer que les infirmières et infirmiers autorisés et praticiens soient à l’abri des poursuites, qu’ils puissent refuser de participer à l’AMM au nom de l’objection de conscience, qu’ils disposent d’informations adéquates à transmettre aux patients et que tous les Canadiens aient un accès équitable à l’AMM, l’AIIC s’est fait entendre dans les débats, à chaque étape.

Une fois la loi finalisée, l’une des principales stratégies pour appuyer le personnel infirmier consistait à préparer des trousses d’information, raconte Mme Pullen. « Nous avons publié le cadre en janvier et mettons maintenant les dernières touches à d’autres outils, dont des modules d’apprentissage en ligne. »

L’AIIC voulait un cadre qui sensibiliserait le personnel infirmier aux détails de la loi et l’aiderait à réfléchir aux questions déontologiques que soulève l’interaction avec des patients qui examinent leurs choix en ce qui a trait à leurs soins de fin de vie. En plus de préciser les rôles des IP, IA, infirmières et infirmiers auxiliaires autorisés et infirmières et infirmiers psychiatriques autorisés dans l’AMM, le Cadre est conçu pour aider les organismes de réglementation de la profession, les infirmières et infirmiers chefs, les administrateurs, les employeurs et les équipes interprofessionnelles de soins de santé à élaborer des politiques, des lignes directrices et des procédures. Il contient des conseils pour la pratique et des études de cas pour les IP qui apportent l’AMM et pour le personnel infirmier qui lui prête son aide.

Contributions des membres du groupe de travail
Pour concevoir le cadre, l’AIIC a créé un groupe de travail qui comprenait entre autres des représentants des organismes provinciaux et territoriaux membres de l’AIIC, de quatre des groupes de spécialité du Réseau canadien des spécialités en soins infirmiers, de la Fédération canadienne des syndicats d’infirmières et d’infirmiers et de l’Association canadienne des écoles de sciences infirmières.

Elaine Borg, conseillère juridique à la Société de protection des infirmières et infirmiers du Canada, était l’une des membres invitées du groupe de travail. L’AMM est l’un des domaines où évolue cette infirmière et avocate. « J’ai fait de nombreuses présentations sur l’aide médicale à mourir ces 18 derniers mois, et il me semble particulièrement utile de commencer par la base : ce que dit la loi et comment on en est arrivés là, parce que ce que l’on voit dans les médias n’est pas toujours très précis », fait valoir Mme Borg.

Une autre membre du groupe de travail, Patty McQuinn, présidente du Groupe d’intérêt des infirmières et infirmiers en soins palliatifs canadiens (GI-SPC), a fourni des exemples des questions et préoccupations qu’a le personnel infirmier en soins palliatifs. Elle a apprécié, dit-elle, la consultation pancanadienne avec une rencontre en personne et de multiples téléconférences et commentaires en ligne. Elle comprend mieux à présent comment l’AIIC prépare ses documents sur la pratique.

Le conseil d’administration du GI-SPC « a aidé à recueillir les questions et les idées de ses membres pour qu’elles soient intégrées à la préparation du document. Les membres ont participé par l’entremise d’invitations sur notre babillard, et les associations provinciales de soins palliatifs ont été incluses », selon Mme McQuinn, ce qui a élargi la base de connaissances du groupe de travail.

Le GI-SPC a une perspective particulière sur l’AMM, qui n’est pas à proprement parler une question de soins palliatifs, précise-t-elle. « En soins palliatifs, la vie est affirmée, et la mort est considérée comme un processus normal : on ne précipite pas la mort et on ne prolonge pas non plus la vie. Le GI-SPC reconnaît que les patients peuvent avoir des questions sur l’AMM, vouloir s’informer sur le sujet ou souhaiter en parler. Expliquer le rôle des soins palliatifs, fournir de l’information, être ouvert à la discussion et donner des indications pour les soins sont des éléments importants du modèle des soins palliatifs. »

Forte de sa relation de longue date avec Santé Canada, l’AIIC a invité Leila Gillis, directrice à la Direction de la Santé des Premières nations et des Inuits (DSPNI) à se joindre au groupe de travail pour représenter le principal employeur de personnel infirmier travaillant dans les communautés éloignées et isolées. Mme Gillis confie avoir beaucoup appris sur cette question, ce qui lui a permis de mieux informer le conseil sur le leadership en matière de soins infirmiers de la DSPNI et de conseiller ses collègues des Soins à domicile et en milieu communautaire. « Nous avons aussi tenu plusieurs rencontres au ministère pour discuter plus en détail de questions comme les choix possibles en fin de vie, y compris la nécessité d’améliorer les soins palliatifs et la possibilité de l’aide médicale à mourir si un client la demande. »

Le président de l’Association of Registered Nurses of British Columbia, Zak Matieschyn, qui comptait parmi les 10 représentants des membres de l’AIIC, a recueilli l’avis d’un certain nombre de membres de son association, en particulier ceux qui travaillent en soins à domicile et en soins palliatifs. « J’ai trouvé très solide la participation à ce cadre national des infirmières et infirmiers, a-t-il déclaré. J’ai été impressionné de voir autour de la table des représentants d’une telle diversité de groupes de tout le pays et de tous les aspects de la profession. »

Une fois l’ébauche du cadre terminée, l’AIIC l’a fait circuler au sein du milieu infirmier pour recevoir des commentaires sur ce qui pourrait s’incorporer au document final. « C’est là une autre étape importante du processus, estime Mme Pullen. Notre objectif est de créer un processus de consultation ouvert et exhaustif, auquel les membres participent au maximum. Après tout, ces documents sont pour eux. »

Choisir la bonne formule
L’AIIC procède d’une manière semblable pour la préparation des énoncés de position, comme ceux concernant les IP et les ICS mis en avant dans le présent numéro, mais c’est généralement moins long.

« Qu’il s’agisse de préparer des énoncés de position ou des documents charnières comme le cadre, la meilleure façon de procéder consiste à faire appel à un groupe d’experts pour assurer la qualité et l’équilibre des contributions », affirme Mme Pullen. Cette formule atténue la partialité et les conflits d’intérêts. Étant données les variations entre les provinces et les territoires en matière de soins de santé, la participation de tous à la préparation du document garantit sa pertinence pour autant d’infirmière et infirmiers que possible.

« L’AIIC est une organisation nationale unique en son genre, qui jouit d’une longue expérience de la [coopération], estime Mme Borg. Elle a rassemblé un groupe de gens que la question intéressait vraiment, vraiment, et qui n’ont eu aucun mal à mettre de l’avant leurs opinions personnelles, parfois divergentes. À partir de toutes ces contributions, l’AIIC a dû élaborer un cadre adéquat qui tenait compte de la loi et des changements dans la pratique des professionnels des soins de santé. »

Le GI-SPC a également collaboré à des énoncés de position de l’AIIC et contribué à certaines de ses analyses environnementales. « La contribution de notre groupe est bien accueillie par l’AIIC et concourt, me semble-t-il, à la force de ses documents et énoncés de position », avance Mme McQuinn.

Par l’intermédiaire du Réseau canadien des spécialités en soins infirmiers, son groupe a reçu des demandes d’autres organisations pour qu’il examine et commente leurs énoncés de position et de politique, ajoute-t-elle.

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