juin 07, 2021
Par Bonnie Wooten , Craig Campbell

Prise de décision partagée en pédiatrie : l’accompagnement peut accroître la confiance et la satisfaction des patients

istockphoto.com/fatcameraLes services d’accompagnement pour les décisions en pédiatrie, offerts sous forme de consultations par une personne externe au cercle de soins, ont eu les résultats connus de la prise de décision partagée, soit une réduction du conflit décisionnel et une augmentation des connaissances et de la satisfaction au sujet de la décision. Ces résultats confirment les avantages de l’accompagnement pour les décisions.

Messages à retenir

  • Les familles d’enfants qui ont des problèmes de santé ont souvent le sentiment que les conseils du personnel soignant sont insuffisants pour éclairer les choix thérapeutiques qui leur sont offerts. L’objectif de fournir l’aide d’un accompagnateur impartial externe au cercle de soins immédiat pour arriver à une décision partagée est de créer un environnement où les familles et les cliniciens travaillent en collaboration.
  • Cette évaluation de programme portant sur huit familles a montré que l’accompagnement pour la prise de décision réduit les conflits et augmente la satisfaction au sujet des décisions.
  • L’accès à des ressources pour la prise de décision partagée aide les familles à acquérir des connaissances, à évaluer les avantages et les inconvénients et à éclaircir les points les plus importants, autant de composantes essentielles d’une expérience positive pour les patients.

L’article examine une évaluation de programme qui visait à analyser l’incidence sur les patients en pédiatrie et leur famille de l’accompagnement pour la prise de décision partagée (PDP) par une infirmière ou un infirmier extérieur au cercle de soins immédiat.

L’évaluation consistait en une étude rétrospective sur un an portant sur des familles qui devaient prendre une décision médicale ou chirurgicale et avaient été référées à un accompagnateur de PDP dans un centre canadien de soins tertiaires en pédiatrie. Les outils de mesure des résultats normalisés comprenaient l’Échelle de préparation à la prise d’une décision, le test SURE pré et post-intervention d’accompagnement et l’Échelle de conflit décisionnel (ECD). On a utilisé un outil de mesure normalisé destiné aux parents pour déterminer dans quelle mesure les répondants étaient satisfaits de l’accompagnement pour la PDP. Huit familles ont participé à l’étude.

Les résultats au test SURE ont augmenté de 1,5 point (SURE préintervention : médiane* = 2,50 [2,00–4,00]; SURE post-intervention d’accompagnement : médiane = 4 [3,00–4,00], p = 0,08). L’enjeu pour les familles était d’en savoir plus sur les risques et les avantages de leurs décisions. Les résultats pour l’ECD variaient (médiane = 25 [0–45]). Sept des huit familles étaient claires au sujet de leurs valeurs personnelles et se sentaient soutenues pour faire un choix; les huit familles avaient cependant des doutes quant aux risques et avantages et n’étaient pas sûres du meilleur choix pour elles. Les scores de préparation à la prise de décision indiquaient un niveau élevé de préparation chez sept des huit familles (médiane = 4,56 [4,38–5,00]). Les commentaires qualitatifs montraient le niveau élevé de satisfaction des huit familles. Dans la présente étude, les services d’accompagnateurs pour la prise de décisions ont eu certains des avantages documentés de la PDP, soit une réduction du conflit décisionnel et une augmentation de la satisfaction et des connaissances.

L’efficacité du recours au personnel infirmier pour accompagner la prise de décision dans des services hospitaliers a été démontrée.

Les familles d’enfants qui ont divers problèmes de santé peinent à choisir parmi la gamme de traitements médicaux qui leur sont offerts. Leurs décisions sont fréquemment prises au sein d’un modèle médical traditionnel, où les fournisseurs de soins de santé guident les décisions, et les patients et leurs parents ont souvent le sentiment d’avoir un rôle insuffisant dans le processus. L’objectif, avec la PDP, est de créer un environnement où les familles et les cliniciens collaborent pour prendre des décisions fondées sur les meilleures données probantes disponibles et en accord avec les valeurs, les préférences et les objectifs de traitement des patients et de leur famille.

Importance de la PDP en pédiatrie

Dans un milieu de soins centrés sur le patient, quand des parents prennent des décisions au nom d’un enfant ou quand un jeune adulte participe à la prise de décision, la PDP est particulièrement importante. Plus les scénarios décisionnels deviennent complexes, plus le potentiel de conflit décisionnel et d’insatisfaction augmente, ce qui crée des regrets chez les patients et leurs parents. La PDP spécifiquement conçue pour les services de soins pédiatriques et pour les décisions qui y sont prises est relativement nouvelle, et peu d’écrits évaluent les résultats de l’accompagnement pour la prise de décisions dans les milieux de soins de santé pour enfants. Là où la PDP a été mise en place en pédiatrie, on confiait les interventions de PDP à l’équipe soignante ou au cercle de soins immédiat dans la plupart des modèles de soins (Boland et coll., 2019). Certains se sont cependant interrogés sur la faisabilité de ces interventions et la possibilité de biais perçus (Boland et coll., 2019).

L’efficacité du recours au personnel infirmier pour accompagner la prise de décision dans des services hospitaliers pour adultes (Stacey et coll., 2012) et pour enfants (Boland et coll., 2019) a été démontrée. En travaillant dans une culture de PDP avec un accompagnateur, les patients et leur famille peuvent acquérir une expérience qui leur permet de devenir, à long terme, des décideurs mobilisés et informés. En mesurant les résultats de la participation de la famille aux interventions, on a mis en lumière des paramètres objectifs qui serviront à appuyer une utilisation plus vaste de la PDP dans les services de pédiatrie.

L’accompagnateur de décision devrait-il faire partie de l’équipe ou devrait-il plutôt être objectif et provenir de l’extérieur? Il n’y a pas encore unanimité sur ce point. Il ressort d’une revue systématique réalisée en 2012 dans un centre de soins tertiaires en pédiatrie qu’il n’est guère faisable que l’accompagnateur fasse partie de l’équipe (Stacey et coll., 2012). Dans cette étude, l’accompagnement aux décisions était assuré par un membre de l’équipe de gestion de la santé et on notait qu’avec toutes les autres exigences cliniques, il lui était difficile de ménager du temps à cette fin. Certaines familles indiquaient en outre un certain biais au processus, puisque l’accompagnateur de décision appartenait à l’équipe de gestion de la santé existante, ce qui porte à croire qu’un accompagnement assuré par une personne externe au cercle de soins pourrait être avantageux (Gravel, Légaré et Graham, 2006). Étant donné ces inquiétudes, nous avons confié ce rôle à une personne externe au cercle. Le principal objectif de cette évaluation était de déterminer si l’accompagnement par une personne externe contribuait au renforcement des connaissances et de la satisfaction et à la réduction du conflit décisionnel. Nous pensions que ces facteurs évolueraient tous dans la bonne direction grâce à l’intervention.

Méthode

Un programme clinique entièrement financé a été conçu et mis en place dans un centre de soins tertiaires en pédiatrie au Canada, avec un accompagnateur de décision externe au cercle de soins immédiat. En utilisant une méthode de gestion de projet, on a élaboré un projet pilote en fonction des besoins des patients pédiatriques. Pour mettre la PDP en œuvre à l’hôpital, on a formé un comité consultatif composé d’intervenants internes et de conseillers externes auprès des parents et des jeunes, conseillers qui s’intéressaient aux services d’accompagnement pour la PDP en pédiatrie. On a procédé à une évaluation des besoins et à une analyse des lacunes en neurologie pédiatrique pour cerner les possibilités de transformation et on a également défini l’état futur proposé de la PDP. Il ressort de l’évaluation des besoins que l’on a besoin d’un service de consultation et d’un programme de PDP qui auraient pour objectif de faire connaître les besoins et les interventions possibles, de cerner et de résoudre les problèmes décisionnels, de réduire le conflit décisionnel au sein des familles, d’augmenter le niveau de connaissances des parents et des patients, d’accroître le degré de satisfaction et de mettre en application le plan de traitement des patients. Tôt à l’étape de planification et de mise en œuvre, on a repéré des leaders de la PDP en pédiatrie et mis en place des méthodes d’évaluation détaillée. Dans le cadre du projet pilote, on a créé et pourvu un poste d’accompagnateur de décision en exigeant certaines compétences et formations.

On a analysé les données des évaluations des résultats effectuées pour les services d’accompagnement pour la PDP. Les séances de formation se sont déroulées entre janvier et juin 2019, et huit patients et familles y ont participé. Les évaluations étaient axées sur la mesure des éléments suivants.

  1. Le conflit décisionnel a été évalué à l’aide du Test SURE (O’Connor et Légaré, 2010) avant et après l’intervention d’accompagnement pour la PDP. C’est l’accompagnateur de décision qui l’a administré au début du premier contact par téléphone, puis après la consultation, en conjonction avec le Guide familial d’aide à la décision (Ottawa). Le Test SURE comporte quatre questions, et le score va de 0 (conflit décisionnel majeur) à 4 (aucun conflit décisionnel).
  2. Avant la consultation, on a envoyé (par la poste ou par courriel) l’Échelle de conflit décisionnel (ECD) (Graham et O’Connor, 2005) à la famille, qui l’a rapportée, remplie, lors de la consultation. L’échelle comporte 10 questions, et le score va de 0 (aucun conflit décisionnel) à 100 (conflit décisionnel majeur).
  3. À la fin de la consultation sur la décision, on a remis l’Échelle de préparation à la prise de décision (Graham et O’Connor, 2005) à la famille en lui donnant dix jours pour la remplir. Cette échelle à dix questions évalue dans quelle mesure les patients et leur famille se sentent préparés pour prendre une décision. Le score va de 0 à 100 (les scores plus élevés indiquent un plus haut niveau de préparation perçu).
  4. On a remis à chaque famille, à la fin de la consultation, l’outil Satisfaction with Decision Coaching (Parent) (Feenstra, 2012) en leur donnant dix jours pour le remplir. Cet outil comporte dix questions qui permettent d’évaluer la satisfaction du patient et de sa famille au sujet de l’accompagnement. Aucune valeur ou note n’est assignée aux réponses. On trouvera des statistiques descriptives de ces outils de mesure des résultats normalisés au Tableau 1.

Résultats

Les huit familles qui ont participé aux interventions d’accompagnement ont contribué, avec leur rétroaction, à l’analyse des résultats. Les conflits décisionnels cités par les familles concernaient l’insertion d’un tube de gastrostomie, des changements de médication, une hémisphérotomie, une chimiothérapie, la planification des soins, une opération chirurgicale pour une atrophie spinale et une fusion des vertèbres. Les outils de mesure des résultats normalisés comprenaient les deux échelles de préparation à la prise de décision : le Test SURE pré et post-intervention d’accompagnement et l’ECD. L’outil Satisfaction with Decision Coaching (Parent) a servi à recueillir des commentaires qualitatifs et quantitatifs.

Les scores au Test SURE avaient augmenté de 1,5 point après la consultation (préintervention d’accompagnement : médiane = 2,50 [2,00-4,00]; post-intervention d’accompagnement : médiane = 4 [3–4], p = 0,08). Le principal enjeu, pour les familles, était leur besoin d’en savoir plus sur les risques et les avantages.

Les scores à l’ECD variaient (médiane = 25 [0–45]). Sept des huit familles étaient claires au sujet de leurs valeurs personnelles et se sentaient soutenues dans leur choix; néanmoins, les huit familles n’avaient pas une idée ou une opinion claire quant aux risques et aux avantages et n’étaient pas sûres du meilleur choix pour elles. Les scores à l’Échelle de préparation à la prise de décision indiquaient un niveau de préparation élevé pour sept des huit familles (médiane = 4,56 [4,38–5,00]).

Les mesures des résultats normalisés en matière de PDP sont résumées au Tableau 1.

Tableau 1. Mesures des résultats normalisés pour la prise de décision partagée

Les scores médians pour les trois outils de mesure des résultats normalisés avant et après l’intervention d’accompagnement sont présentés dans ce tableau.

Échelle Préintervention Post-intervention Différence
Test SURE (O’Connor et Légaré, 2010) Médiane = 2,50 (2,00–4,00) Médiane = 4,00 (3,00–4,00) Les scores pour SURE étaient plus élevés après l’intervention qu’avant, mais l’augmentation n’était pas significative (p = 0,083). Le principal enjeu pour les 8 familles était leur besoin d’en savoir plus sur les risques et les avantages.
Échelle de confit décisionnel à dix questions (Graham et O’Connor, 2005) Médiane = 25, (0–45) Non administrée En tout, 87,5 % (7/8) des familles étaient claires au sujet de leurs valeurs personnelles et se sentaient soutenues dans leur choix. De plus, 100 % (8/8) n’avaient pas une idée ou une opinion claire quant aux risques et aux avantages et n’étaient pas sûres du meilleur choix pour elles.
Échelle de préparation à la prise de décision (Graham et O’Connor, 2005) Non administrée Médiane = 4,56 (4,38–5,00) Les résultats indiquaient un niveau de préparation élevé chez 87,5 % (7/8) des familles. Une famille avait reçu des informations contradictoires de deux chirurgiens et ne pouvait pas prendre de décision définitive.

Les commentaires qualitatifs récoltés avec l’outil Satisfaction with Decision Coaching (Parent) indiquaient un niveau de satisfaction élevé dans les huit familles. Ces résultats sont résumés dans les figures ci-dessous. [PDF, 270,2 Ko]

 

En complément de ces mesures normalisées sur les résultats, l’outil Satisfaction with Decision Coaching (Parent) a servi à recueillir le témoignage des familles. Les commentaires étaient généralement positifs et comprenaient les remarques suivantes.

  • « L’accompagnatrice de décision nous a tellement aidés à y voir clair dans les options et à préparer un plan en vue de notre rencontre avec le neurologue. J’ai aussi apprécié le fait qu’elle était totalement impartiale, qu’il s’agisse de mes opinions et options ou de celles des docteurs. Elle était complètement neutre et elle n’a pas du tout fait pression sur nous, dans un sens ou dans l’autre. »

  • « Nous avons trouvé utile de consacrer du temps en dehors de chez nous à une discussion formelle de nos objectifs, inquiétudes, etc. avec quelqu’un qui pouvait comprendre combien notre décision était lourde de conséquences et pourquoi nous avions tant de mal à la prendre. »

  • « La discussion était vraiment bien; ça m’a beaucoup plu. Quand le docteur a recommandé que notre fils se fasse opérer, nous ne savions pas très bien ce que ça voulait dire. Après avoir reçu cette information (outils d’aide à la décision) avec des illustrations décrivant l’opération, ses avantages et ses risques, nous comprenons beaucoup mieux les implications de ce type d’opération pour notre fils. Merci. »

  • « Ça aide de parler à quelqu’un d’autre, pas seulement à votre partenaire. On sent des pressions quand on parle au médecin. »

  • « Nous n’avons pas encore pris de décision définitive, mais nous avons trouvé les séances avec l’accompagnatrice de décision utiles, car elles nous ont aidés à avoir une vision plus globale, avec l’apport objectif de quelqu’un qui regarde les choses de l’extérieur. »

Discussion et conclusions au sujet de la prise de décision partagée (PDP)

Les services d’accompagnement pour les décisions en pédiatrie, offerts sous forme de consultations par une personne externe au cercle de soins, ont eu les résultats connus de la PDP, soit une réduction du conflit décisionnel et une augmentation des connaissances et de la satisfaction au sujet de la décision. Ces résultats confirment les avantages de l’accompagnement pour les décisions. En investissant dans la création d’un environnement où l’on pratique la PDP et où les patients et leur famille ont accès à des services d’accompagnement pour les décisions, on témoigne de la détermination à créer des expériences centrées sur le patient et sa famille les plus positives possible. Avoir accès à un accompagnateur de décision et à des ressources de PDP aide les familles à acquérir des connaissances sur les traitements possibles, à évaluer leurs avantages et leurs inconvénients et à avoir une idée plus claire des priorités, autant de composantes essentielles d’une expérience positive pour les patients. Avec ce projet, les enfants, les jeunes et leurs parents reçoivent un soutien pour tout un ensemble de décisions difficiles à des moments critiques de leurs soins de santé.

Depuis la mise en œuvre de services d’accompagnement pour la PDP, ce modèle a facilité la prise de décision pour de nombreuses familles et influé sur diverses pratiques cliniques en pédiatrie. Ces services sont fournis aux patients par des membres du personnel infirmier qui sont externes au cercle de soins immédiat. Le but est de surmonter les obstacles que sont le biais perçu et la faisabilité limitée lorsque l’accompagnement pour la PDP est confié à l’équipe traitante.

Nous nous efforçons d’étendre le recours à l’accompagnement pour la PDP, avec les objectifs suivants.

  • Améliorer la formation et la mobilisation des fournisseurs de soins.
  • Aider à repérer les décisions considérées comme difficiles par les patients, leur famille et les fournisseurs de soins dans certaines spécialités pédiatriques.
  • Donner accès à un accompagnement pour les décisions et à des ressources pour la PDP dans le but d’obtenir des traitements et des connaissances, d’évaluer les avantages et les inconvénients et de mieux cerner les priorités, autant de composantes essentielles d’une expérience positive.
  • Améliorer l’expérience en soutenant les patients et leur famille à s’y retrouver dans les décisions concernant les traitements et les soins, ce qui est particulièrement important pour ceux qui vont devoir prendre des décisions difficiles tout au long de leur vie.
  • Démontrer le besoin de préserver, maintenir, intégrer et soutenir ce service dans les organisations.

Le passage à l’offre de services à distance, par vidéoconférence, du fait de la COVID-19 a eu pour effet une mobilisation plus vaste et de nouveaux domaines d’expansion, et a ainsi permis de bâtir des passerelles en vue de nouveaux partenariats.

L’accompagnement pour la PDP est un programme inédit et novateur qui fournit un service clinique important. Il reflète les meilleures pratiques, il est centré sur le patient et il respecte les décisions de chacun.

Remerciements : Les auteurs tiennent à remercier Adrienne Fulford, IP; Andrea Andrade, M.D.; Erika Clements, CLS; Rhonda Teichrob, SW, et Sherry Coulson, M.A., pour leur aide avec la relecture et la révision de cet article ainsi que pour leurs contributions et leur soutien.

* Toutes les médianes sont basées sur un écart interquartile.

Références

Boland, L., Lawson, M. L., Graham, I. D., Légaré, F., Dorrance, K., Shephard, A. et D. Stacey. « Post-training shared decision making barriers and facilitators for pediatric healthcare providers: A mixed-methods study », Academic Pediatrics, 19(1), 2019, p. 118-129. doi:10.1016/j.acap.2018.05.010

Feenstra, B. G. Evaluating Interventions to Support Child-Parent Involvement in Health Decisions [Thèse]. Université d’Ottawa, 2012. Consulté sur https://ruor.uottawa.ca/

Graham, I. D. et A. M. O’Connor. Preparation for Decision Making scale, 2005. Consulté sur : http://decisionaid.ohri.ca/eval.html#PrepDM

Gravel, K., Légaré, F. et I. D. Graham. « Barriers and facilitators to implementing shared decision-making in clinical practice: A systematic review of health professionals’ perceptions », Implementation Science 1(1), 2006, p. 16. doi:10.1186/1748-5908-1-16

O’ Connor, A. M. et F. Légaré. « The SURE test version for clinical practice: 4 items 2 response categories ». In A M. O’Connor, User manual – Decisional Conflict Scale (p. 12-14), 2010. Consulté sur : https://decisionaid.ohri.ca/

Stacey, D., Kryworuchko, J., Bennett, C., Murray, M. A., Mullan, S. et F. Légaré. « Decision coaching to prepare patients for making health decisions: A systematic review of decision coaching in trials of patient decision aids », Medical Decision Making, 32(3), 2012, p. E22-E33. doi:10.1177/0272989X12443311

Bonnie Wooten, inf. aut., M.A.P., est consultante et accompagnatrice en prise de décision partagée à l’Hôpital pour enfants du Centre des sciences de la santé de London.

Craig Campbell, M.D., M.Sc., FRCPC, dirige le Service de neurologie pédiatrique, est directeur (par intérim) et directeur (recherche) au Service de pédiatrie et est médecin responsable de la prise de décision partagée à l’Hôpital pour enfants du Centre des sciences de la santé de London. Il est également professeur à l’Université Western.

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